Le FSU College of Medicine accueillera l’Institut for Pediatric Rare Diseases Symposium le vendredi 28 février.
Le représentant Adam Anderson (R-Palm Harbor) sera rejoint par le président de la Florida State University Richard McCullough et des membres du conseil d’administration de la FSU vendredi pour annoncer le dépôt de HB 907, un projet de loi pivot qui codifiera le Florida Institute for Pediatric Rare Diseases (IPRD). La législation établit également le programme pilote de génétique Sunshine au sein de l’Institut, qui sera une initiative de trois ans offrant un dépistage supplémentaire facultatif pour les nouveau-nés de la Floride.
Cette annonce, qui se tiendra au FSU College of Medicine le jour des maladies rares, met en évidence l’engagement de la FSU à la recherche, au traitement et à la sensibilisation aux maladies rares pédiatriques. Le leadership du représentant Anderson a joué un rôle déterminant dans la création d’iPRD – un hommage à son fils, Andrew, décédé de la maladie de Tay-Sachs en 2019.
ORALEA Marquardt, ancien président de la National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD). Marquardt a fait partie de la communauté NTSAD en 2007 après que son fils, William, a été diagnostiqué avec une gangliosidose GM1, une maladie présentant une pathologie et des symptômes similaires à la maladie de Tay-Sachs.
Le prévôt Jim Clark, vice-président de la recherche Stacey S. Patterson, le doyen du Collège de médecine, le Dr Alma Littles et le directeur des IPRD, Pradeep Bhide, rejoindront également Anderson, Marquardt et McCullough lors de la conférence de presse.
Après la briefing de presse, un symposium présentera des recherches de maladies rares de tous les départements de la FSU. L’événement comprendra une adresse principale du Dr David H. Ledbetter, le directeur associé inaugural pour la médecine de précision à l’IPRD. En tirant parti de l’expertise des équipes multidisciplinaires, l’institut stimule l’innovation dans la recherche médicale et le renforcement des efforts pour lutter contre les maladies rares pédiatriques.
Les représentants des médias sont encouragés à assister à l’événement pour aider à éclairer les maladies rares de l’enfance:
Vendredi février. 28
Conférence de presse: 9 h
Symposium à suivre
Collège de médecine de la FSU
1115 W. Appelez ST.
Tallahassee, FL
Suivre Ce lien pour la conférence de presse complète et le programme de symposium.
Le stationnement est disponible dans le garage Spirit Way au coin de Stadium Drive et Spirit Way. Les membres des médias qui couvrent le symposium devraient RSVP à Bill Wellock avant 17 h le jeudi 27 février.
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