Les décideurs et les chercheurs ont rapidement constaté un schéma inquiétant : de nombreux décès liés au virus n’ont jamais été officiellement comptabilisés. Une étude analysant les données de plus de 3 000 comtés américains entre mars 2020 et août 2022 a révélé près de 163 000 décès supplémentaires de causes naturelles qui manquaient dans les registres officiels de mortalité.

Les décès supplémentaires, c’est-à-dire ceux qui dépassent le nombre attendu sur la base des tendances historiques, constituent un indicateur clé des décès sous-déclarés lors des crises sanitaires. bon nombre de ces décès non comptabilisés ont ensuite été liés à la COVID-19 grâce à des examens des dossiers médicaux, des certificats de décès et de la modélisation statistique.

de plus, le manque de suivi en temps réel des interventions médicales au cours de ces premiers jours a ralenti le développement des vaccins en retardant les informations sur les traitements qui fonctionnaient et sur la façon dont les gens réagissaient aux nouvelles variantes en circulation.

Cinq ans après le début de la COVID-19, de nouvelles épidémies telles que la grippe aviaire émergent dans le monde entier, et les chercheurs ont toujours du mal à accéder aux données sur les décès des personnes dont ils ont besoin pour développer des interventions vitales.

Comment le système de données sur la mortalité aux États-Unis peut-il être amélioré ?

Besoin critique de données en temps réel

Un acte de décès comprend des détails essentiels au-delà du simple fait du décès, tels que la cause, les conditions contributives, les données démographiques, le lieu du décès et parfois les antécédents médicaux. Ces informations sont essentielles pour que les chercheurs puissent analyser les tendances, identifier les disparités et faire progresser la médecine.

Environ 2,8 millions d’actes de décès sont ajoutés chaque année au système de données sur la mortalité aux États-Unis. Mais en 2022 – le décompte officiel le plus récent disponible – alors que le monde était encore aux prises avec la pandémie, 3 279 857 décès ont été enregistrés dans le système fédéral. Néanmoins,ce chiffre est largement considéré comme une sous-estimation importante des décès supplémentaires réels dus à la COVID-19.

De plus, le suivi en temps réel des données de mortalité de la COVID-19 faisait cruellement défaut. Ce processus implique la collecte, l’analyze et la dialog continues des décès provenant des hôpitaux, des agences de santé et des bases de données gouvernementales en intégrant les dossiers de santé électroniques, les rapports de laboratoire et les systèmes de surveillance de la santé publique. Idéalement, il fournit des informations à jour pour la prise de décision, mais pendant la pandémie de COVID-19, ces systèmes de suivi ont pris du retard et n’ont pas réussi à générer des données complètes.

Sans données complètes sur les infections antérieures à la COVID-19, les réponses anticorps et les événements indésirables, les chercheurs ont été confrontés à des toughés pour concevoir des essais cliniques afin de prédire combien de temps durerait l’immunité et d’optimiser les calendriers de rappel.

Ces données sont essentielles au développement de vaccins, car elles aident à identifier les personnes les plus à risque, les variantes et les traitements qui affectent les taux de survie, et la façon dont les vaccins doivent être conçus et distribués. Et dans le cadre du système américain plus large d’état civil, les données sur la mortalité sont essentielles pour la recherche médicale, notamment pour évaluer les programmes de santé publique, identifier les disparités en matière de santé et surveiller les maladies.

Au cœur du problème se trouve l’inefficacité de la politique gouvernementale, en particulier les systèmes de déclaration de santé publique obsolètes et les efforts lents de modernisation des données qui entravent la prise de décision en temps opportun. Ces politiques de longue date, telles que la dépendance aux certificats de décès sur papier et la communication désordonnée au niveau des États, n’ont pas réussi à suivre le rythme des besoins en données en temps réel pendant les crises telles que la COVID-19.Ces lacunes politiques entraînent des retards dans la communication et un manque de coordination entre les organisations hospitalières, les bureaux d’état civil des gouvernements des États et les agences du gouvernement fédéral dans la collecte, la normalisation et le partage des actes de décès.

Historique des données sur la mortalité aux États-Unis

Le système de données sur la mortalité aux États-Unis a été mis en place au cours de plus d’un siècle et demi par un ensemble disparate de gouvernements étatiques et locaux, d’agences fédérales et d’organisations de santé publique. Il a été façonné par les progrès de la santé publique, de la tenue des dossiers médicaux et de la technologie. De sa création à nos jours, le système de données sur la mortalité a été en proie à des incohérences, des inefficacités et des tensions entre les professionnels de la santé, les gouvernements des États et le gouvernement fédéral.

Les premiers efforts nationaux pour suivre les informations sur les décès ont commencé dans les années 1850 lorsque le Bureau du recensement des États-Unis a commencé à collecter des données sur la mortalité dans le cadre du recensement décennal. Cependant, ces premiers efforts étaient incohérents, car l’enregistrement des décès était largement volontaire et variait considérablement d’un État à l’autre.

