Lorsque les maux de tête persistants, le brouillard cérébral et la douleur ont tourmenté Sarah Reid, 58 ans, elle a consulté divers médecins pour essayer de trouver des réponses. Elle a finalement appris qu’elle avait la maladie de Lyme – un diagnostic surprenant car elle vit en Californie. Alors qu’elle était au courant d’autres maladies transmises par les tiques courantes en Occident, elle ne se rendait pas compte qu’elle pouvait également contracter la maladie de Lyme.
“Je n’avais aucune idée du type de symptômes que la maladie de Lyme pouvait donner à quelqu’un ou même de la possibilité que je puisse avoir la maladie de Lyme”, a déclaré Reid, de Santa Rosa, en Californie, à AUJOURD’HUI. “Je savais que la maladie de Lyme pouvait être extrêmement invalidante et débilitante, et cela m’a choqué de savoir que j’avais une maladie comme celle-là. C’était très émouvant.
Maux de tête, brouillard cérébral, douleur
Pendant des années, Reid a souffert de maux de tête, de brouillard cérébral, de douleurs et se sentait généralement mal.
“Je savais juste que j’étais vraiment malade, et je ne savais pas pourquoi”, a-t-elle expliqué. “J’ai été traîné dans différents services et environ une douzaine de médecins différents, et j’ai senti que mes symptômes étaient complètement ignorés.”
Reid est une cavalière et aimait monter son cheval sur les sentiers. Au fur et à mesure que ses symptômes s’aggravaient, elle a arrêté la compétition et a même finalement dû arrêter de travailler.
“Si je fais un peu (d’activité physique) aujourd’hui, je vais finir par rester sur le canapé toute la journée demain”, a-t-elle déclaré. “Pas seulement à cause de la douleur physique.” Pourtant, personne ne pouvait expliquer ses maux persistants.
« Les maux de tête étaient le plus grand (symptôme). C’est vraiment ce qui m’a amenée au cabinet du médecin et à l’hôpital », a-t-elle déclaré. “Je souffrais de beaucoup de brouillard cérébral et de dépression, d’allergies inexpliquées, de douleurs et d’autres symptômes déroutants et d’une fatigue extrême.”
Les médecins n’ont jamais envisagé la maladie de Lyme.
“Le plus gros problème que nous voyons est que les médecins ne croient pas qu’il y a la maladie de Lyme en Californie ou qu’ils pensent que c’est si rare qu’ils ne verront jamais un patient avec, malgré le fait qu’il est là depuis des décennies”, Wendy Adams, bourse de recherche directeur de la Bay Area Lyme Foundation, a déclaré AUJOURD’HUI. “Il y a probablement des milliers de cas de maladie de Lyme chaque année en Californie, et ils verront donc des cas de maladie de Lyme. Ils ne savent tout simplement pas qu’ils ont vu la maladie.
La fièvre pourprée des montagnes Rocheuses, l’anaplasmose et la fièvre à tiques du Colorado surviennent dans l’ouest des États-Unis en raison du type de tiques qui vivent dans ces régions. La maladie de Lyme survient plus fréquemment dans le nord-est et le haut Midwest, selon les Centers for Disease Control and Prevention, mais il existe aussi en Californie. Adams a déclaré que le premier cas avait été enregistré à la fin des années 1970.
Pendant des années, les médecins n’avaient aucune explication sur la santé défaillante de Reid. Elle a rendu visite à un médecin qui connaissait bien la maladie de Lyme et l’a testée. Lorsque les résultats sont revenus, elle a ressenti un mélange d’émotions.
“C’était de la peur mais aussi de l’émotion (parce que) cela a confirmé que tous les symptômes que j’ai ressentis pourraient en fait se cristalliser en une carte de ce qui se passe dans mon corps”, a-t-elle déclaré.
Adams a déclaré qu’il était courant que les résidents de Californie reçoivent un diagnostic plus tard.
« Nous entendons souvent parler de retard de diagnostic, et les médecins disent aux patients : ‘Vous ne pouvez pas avoir la maladie de Lyme. Il n’y a pas de maladie de Lyme en Californie », a-t-elle déclaré. “La Californie a une grande diversité dans son écologie et cela signifie que les souches causant la maladie de Lyme peuvent être différentes de ce qu’elles sont sur la côte Est.”
Reid n’a jamais eu ce qui est considéré comme un symptôme révélateur – l’éruption cutanée. Elle se développe chez environ 70 à 80 % des personnes infectées par la maladie de Lyme, D’après le CDC. L’éruption cutanée apparaît entre trois et 30 jours après la piqûre de tique et commence là où se trouvait la tique. Mais beaucoup de gens ne le voient pas ou ne comprennent pas qu’il s’agit d’un symptôme de la maladie de Lyme. De plus, l’éruption cutanée peut ne pas être la même pour tous les cas de maladie de Lyme.
