15 septembre 2022 – Cela aurait dû être le début d’un nouvel aperçu d’une maladie débilitante. En mai 2017, j’étais le patient n ° 4 d’un groupe de 20 personnes participant à une étude approfondie et intense aux National Institutes of Health visant à déterminer les causes profondes de l’encéphalomyélite myalgique.syndrome de fatigue chroniqueune maladie qui provoque un épuisement extrême, des problèmes de sommeil et des douleurs, entre autres symptômes.
Ce que les chercheurs ont découvert en prélevant notre sang, en récoltant notre cellules souchesa effectué des tests pour vérifier notre fonction cérébrale, nous a fait passer imagerie par résonance magnétique (IRM), nous ont attachés à des tables basculantes, ont effectué des tests sur notre cœur et nos poumons, et bien plus auraient pu aider à préparer les médecins du monde entier à l’avalanche de longue COVID cas qui accompagnent le pandémie.
Au lieu de cela, nous attendons tous toujours des réponses.
En 2012, j’ai été frappé par une fièvre soudaine et des étourdissements. La fièvre s’est améliorée, mais au cours des 6 mois suivants, ma santé a décliné et, en décembre, j’étais presque complètement alitée. Les nombreux symptômes étaient accablants : faiblesse musculaire, presque paralysante fatigue, et un dysfonctionnement cérébral si grave que j’ai eu du mal à me souvenir d’un code PIN à quatre chiffres pendant 10 secondes. Des sensations semblables à des chocs électriques montaient et descendaient mes jambes. À un moment donné, alors que j’essayais de travailler, des lettres sur mon écran d’ordinateur ont commencé à tourbillonner, une expérience terrifiante que j’ai apprise seulement des années plus tard s’appelait oscillopsie. Mon rythme cardiaque s’accélérait lorsque je me tenais debout, ce qui m’empêchait de rester debout.
J’ai appris que j’étais atteint d’encéphalomyélite myalgique post-infectieuse, aussi appelée malencontreusement syndrome de fatigue chronique par le CDC (maintenant communément appelé ME/CFS). La maladie a mis fin à mon carrière en tant que journaliste scientifique et médical dans un journal et m’a laissé cloué au lit à 95% pendant plus de 2 ans. Comme je lis à propos de l’EM/SFC, j’ai découvert l’histoire d’une maladie non seulement négligée, mais aussi niée. Cela m’a laissé dans le désespoir.
En 2015, j’ai a écrit au directeur des NIH de l’époque, Francis Collins, MD, et lui a demandé d’inverser des décennies d’inattention des National Institutes of Health. À son crédit, il l’a fait. Il a transféré la responsabilité de l’EM/SFC du petit Bureau de la santé des femmes à l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, et a demandé au chef de la neurologie clinique de cet institut, le neurovirologue Avindra NathMD, pour concevoir une étude explorant la biologie de la maladie.
Mais la pandémie de coronavirus interrompu l’étude, et Nath a donné son énergie aux autopsies et autres enquêtes sur le COVID-19. Bien qu’il soit dévoué et empathique, la réalité est que le NIH investissement dans ME/CFS est minuscule. Nath partage son temps entre de nombreux projets. En août, il a déclaré qu’il espérait soumettre le document principal de l’étude pour publication “d’ici quelques mois”.
Au printemps 2020, moi et d’autres défenseurs des patients averti qu’une vague d’invalidité suivrait le nouveau coronavirus. L’Académie nationale de médecine estimations qu’entre 800 000 et 2,5 millions d’Américains avaient l’EM/SFC avant la pandémie. Aujourd’hui, alors que des milliards de personnes dans le monde ont été infectées par SRAS-CoV-2, le virus qui cause le COVD-19, les rangs des personnes dont la vie a été bouleversée par une maladie post-virale ont grossi presque indénombrable des millions.
En juillet 2020, le directeur de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, Anthony Fauci, MD, a déclaré que le long COVID est “étonnamment similaire” à l’EM/SFC.
C’était, et c’est encore, une tragédie évitable.
Avec de nombreux autres défenseurs des droits des patients, j’ai vu avec désespoir ami après ami, personne après personne sur les réseaux sociaux, décrire les symptômes de l’EM/SFC après la COVID-19 : « Je suis légèrement malade » ; “Je pensais que j’allais bien – puis sont venus des épisodes accablants de fatigue et douleur musculaire”; « mes extrémités me picotent » ; “Ma vue est floue”; “J’ai l’impression d’avoir une gueule de bois sans fin” ; « mon cerveau a cessé de fonctionner » ; « Je ne peux pas prendre de décisions ou accomplir des tâches quotidiennes » ; “J’ai du arreter faire de l’exercice après de courtes séances m’a aplati.
