Dans le Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme nous souhaitons informer les utilisateurs des initiatives qui ont déjà été lancées au cours de l’année 2022-2023 en faveur des personnes présentant des déficits de communication, principalement les personnes autistes, à travers la création de parcours individualisés d’accès aux soins des pathologies organiques dans une perspective d’égalité des chances et l’inclusion par rapport aux citoyens ayant un développement normal.
C’était en effet la clinique multidisciplinaire DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) démarrée en 2023 pour les prestations ambulatoires non urgentes, qui est placé dans un créneau horaire de l’après-midi et prévoit la fourniture de services spécialisés uniques ou multiples si nécessaire, dans le même accès.
La réservation arrive à travers la COUPE régionale à travers demande du pédiatre ou du médecin généraliste où est-ce que c’est précisé dans la question de diagnostic « Chemin DAMA » avec la priorité P.
En réservant ainsi, vous pourrez suivre un parcours de soins personnalisé qui comprend :
1) un premier contact téléphonique par l’infirmière DAMA qui administre l’entretien de préadmission visant à recueillir des informations sur les particularités comportementales de l’enfant, afin de prévenir et/ou mieux gérer d’éventuels comportements problématiques ;
2) communication d’une date de rendez-vous, en temps réel si possible, ou ultérieurement si une planification est nécessaire (par exemple fusion de différents services). Le personnel de l’équipe DAMA, c’est-à-dire les médecins et infirmiers identifiés comme personnes de contact, ainsi que la majorité du personnel des urgences pédiatriques, ont reçu une formation comportementale inspirée des principes de l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) destinée et non aux prise en charge pharmacologique des comportements problématiques (PC). Par ailleurs, dès que les travaux de rénovation des chambres situées au rez-de-chaussée du bâtiment de l’hôpital central seront terminés, les prestations de soins seront dispensées dans un espace dédié au DAMA réparti entre la salle d’intervention et la salle d’attente, selon le principe que ce sont les spécialistes qui déménageront et non le patient. Ce modèle doit servir à optimiser le temps et les ressources, et surtout à épargner aux familles et aux patients le stress de l’attente, qui a souvent lieu dans des lieux qui, en raison de caractéristiques structurelles, ne sont pas adaptés aux particularités sensorielles et comportementales d’une personne autiste.
Depuis l’activation de la clinique DAMA (été 2023), de nombreuses demandes de visites spécialisées ont été acceptées (123), concernant principalement des services monospécialisés. Parmi ceux-ci, environ 50 % ont été demandés pour des examens dentaires, 30 % pour des examens de la vue et 20 % pour les autres spécialités (orthopédie, dermatologie, ORL, services multiples). De plus, à partir de l’entretien de pré-admission, réalisé avec l’aidant du patient, nous avons constaté que parmi les conditions qui déclenchent le plus souvent les PC émergent : les attentes, les transitions et la surexposition sensorielle. Cependant, le résultat des visites a été très positif tant pour les patients et leurs familles que pour les opérateurs.
En conclusion, le chemin qui a été tracé pour créer une clinique multidisciplinaire dédiée aux usagers ayant des besoins particuliers, comme les enfants et jeunes autistes ou ayant une déficience intellectuelle grave et leurs familles, s’inscrit dans les recommandations nationales et internationales en matière de handicap pour faciliter l’accès aux soins. En effet, la disponibilité d’une équipe dédiée et formée sur les caractéristiques de l’autisme, le contact direct avec les familles visant à mieux comprendre les besoins des enfants, ainsi que leurs particularités comportementales qui peuvent être fortement exacerbées en milieu hospitalier, ont permis d’engager une voie vertueuse et innovante en matière d’accueil médical et de prise en charge de ces patients qui, nous l’espérons, avec l’aide et la collaboration de tous, sera de plus en plus en phase avec les attentes légitimes des familles.