10ème Journée européenne des maladies rares

Nous ne laissons pas seules les personnes atteintes de maladies rares. La création de l’Alliance nationale d’action pour les personnes atteintes de maladies rares et la mise en œuvre du Plan d’action national constituent des étapes importantes pour améliorer sensiblement les soins aux personnes touchées et à leurs proches. Il est positif que plus de la moitié des mesures du plan d’action aient déjà été mises en œuvre. Cela comprend également une gamme complète d’informations. Et grâce à de meilleures possibilités de création de centres de soins spécialisés, nous contribuons à garantir que les patients reçoivent rapidement, de manière ciblée et experte, les meilleurs soins médicaux possibles pour leur maladie. Les centres apportent une contribution importante à la recherche sur les maladies rares et permettent aux patients de bénéficier rapidement de nouvelles découvertes scientifiques – conformément à la devise de la Journée des maladies rares de cette année : « La recherche aide à guérir ».