Rachel Rabkin Peachman est une journaliste qui couvre la santé, la science et la famille. Elle a écrit pour Le New York Times et Les rapports des consommateurs, entre autres publications. Anna C. Wilson est psychologue de la douleur pédiatrique et professeure agrégée à l’Oregon Health & Science University.
Ci-dessous, Rachel partage 5 idées clés de leur nouveau livre, Quand les enfants ressentent de la douleur : des maux quotidiens aux maladies chroniques. Écoutez la version audio – lue par Rachel elle-même – dans l’application Next Big Idea.
1. La gestion de la douleur des enfants a été mise de côté pendant trop longtemps.
Les enfants ont mal. On estime que 20 % des enfants aux États-Unis ont des douleurs qui surviennent chaque semaine ou plus. Environ cinq pour cent des enfants aux États-Unis souffrent de douleurs chroniques modérées à sévères qui ont un impact sur le fonctionnement quotidien. Malgré ces chiffres alarmants, environ la moitié des enfants souffrant de douleur chronique n’ont pas été crus par les adultes, le plus souvent par leurs prestataires de soins médicaux et leurs propres parents.
En fait, dans la majeure partie de l’histoire médicale moderne, la douleur chez les enfants a été ignorée, sous-traitée ou ignorée. Mais ce n’est pas parce qu’il y a un manque d’amour pour les enfants ou même un manque de traitements. C’est essentiellement parce que la douleur, en particulier la douleur chez les enfants, est mal comprise. C’est subjectif, difficile à mesurer et souvent invisible. Lorsque la douleur est mal comprise, elle est mise de côté.
Il a fallu des décennies aux professionnels de la santé pour reconnaître que les enfants ressentent la douleur aussi intensément que les adultes. Pas plus tard que dans les années 1980, les bébés subissaient des procédures médicales invasives (comme la chirurgie à cœur ouvert) sans anesthésie ni analgésique parce que les médecins pensaient que le système nerveux des nourrissons n’était pas assez mature pour ressentir la douleur. Il n’y avait même pas de manuel consacré à la douleur pédiatrique jusqu’en 1987, il y a tout juste 35 ans.
À ce jour, de nombreuses personnes ne réalisent pas que les enfants peuvent souffrir de douleur chronique, c’est-à-dire une douleur qui dure plus de trois à six mois, et qui a tendance à se produire lorsque les voies neuronales deviennent hypersensibles, provoquant même de petites sensations pour déclencher des signaux de douleur intenses.
Bien qu’il existe maintenant un grand nombre de recherches prouvant que les enfants fais ressentez la douleur aussi intensément que les adultes, la gestion de cette douleur est trop souvent une réflexion après coup, ce qui peut avoir des conséquences dévastatrices.
2. La douleur à court terme peut avoir des conséquences à long terme.
Nous avons tous entendu des platitudes sur la douleur : On a rien sans rien! ou vous avez juste besoin d’un pansement. ou Ce n’est pas si mal; ce sera bientôt fini. Mais ce que ces phrases manquent, c’est que chaque épisode de douleur a un impact sur la façon dont nous réagissons à la douleur future à long terme. Nos expositions précoces à la douleur peuvent être parmi les plus critiques car elles peuvent façonner les voies neuronales en développement. Ainsi, même si les bébés et les enfants ne se souviennent pas consciemment d’expériences douloureuses, leur système nerveux s’en souviendra.
“Chaque expérience douloureuse s’appuie sur la précédente.”
L’une des études les plus convaincantes à ce sujet a été publiée dans Le Lancet en 1997. Les chercheurs ont examiné les nourrissons en trois catégories : les bébés garçons qui avaient subi une circoncision sans avoir reçu de gestion de la douleur ; des bébés garçons qui avaient été circoncis et avaient reçu un traitement topique contre la douleur ; et les bébés garçons qui n’avaient pas été circoncis. Les chercheurs ont ensuite évalué ces bébés lorsqu’ils ont reçu des vaccins à 4 mois et 6 mois.
Ils ont constaté que les nourrissons qui n’avaient pas été circoncis pleuraient le moins après avoir été vaccinés. Les nourrissons qui pleuraient le plus étaient ceux qui avaient été circoncis sans prise en charge de la douleur. Cela nous indique que les expériences passées avec la douleur peuvent affecter les réponses futures à la douleur, et que lorsque les procédures douloureuses ne sont pas bien gérées, le système nerveux d’un nourrisson peut devenir plus sensible. En d’autres termes, chaque expérience douloureuse s’appuie sur la précédente.
De nombreuses autres études ont montré qu’une douleur mal gérée au début de la vie peut également augmenter le risque de développer une douleur chronique chez les enfants. Une fois qu’un enfant développe une douleur chronique, il peut être difficile de la maîtriser. Jusqu’à deux tiers des enfants qui souffrent de douleur chronique en souffrent à l’âge adulte. Ainsi, la façon dont nous traitons la douleur chez les enfants ne concerne pas seulement l’inconfort qu’ils ressentent à ce moment-là. Traiter efficacement la douleur des enfants maintenant, qu’il s’agisse d’une vaccination, d’une fracture osseuse ou de maux de tête chroniques, peut être essentiel pour réduire l’incidence de la douleur chronique chez les adultes.
