19 000 personnes en Angleterre pourraient vivre avec une démence précoce non diagnostiquée

Suite à la toute première publication de données confirmant que 34 412 personnes en Angleterre ont reçu un diagnostic de démence précoce (démence qui apparaît pour la première fois avant l’âge de 65 ans), l’association caritative Société Alzheimer a soulevé des inquiétudes quant au fait que trop peu de personnes reçoivent un diagnostic.

Il indique que le nombre réel de personnes touchées pourrait être plus proche de 53 606, avec environ 19 194 personnes vivant sans diagnostic ni soutien.

NHS L’Angleterre a publié hier pour la première fois des chiffres inédits, suite à une campagne menée cette année par la Société Alzheimer et d’autres organisations.

James Blanc, responsable de l’influence nationale de la Société Alzheimer, a déclaré : « Une personne sur trois née aujourd’hui développera une démence au cours de sa vie. Pourtant, nous savons que de nombreuses personnes ne reçoivent pas de diagnostic, ce qui signifie qu’elles n’ont pas accès à un soutien et à des traitements vitaux.

« C’est une idée fausse très répandue de considérer la démence comme une simple maladie affectant une personne âgée, et il est encore plus difficile de constater que les premiers signes d’une démence précoce peuvent être difficiles à reconnaître ou pas évidents. Souvent, elles sont imputées à d’autres facteurs comme le stress, les difficultés relationnelles ou professionnelles ou encore la ménopause.

“Jusqu’à maintenant, NHS L’Angleterre n’avait pas une idée claire du nombre de personnes atteintes de démence à début précoce, car elle n’était pas en mesure de rassembler pleinement les diagnostics. Avec ces nouvelles données, nous sommes sur la bonne voie pour mieux comprendre, mais nous pensons que les chiffres publiés aujourd’hui ne reflètent pas la réalité.

« Sur la base des estimations que nous partageons avec d’autres associations caritatives dédiées à la démence, nous pensons qu’il existe un écart vraiment inquiétant entre les milliers de personnes en Angleterre qui, selon nous, vivent avec une démence précoce et celles qui ont réellement été diagnostiquées. Cela laisse les amis, les proches, les collègues et leurs familles qui luttent pour s’en sortir sans le soutien et l’aide appropriés.

« Nous savons qu’obtenir un diagnostic de démence peut être intimidant, mais 90 % des personnes nous ont dit qu’elles ont bénéficié d’un diagnostic car il les a aidées à faire des choses comme planifier l’avenir et accéder à du soutien. Nous avons besoin que davantage de personnes connaissent les symptômes et demandent de l’aide à leur Médecin généraliste. Nous exhortons également le gouvernement à faire de la démence une priorité : avoir accès à un diagnostic précoce et précis de la démence est absolument vital.

Fran Murt, 67 ans, qui vit avec une maladie d’Alzheimer à début précoce et qui travaillait comme infirmière avant son diagnostic à 63 ans, a déclaré : « Je savais juste que je n’étais pas moi. Je faisais des erreurs au travail que je n’aurais jamais commises auparavant. Je suis allé faire un contrôle de tension artérielle et je ne me souvenais plus comment mettre le brassard.

« Je suis allé voir les médecins et je leur ai demandé de m’arrêter de travailler, parce que j’avais peur de commettre des erreurs plus graves. J’ai passé environ 18 mois dans les limbes avant de recevoir un diagnostic définitif, et pour être honnête, ce fut un soulagement. On m’avait dit que cela pouvait être dû au stress ou à la ménopause, mais je savais que c’était une démence, alors j’étais heureuse que cela soit confirmé afin de pouvoir bénéficier du soutien approprié.

Comme toutes les personnes atteintes de démence, les personnes plus jeunes peuvent présenter un large éventail de symptômes, en particulier aux premiers stades de la démence. Cependant, ils auront probablement besoin d’un soutien différent de celui des personnes âgées. Les personnes plus jeunes atteintes de démence sont moins susceptibles de présenter une perte de mémoire comme l’un de leurs premiers symptômes, mais peuvent remarquer que leurs mouvements ou leur équilibre sont affectés. D’autres symptômes précoces pourraient inclure des changements de comportement, de langage, de vision ou de personnalité.

Si vous vous inquiétez pour vous-même ou pour un être cher, visitez Alzheimers.org.uk pour obtenir de l’aide et des conseils.