Maman est consternée quand je dis que nous sommes ses filles. « Non, vous ne l’êtes pas ! Je n’aurais jamais choisi vos noms pour mes enfants” – The Irish Times

C’est quelque chose – autre chose – que je ne connaissais pas à propos de la démence : je ne savais pas que là où l’oubli des faits se produisait, il pouvait y avoir un comblement des lacunes avec la fiction. Ma mère évoque des histoires étonnantes pour soutenir sa cognition qui s’effondre, pour remplir les espaces où la maladie d’Alzheimer a creusé d’énormes trous dans sa mémoire.

Elle se penche vers moi d’un air conspirateur au cours d’une conversation, comme si elle s’apprêtait à livrer un secret qu’elle ne veut pas que personne d’autre entende : “Mon mari m’a quitté, tu sais !” Son ton parle d’indignation, puis, probablement parce qu’elle prend mon expression choquée comme une invitation à élaborer, « Ouais, il vient de se lever et de partir ! Juste comme ça », et elle fait un geste avec le balayage d’un bras et le claquement des doigts.

“Maman! Il ne l’a pas fait !

Ma réaction est rapide et instinctive. Je ne peux pas m’en empêcher. Je me sens obligé à cet instant à la fois de défendre mon père, qui a été tué dans un accident de la route avant l’âge de 50 ans, et de lui assurer qu’il l’a aimée jusqu’au bout.

“Oh,” dit maman.

Je ne sais pas ce qui la déçoit le plus : la mort de papa. Ou le fait qu’elle l’avait oublié.

Parfois, l’invention est tirée de tout ce qu’elle a écouté à la radio ou regardé à la télévision ; elle racontera une aventure fantastique en conséquence.

« Oh ma », je ris, et je dirige rapidement ses pensées vers autre chose : « Le thé ? »

La distraction souligne une grande partie de notre journée maintenant – la distraction des histoires tirées de l’écran ou les hallucinations visuelles qu’elle jure sont réelles.

“J’ai vu une famille traverser le jardin l’autre jour.”

“Avez-vous, maman?”

« Oui, ils avaient l’air plutôt perdus. J’ai pensé aller demander si je pouvais aider à les diriger là où ils allaient ».

(Ceci de ma mère qui ne peut pas toujours se diriger vers la salle de bain.)

Et?

“J’ai décidé qu’ils pourraient probablement se débrouiller sans moi.”

“Oh d’accord, oui, bonne idée”.

Ou parfois, et dans un certain désarroi : « Pourquoi ces gens continuent-ils à me dévisager ? Chaque fois qu’ils passent devant la fenêtre, ils s’arrêtent et regardent à l’intérieur. J’aimerais qu’ils s’en aillent.

« Je suis désolé, maman, ils partiront bientôt. Thé?”

Elle s’installe et le moment passe.

J’arrête de mettre les nouvelles à la télé pour elle quand elle commence à demander avec inquiétude si les bombes tomberont n’importe où près de nous : « Sommes-nous en sécurité ? Quand viendront-ils ? À quelle distance sont-ils ?”

Il faut un moment pour comprendre ce qui génère cette anxiété particulière. Et cela ne servira à rien d’essayer d’expliquer la géographie lointaine de la Russie de Poutine et de l’Ukraine assiégée. Les noms de lieux ont disparu depuis longtemps. Je décide qu’il est plus facile de rester à l’écart des chaînes d’information.

Il est plus difficile de savoir comment réagir lorsqu’elle nie avec véhémence que mes frères et sœurs et moi sommes ses enfants.

« Sais-tu, me dira-t-elle avec un petit clin d’œil, qu’elle [indicating my sister] m’a encore raconté de grandes histoires ? »

“Oui?”

“Elle dit qu’elle est ma la fille», et elle éclate de rire.

“Eh bien, elle est ma sœur.”

Son expression dit : Et ? Alors?

“je suis ta fille. Alors si elle est ma sœurelle doit être ta fille aussi ».

Maman est atterrée : “Non, tu ne l’es pas !”

Et puis elle présente un argument pour articuler la raison pour laquelle nous ne pouvons absolument pas être ses filles :

“Je n’aurais jamais choisi vos noms pour mes enfants.”

Je ne peux pas décider si je suis offensé, car il y a un petit ricanement dans son ton – “ton noms » – ou amusé. Plus tard, j’aurais aimé lui avoir demandé quels noms elle aurait pu choisir à la place.

Parfois, ces conversations tournent à la farce, parce qu’elle insiste pour gagner l’argument (et c’est une autre nouvelle facette du personnage déformé par la démence de ma mère : la détermination à gagner un argument, la volonté de discuter du tout) : “Comment se fait-il, alors, depuis toutes ces années que je te rends visite, tu ne m’as jamais dit, pas une seule fois, que tu es ma fille ?

Il n’y a pas de réponses. J’abandonne.

Et c’est probablement sage : comme le dit David Robinson, gériatre consultant à l’hôpital St James, vous ne gagnerez pas une dispute avec une personne atteinte de démence : « J’ai appris cela il y a des années. Mieux vaut être d’accord avec eux, et je le fais souvent – parfois c’est mercredi toute la journée, tous les jours.

Mon mari veut savoir pourquoi j’insiste parfois sur ce fait de parenté. (C’est la position facile de celui qui n’a jamais eu de relation avec un parent déchiré par la démence.)

Ce n’est pas parce que j’en suis affligé, j’explique, plus maintenant. “C’est parce que je veux qu’elle sache qu’elle a de la famille, une famille qui tient à elle, qui s’occupera d’elle.”

Quand je lui demande où sont ses enfants, elle ne sait pas. (Elle ne semble pas non plus perturbée par cela.) Tout ce qu’elle sait, aujourd’hui, c’est que je ne suis pas l’une d’entre elles.

Nous décidons d’accepter d’être en désaccord – “Laissons ça, alors” – comme le préconise Robinson lorsqu’il dit : “Je pense qu’il est primordial de ne pas bouleverser la personne atteinte de démence – les personnes atteintes de démence vivent dans le présent, leur passé est en train d’être effacé et elles découvrent il est impossible de conceptualiser l’avenir. S’assurer qu’ils restent satisfaits ici et maintenant serait l’un de mes principaux objectifs.

Au lieu de cela, nous contemplons le coucher du soleil. Maman aime regarder la lumière du crépuscule tous les soirs, se demandant où va le soleil – sous l’eau ? Elle s’intéresse moins à ma prestation scientifique sur la couleur changeante du ciel à mesure qu’il s’enfonce, elle ne se soucie que de l’éclat mandarine qui fait rougir les nuages.

“Est-ce que ça aide, maman?” Je demande, « savoir que ton mari, mon père » – car je détourne chaque occasion de renforcer notre relation – « est mort ? N’est-ce pas mieux que de penser qu’il t’a abandonné ?

Elle réfléchit un instant à ma question.

« Je ne suis pas sûre », dit-elle. “S’il m’avait quitté, tu vois, il y aurait peut-être une chance qu’il revienne.”

Et je suis désolé d’avoir usurpé une fiction pleine d’espoir avec les faits froids et durs de la vie.

Garder maman : un journal sur la démence

Instagram : @anthea_rowan