De plus, de nombreux médecins nient l’existence de COVID depuis longtemps, tout comme beaucoup ont nié l’existence de l’EM/SFC.
Et il est vrai que certaines, voire beaucoup, de personnes souffrant de brouillard cérébral et de fatigue après un cas bénin de COVID se rétabliront. Cela se produit après de nombreuses infections; ça s’appelle post-viral fatigue syndrome. Mais les patients et un nombre croissant de médecins comprennent maintenant que de nombreux patients COVID de longue date pourraient et devraient recevoir un diagnostic d’EM/SFC, qui dure toute la vie et est incurable. Des preuves de plus en plus nombreuses montrent leur les systèmes immunitaires sont détraqués; leur système nerveux dysfonctionnel. Ils s’adaptent à tous les critères publiés pour ME, qui nécessitent 6 mois de symptômes non-stop, notamment après l’effort malaise (PEM), le nom pour tomber malade après avoir fait quelque chose, presque n’importe quoi. Exercer n’est pas conseillé aux personnes atteintes de PEM, et de plus en plus, la recherche montre que de nombreuses personnes atteintes de COVID depuis longtemps ne peuvent pas non plus tolérer l’exercice.
Plusieurs études Afficher qu’autour demi de tous les longs patients atteints de COVID sont éligibles pour un diagnostic d’EM/SFC. La moitié d’un grand nombre est un grand nombre.
Un chercheur à la Brookings Institution estimé dans un rapport publié en août, 2 à 4 millions d’Américains ne peuvent plus travailler en raison d’un long COVID. Cela représente jusqu’à 2% de la main-d’œuvre nationale, un tsunami d’invalidité. Beaucoup d’autres ont des horaires réduits. En laissant libre cours à un virus pandémique, nous avons créé une société plus malade et moins capable. Nous avons besoin de meilleures données, mais les chiffres dont nous disposons montrent que l’EM/SFC après la COVID-19 est un problème important et croissant. Chaque infection et réinfection représente un jet de dés selon lequel une personne peut devenir terriblement malade et invalide pendant des mois, des années, toute une vie. Vaccins réduire le risque de COVID long, mais c’est pas tout à fait clair à quel point ils le font.
Nous ne saurons jamais si l’étude du NIH à laquelle j’ai participé aurait pu aider à prévenir cette pandémie dans une pandémie. Et jusqu’à ce qu’ils publient, nous ne saurons pas si le NIH a identifié des pistes prometteuses pour les traitements. L’équipe de Nath utilise maintenant un protocole très similaire à l’étude ME/CFS à laquelle j’ai participé pour enquêter sur le long COVID ; ils ont déjà amené sept patients.
Il n’existe aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales caractéristiques de l’EM/SFC. Et parce que l’EM/SFC est rarement enseigné aux étudiants en médecine, peu de médecins de première ligne comprennent que le meilleur conseil à donner aux patients suspects est de arrêtez-vous, reposez-vous et rythmez – c’est-à-dire ralentir lorsque les symptômes s’aggravent, se reposer agressivement et faire moins que vous ne le pensez.
Et ainsi, des millions de patients COVID de longue date trébuchent, leurs vies diminuent, dans un cauchemar d’être horriblement malades avec peu d’aide – un thème terrible qui se répète encore et encore.
À maintes reprises, nous entendons dire que le long COVID est mystérieux. Mais une grande partie ne l’est pas. C’est la continuation d’une longue histoire de maladies déclenchées par des virus. Identifier correctement les conditions liées au long COVID lève une grande partie du mystère. Alors que les patients seront surpris d’être diagnostiqués avec un trouble à vie, un diagnostic approprié peut également être stimulant, en connectant les patients à une grande communauté active. Cela supprime également l’incertitude et les aide à comprendre à quoi s’attendre.
Une chose qui m’a donné, ainsi qu’à d’autres patients atteints d’EM/SFC, l’espoir est de regarder combien de temps les patients COVID ont organisé et devenir les défenseurs vocaux d’une meilleure recherche et de meilleurs soins. De plus en plus de chercheurs écoutent enfin, comprenant qu’il y a non seulement tant de souffrances humaines à affronter, mais aussi l’opportunité de résoudre un problème biologique et scientifique épineux mais fascinant. Leurs découvertes dans le long COVID sont répliquer plus tôt résultats dans l’EM/SFC.
La recherche sur les maladies post-virales, en tant que catégorie, progresse plus rapidement. Et il faut espérer que des réponses et des traitements suivront bientôt.