Cependant, la communication des données par les États et le gouvernement fédéral est restée fragmentée. Par exemple, les États n’avaient pas de calendrier uniforme pour soumettre les données sur la mortalité, ce qui a fait que certains États ont mis des mois, voire des années, à finaliser et à publier les actes de décès. Les pratiques de traitement des documents au niveau local ou étatique sont également restées variées et parfois contradictoires.

Pour commencer à combler les lacunes dans les délais de communication afin d’aider les chercheurs médicaux, en 1981, le National Center for Health Statistics – une division des Centers for Disease Control and Prevention – a créé le National Death Index. Il s’agit d’une base de données centralisée des actes de décès collectés auprès des bureaux d’état civil des États, ce qui facilite l’accès aux données sur les décès pour la recherche médicale et sanitaire. Le système était à l’origine basé sur papier,dans le but de permettre aux chercheurs de suivre les décès des participants à l’étude sans avoir à naviguer dans des bureaucraties complexes.

Accéder aux données les plus importantes

Il n’est pas clair si la réforme de la politique en matière de données sur la mortalité sera abordée de sitôt.

Il est clair que cinq ans après la COVID-19, le système américain de suivi de la mortalité n’est toujours pas équipé pour faire face aux crises de santé publique émergentes. Sans relever ces défis, les États-Unis pourraient ne pas être en mesure de réagir assez rapidement aux crises de santé publique qui menacent la vie des Américains.

Améliorer le Système de Données sur la Mortalité aux États-Unis : Un Besoin Urgent de données en Temps Réel

Cinq ans après le début de la pandémie de COVID-19, le système de données sur la mortalité aux États-Unis a révélé des lacunes critiques. Des milliers de décès liés à la COVID-19 n’ont pas été officiellement enregistrés, entravent la recherche médicale et la réponse aux futures crises sanitaires. Cet article explore les défis et propose des solutions pour améliorer ce système.

Le Problème : Sous-déclaration et Manque de Données en Temps Réel

Une étude a révélé près de 163 000 décès supplémentaires de causes naturelles non comptabilisés entre mars 2020 et août 2022. Ce manque de données en temps réel a ralenti le développement de vaccins et entravé la compréhension de l’évolution du virus. L’absence d’informations complètes sur les infections, les réponses anticorps et les effets secondaires a compliqué la conception d’essais cliniques efficaces.

tableau : Problèmes clés du système de données sur la mortalité aux États-Unis

| Problème | Description | Conséquences |

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| Sous-déclaration des décès | De nombreux décès liés à la COVID-19 et à d’autres causes n’ont pas été enregistrés. | Difficulté à évaluer l’impact des maladies,à allouer des ressources. |

| Manque de données en temps réel | Informations incomplètes et retardées sur les décès et les causes. | Ralentissement du développement de vaccins et de traitements. |

| Systèmes obsolètes | Dépendance aux certificats de décès papier et communication désordonnée entre les états. | Retards dans la communication et manque de coordination. |

| Incohérences entre les États | Variation dans les pratiques d’enregistrement et de communication des données. | Difficulté d’analyze et de comparaison des données à l’échelle nationale.|

Solutions : Vers un Système Amélioré

Pour améliorer le système, plusieurs actions sont nécessaires :

Transition vers un système numérique complet et intégré: Remplacer les certificats papier par un système numérique améliorant la collecte et le partage des données en temps réel entre les hôpitaux, les agences de santé et les bases de données gouvernementales.

Adoption d’un système de suivi en temps réel: Mettre en place un système de surveillance continue des décès, intégrant les dossiers médicaux électroniques et les rapports de laboratoire.

Harmonisation des pratiques de déclaration entre les États: Mettre en place des protocoles uniformes pour la collecte, la normalisation et la soumission des données sur les décès.

Investissement dans la modernisation des infrastructures informatiques: Renforcer les capacités technologiques des agences de santé publique pour gérer et analyser les données de manière efficace.

* Améliorer la coordination entre les organismes: Favoriser une meilleure collaboration entre les organisations hospitalières, les bureaux d’état civil et les agences fédérales.

FAQ

Q: Pourquoi la sous-déclaration des décès est-elle un problème ?

R: La sous-déclaration fausse les statistiques de mortalité, entrave la recherche et empêche une réponse efficace aux crises sanitaires.

Q: Comment le système de données en temps réel peut-il améliorer la réponse aux épidémies ?

R: Il permet une identification rapide des flambées épidémiques, une allocation efficace des ressources et un développement accéléré des interventions.

Q: Quand pourrons-nous espérer des améliorations significatives du système ?

R: il n’est pas clair si la réforme sera rapide, mais le besoin d’un système amélioré est urgent pour mieux répondre aux futures crises sanitaires.