David Aguilar est né sans bras. Il en a donc construit un à partir de Lego – puis a établi un record du monde Guinness – The Irish Times

David Aguilar était entouré de jouets dans son enfance, des minuscules à l’intérieur des œufs en chocolat Kinder Surprise aux robots Transformers, qu’il savait instinctivement comment transformer en véhicules, sans avoir besoin d’instructions. Par-dessus tout, il aimait les Lego. “Avec Lego, vous pouvez construire n’importe quoi”, dit-il. “Tout ce dont vous avez besoin, ce sont les pièces et vous pouvez construire ce que vous voulez.”

Il a construit son premier modèle de Titanic à partir d’eux à l’âge de cinq ans – puis, “un jour dans sa chambre”, à peine quatre ans plus tard, “il a assemblé un bras”, se souvient son père, Ferran. Il a été fabriqué à partir “d’un fil, d’un porte-clés, de ruban adhésif, de pièces de robot et des pièces de Lego les plus traditionnelles”.

Pourquoi un bras ? Aguilar, originaire d’Andorre, est né sans son avant-bras droit, des suites du syndrome de Poland, une maladie rare.

Cela n’avait pas entravé sa créativité d’enfant — « J’ai toujours aimé jouer avec mes mains même s’il m’en manquait une », dit-il. Son père ajoute que voir les compétences innées de leur fils alors qu’il avait cinq ans l’avait incité, lui et sa femme, Nathalie, à vouloir aider David à développer encore plus ses capacités. Nathalie a commencé à lui acheter des Lego après qu’on lui ait dit que c’était la meilleure chose avec laquelle il pouvait jouer pour faire ça. “Il utilisait sa tête et sa petite main pour développer une dextérité fine”, explique Ferran. “Le jouet le plus éducatif auquel vous pouvez appliquer vos compétences imaginatives est Lego.”

Mais le handicap d’Aguilar a entraîné des expériences désagréables à l’école, avec « des taquineries, des rires et même de l’agressivité », dit son père. Quand Aguilar a construit cette première prothèse « il traversait un de ces moments difficiles pour être différent… Je lui ai suggéré de l’emmener à l’école pour l’aider à retrouver son estime de soi. Quand il est rentré à la maison, il nous a expliqué que tout le monde était fasciné — et cela a beaucoup aidé David à l’époque. Mais les brimades ont continué peu de temps après.

“J’étais une cible facile”, dit Aguilar. “J’étais le gars le plus “différent” de la classe.”

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Il a continué à construire et à l’âge de 17 ans, il a créé le premier bras Lego entièrement prothétique au monde, qui comprenait des doigts, un moteur et même un capteur de pression. Mk-I, comme l’appelait Aguilar, est devenu viral sur les réseaux sociaux et a créé un record du monde Guinness. Il a créé la version suivante, Mk-II, en utilisant des pièces d’un kit Lego Technic Air Race Jet.

Il avait hésité à montrer son bras aux gens au début, dit-il, « mais maintenant je vais dans des endroits comme les discothèques et je me déplace comme un fou, parce que j’aime vraiment danser. Cela m’a beaucoup aidé de voir que, dans ce type d’ambiance, je n’étais discriminé par personne. Quand j’ai pris confiance en moi, cela a découragé les gens de se moquer de moi, car ce n’était pas efficace.

Aguilar, aujourd’hui âgé de 23 ans et étudiant en bio-ingénierie, a atteint Mk-V, la cinquième version de sa prothèse ; il comprend une unité de commande programmable qui permet aux moteurs de répondre à plusieurs capteurs sur le bras. « C’est la prothèse la plus confortable de mes modèles, et je n’ai pas besoin d’utiliser mes muscles pour soulever quelque chose — les servomoteurs le font pour moi », dit-il. Il aimerait que Mk-VI comporte une main et un coude qui peuvent bouger indépendamment l’un de l’autre, et développe des doigts qui peuvent bouger de manière plus naturelle.

Entre-temps, il a lancé Solo à la main pour aider les organisations de bienfaisance pour les personnes handicapées et pour lutter contre la stigmatisation de ce qu’Aguilar préfère appeler la « diffabilité ». L’un des principaux objectifs est de rendre les prothèses beaucoup plus abordables – l’un des avantages de l’utilisation de Lego est son prix relativement bas : il n’avait besoin que de 15 € de blocs pour construire deux bras prothétiques pour un enfant de huit ans, appelé Beknur Zhanibekuly, dont la mère pris contact depuis leur domicile de la ville française de Strasbourg. Beknur peut utiliser l’un d’eux pour ramasser des objets – une corde autour de son pied lui permet de contrôler la pince du bras – et l’autre pour utiliser une tablette. “Si je l’ai fait pour Beknur”, demande Aguilar, “pourquoi pas pour tout autre garçon ou fille à qui il manque un bras, une jambe ou un pied?”

Aguilar a maintenant écrit un mémoire avec son père, Piece by Piece. Il est paru en espagnol l’année dernière et sera bientôt publié en anglais. “Quand je lisais le brouillon final, j’ai pleuré un peu, sans même remarquer que je lisais sur moi”, dit Aguilar. «Je pense que les gens peuvent ressentir la même chose et comprendre ce que signifie être différent avec ce type de condition. J’espère que cela aidera les gens à surmonter leur peur d’être acceptés dans la société et empêchera les intimidateurs d’intimider les gens.

Piece by Piece: How I Built My Life (No Instructions Required), de David et Ferran Aguilar, sera publié par Amazon Crossing Kids le 25 octobre