“50 millions pour créer un plan national, si proche des patients”

“Aujourd’hui, nous présentons le début des initiatives de sensibilisation aux maladies rares qui auront lieu au cours du mois de février, jusqu’à la Journée mondiale du 28 février. Le ministère de la Santé est présent et actif pour coordonner la mise en œuvre des maladies rares du plan national 2023-2026 , un plan qui, je me souviens, n’était pas mis à jour depuis 2016 et que ce gouvernement a visé et approuvé par la conférence des régions de l’État et surtout financé par 50 millions d’euros, des ressources correctement divisées en 2023 et 2024 entre les régions. Ainsi, le sous-secrétaire de la santé Marcello Gemmato intervenant lors de la présentation – ce matin au ministère de la Santé – de la campagne #Unaialeforze pour le jour des maladies rares promues par la Fédération italienne des maladies rares avec l’adhésion du ministère de la Santé, le ministère du ministère, le ministère de l’Université et de la recherche, Higher Institute of Health, AIFA, CNR et Telethon Foundation.

«Les régions – Gemmato soulignées – travaillent actuellement à se conformer aux obligations convenues d’obtenir un financement et d’enregistrer une participation et une sensibilité généralisées. Je veux réitérer et remercier tous les acteurs impliqués, dont beaucoup sont présents et actifs au sein du Comité national de la maladie. Rare, pour le travail qu’ils effectuent à peine, pour identifier les activités prioritaires du plan national à mettre sur le terrain “.

Aujourd’hui donc “nous célébrons la collaboration, le rassemblement des forces et ne dispersons pas l’engagement dans un modèle vertueux de systématisation et d’organisme des interventions, ce qui fait de celle des maladies rares un modèle – une gemmato ajoutée -. Nous investissons dans la recherche et 146 Médicaments disponibles le 31 décembre 2023 pour des maladies rares “. Cependant, «nous ne devons pas non plus oublier la recherche sur les traitements« non pharmacologiques »pour les maladies qui n’ont pas encore de remède – souligné le sous-secrétaire – et nous travaillons également sur l’intégration des réseaux européens dans le National pour faire un système”.

Les patients “doivent savoir que le gouvernement et le Parlement, dans son intégralité et pas seulement la majorité, sont à leurs côtés. Au Parlement avec les collègues de l’opposition, nous avons toujours approuvé à l’unanimité les mesures sur des maladies rares, un événement plus que extraordinaire.

“Dans notre pays, il y a 2 millions de personnes qui ont une maladie rare pour les soins socio-santé de l’Italie est le premier en Europe et, dans le monde, juste derrière les États-Unis d’Amérique. Un élément de fierté pour le pays et pour Notre NHS. centres à travers le territoire national “. Gemmato rappelle que “en Italie, nous avons 80% des molécules distribuées gratuitement, nous parlons de médicaments très chers”. Ainsi, sur les médicaments orphelins approuvés dans l’expérimentation, il a opposé certaines données: “Dans notre pays au 31/12/23 146 médicaments orphelins sont autorisés, dont 113 supportés par le NHS. En 2024, 15 médicaments ont été autorisés en Europe, ils ont été autorisés avoir une confirmation de la désignation du médicament orphelin et ajouter à l’armure déjà illustrée “.

Ainsi, sur des études cliniques interventionnelles pharmacologiques sur les maladies rares en Europe, “à partir du système d’information des essais cliniques de l’AMA, il apparaît qu’en 2024 166, des expériences ont été autorisées égales à 27,7% du total (600). De celles-ci, 15 ont la Italie car Un pays de référence, 8 (4,8%) sont exclusivement des expériences nationales (3 sont des bénéfices et 5 à but non lucratif) “. Pour les maladies rares, en tant que telles, le diagnostic précoce “est fondamental. Le temps – note la gemmato – n’est pas une variable indépendante. D’abord certaines pathologies sont diagnostiquées, mieux vous pouvez guérir. Pour cette raison, la section du comité national des maladies rares qu’il est Travailler pour identifier les priorités pour l’harmonisation des cours de formation des jeunes médecins, pédiatres, médecins généralistes et tous les professionnels de la santé afin qu’ils puissent recevoir une préparation adéquate pour intercepter et gérer les maladies rares “, conclut-il.