2024-01-05 12:01:27
On estime qu’en Europe, environ 30 millions de personnes souffrent de maladies rares. Dans le cas de l’Espagne, la moitié des personnes qui en souffrent n’ont pas reçu de diagnostic et doivent attendre en moyenne quatre ans pour en obtenir un. Dans 20 % des cas, ce processus peut s’étendre jusqu’à 10 ans ou plus. Par ailleurs, 95 % des maladies rares ne disposent pas de traitement spécifique.
En réponse à ce problème, l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone et la FEDER, la Fédération espagnole des maladies rares, ont créé Únicas. Il s’agit d’un réseau qui intègre 28 hôpitaux dans toute l’Espagne, dans le but d’éviter que les familles avec enfants touchés par des maladies minoritaires ne soient obligées de faire un pèlerinage entre différents centres médicaux à la recherche d’un diagnostic précis pour leurs enfants.
Le réseau Únicas cherche non seulement à améliorer la prise en charge des patients pédiatriques atteints de maladies rares, depuis le diagnostic jusqu’au traitement, mais il prend également en compte les besoins socio-familiaux. Il bénéficie du soutien du ministère de la Santé et des gouvernements régionaux, à travers le Conseil interterritorial du système de santé.
Nouveau modèle de soins à 360º
L’hôpital Sant Joan de Déu explique que la collaboration entre les centres sera favorisée, facilitant l’échange d’informations via des plateformes technologiques. Cette approche favorise la collaboration multidisciplinaire, permettant aux patients d’accéder à la télémédecine, d’obtenir des diagnostics à l’aide de techniques de précision et de garantir l’équité dans l’accès aux thérapies avancées.
L’initiative est structurée autour de quatre plateformes. Le premier, dédié à la gestion des données, permettra le stockage et le partage d’informations entre les acteurs des soins. Chaque centre associé maintiendra sa propre base de données, mais les informations nécessaires à partager seront convenues afin de générer des connaissances favorisant le développement de modèles personnalisés de prédiction et de prévention.
La deuxième plateforme, axée sur le soutien à la recherche, vise à réduire le nombre de patients sans diagnostic et à augmenter le nombre de thérapies spécifiques. Cela se fera grâce au développement de techniques de diagnostic de précision et de thérapies avancées. Ces avancées seront le fruit d’une collaboration entre les hôpitaux du réseau, les universités, les centres de recherche, l’industrie pharmaceutique et les entreprises de technologies de la santé impliquées dans le projet.
La troisième plateforme sera orientée vers la fourniture de services destinés aux patients et aux soignants. Il disposera d’un centre de télémédecine spécialisé.
La quatrième plateforme mettra à disposition des patients et de leurs familles un site Internet adapté à leurs besoins, ainsi qu’une école pour les soignants (UNICAS ACADEMY) pour améliorer l’accès des patients aux soins dont ils ont besoin. Laura Clavijo
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