«Nous savons, grâce à des travaux récents dans le Midwest, où une nouvelle souche a été découverte, que chaque souche a une éruption cutanée différente. L’éruption ne ressemble pas à l’éruption typique à laquelle vous pensez avec la maladie de Lyme », a déclaré Adams. “En Californie, nous avons beaucoup de souches différentes. Nous ne savons pas si ces souches ont une présentation clinique différente parce que les gens n’étudient pas la maladie de Lyme en Californie. »
Reid ne sait pas quand elle a été infectée. Les personnes diagnostiquées avec la maladie de Lyme peu après avoir été mordues par une tique reçoivent un traitement antibiotique pendant 10 à 14 jours, ce qui élimine souvent leurs symptômes, a déclaré Adams.
Mais pour des patients comme Reid, « les options de traitement sont vraiment limitées. Ils ne fonctionnent pas pour tout le monde », a déclaré Reid. “C’est un processus difficile.”
Avec la maladie de Lyme, obtenir un diagnostic le plus tôt possible est crucial.
“Plus une personne n’est pas diagnostiquée et traitée longtemps, plus elle est susceptible d’avoir des symptômes persistants”, a déclaré Adams. “Ce retard de diagnostic a un impact direct sur les chances que quelqu’un aille mieux après une courte cure d’antibiotiques.”
Partager son histoire pour aider les autres
La sensibilisation à la maladie de Lyme en Californie a aidé Reid à lutter contre la frustration qu’elle ressent. Elle a fait don de sang et d’urine à la biobanque de la Bay Area Lyme Foundation et exhorte les autres personnes atteintes de la maladie de Lyme à faire de même.
“J’encourage vraiment les autres à devenir plus conscients de la maladie de Lyme et des co-infections et à envisager d’aider, comme avec la biobanque à laquelle j’ai participé, à faire avancer certaines des recherches indispensables pour aider à la sensibilisation, à l’éducation et à l’intervention précoce stratégies de diagnostic et de traitement”, a-t-elle déclaré. “Nous avons besoin de meilleures thérapies et de diagnostics précis.”
Adams a déclaré que la biobanque aide son organisation à en savoir plus sur la maladie de Lyme.
“La façon d’obtenir de meilleurs diagnostics est d’étudier des échantillons de patients”, a-t-elle déclaré. « Ce sont des études vraiment importantes pour comprendre : Que se passe-t-il ? Quelle est cette infection de cette articulation ou de cette partie du corps ? Et n°2, comment diagnostique-t-on ensuite ces différents stades de la maladie ?”
Deux ans après avoir reçu son diagnostic, Red a trouvé une tique incrustée dans sa peau et l’a retirée. Elle l’a envoyé au département de la santé du comté pour qu’il soit testé juste pour être en sécurité. C’était négatif pour Lyme. Mais l’expérience lui a semblé «grossière» et l’a amenée à craindre de développer une autre maladie transmise par les tiques. Heureusement, elle ne l’a pas fait.
Lorsque Reid sort, elle utilise un insectifuge à base de DEET, porte des vêtements de couleur claire – il est donc plus facile de voir les tiques – et des guêtres, et vérifie les tiques lorsqu’elle arrive à la voiture. À la maison, elle se déshabille, se regarde dans le miroir puis se douche. Elle a appris à se protéger depuis son diagnostic et espère que ses expériences éduqueront les autres en Californie sur leur risque de maladie de Lyme.
« Il y a certainement un manque de sensibilisation du public. Je n’étais pas au courant jusqu’à ce que je rencontre la fondation Bay Area Lyme », a déclaré Reid. “Il y a aussi un manque de sensibilisation sur le moment où les tiques sont les plus répandues dans notre environnement ici, car c’est différent de celui du Midwest et de la côte Est.”
Reid veut que les gens pensent différemment aux maladies transmises par les tiques.
“Ce n’est pas seulement un phénomène de la côte Est, et la maladie de Lyme n’est pas seulement, ‘Prenez des antibiotiques et surmontez-le.’ Pour certains d’entre nous, nous n’avons même jamais vu la tique qui nous a attrapés », a-t-elle déclaré. “Il y a une idée fausse parmi les professionnels de la santé quant à savoir si oui ou non Lyme est même quelque chose.”
“Il est difficile de se défendre quand on ne se sent pas bien”, a-t-elle ajouté. “C’est très émouvant de se sentir enfin entendu et écouté.”