3. Les parents peuvent avoir une grande influence sur le soulagement de la douleur de leurs enfants.
Si vous êtes parent, demandez-vous : Est-ce que je sais comment aider mes enfants quand ils ont mal ? Il existe des tas de livres sur la parentalité consacrés à des conseils sur l’alimentation des enfants, l’encouragement de leur développement linguistique et leur aide à dormir. Mais combien de parents réfléchissent à la façon de réagir face à leurs enfants lorsqu’ils souffrent, ce qui est l’une de nos expériences humaines les plus primitives ?
Pensez à la douleur aiguë, qui est le type de douleur que vous ressentez lorsque vous vous cassez un os ou touchez un poêle chaud. Cela ne fait pas de bien, mais son but est de vous protéger contre d’autres dommages – le système d’alarme de votre corps que quelque chose ne va pas. Nous pouvons influencer notre perception de cette douleur en changeant l’environnement qui l’entoure et nos associations avec elle.
Par exemple, nous pouvons atténuer la douleur ressentie par les enfants lors d’une vaccination ou d’une prise de sang en les tenant, en les aidant à respirer profondément, en les distrayant avec des vidéos, en les laissant sucer quelque chose de sucré et même en leur parlant de l’expérience par la suite dans termes positifs afin que leurs souvenirs n’influencent pas négativement leurs futures expériences avec la douleur. Il est également essentiel que les parents restent calmes, car un parent stressé indique à nos enfants qu’il y a quelque chose à craindre, ce qui augmentera leur anxiété et leur douleur.
“La douleur chronique est mieux traitée avec une approche multidisciplinaire qui peut ou non inclure des médicaments.”
Le traitement de la douleur chronique est différent. Contrairement à la douleur aiguë, la douleur chronique ne sert pas de système d’alarme pour nous protéger. La douleur chronique est mieux traitée avec une approche multidisciplinaire qui peut ou non inclure des médicaments. Cela peut inclure une thérapie cognitivo-comportementale, une thérapie physique, des exercices de respiration et une méditation guidée. Il peut également inclure des modifications comportementales.
Pour comprendre le fonctionnement des traitements, il est utile de savoir que le stress et le manque de sommeil peuvent aggraver la douleur. De plus, s’attarder sur la douleur et éviter les activités peut amener les enfants à se concentrer sur la douleur et à se sentir isolés et déprimés, ce qui alimente ensuite la douleur. Les parents peuvent aider en travaillant avec leurs enfants pour trouver des moyens d’atténuer leur stress, de maintenir un horaire de sommeil constant et de poursuivre leurs activités normales. Cela peut sembler difficile, mais le gain en vaut la peine. Une adolescente à qui j’ai parlé a constaté que moins elle faisait d’activités à cause de sa douleur migraineuse chronique, plus son humeur se détériorait. Mais quand elle participait à des choses, même si c’était juste aller à l’école pendant la moitié de la matinée ou rencontrer un ami pendant une heure, son humeur s’améliorait et elle pouvait beaucoup mieux faire face quand elle avait des migraines intenses.
4. Les médicaments peuvent être utilisés en toute sécurité, même les opioïdes.
De nombreuses personnes craignent que l’administration d’analgésiques puissants aux enfants et aux bébés n’endommage leur cerveau en développement ou n’entraîne une dépendance aux opioïdes. Mais la recherche montre que ces craintes sont largement injustifiées lorsque les cliniciens prescrivent de manière appropriée des analgésiques et supervisent leurs patients.
Lorsque vous essayez de soulager la douleur aiguë, les médicaments généralement utilisés comprennent les analgésiques en vente libre (comme l’acétaminophène), les anti-inflammatoires non stéroïdiens (comme l’ibuprofène) et les opioïdes sur ordonnance, qui bloquent essentiellement les signaux de douleur dans le système nerveux central.
Oui, j’ai dit opioïdes. Alors que nous sommes au milieu d’une épidémie mortelle d’opioïdes aux États-Unis, ces médicaments jouent un rôle important dans la gestion de la douleur aiguë des enfants dans certaines situations. Par exemple, les opioïdes peuvent être efficaces et nécessaires pour traiter la douleur d’un enfant après une intervention chirurgicale. Les opioïdes peuvent également être essentiels pour les enfants atteints de maladies douloureuses, comme le cancer. Pourtant, les opioïdes peuvent avoir des effets secondaires graves, notamment des nausées, de la constipation, des troubles cognitifs et le risque d’abus et de surdosage s’ils ne sont pas pris sous la supervision d’un médecin compétent.
Gardez à l’esprit qu’aucun médicament n’est une pilule magique et que les médicaments fonctionnent mieux dans le cadre d’un plan à multiples facettes. Quelle que soit la condition à laquelle un enfant est confronté, les médicaments qu’il prend doivent être utilisés avec des approches psychologiques et comportementales.
Si votre enfant se voit prescrire des opioïdes, demandez au clinicien si vous devriez d’abord envisager des analgésiques non opioïdes. Si les opioïdes sommes nécessaire, discutez avec le médecin prescripteur des moyens les plus sûrs de les utiliser, et du moment et de la manière de sevrer le médicament.
5. La douleur est personnelle et doit être prise au sérieux.
Ce que nous ressentons et combien nous avons mal dépendent de l’interprétation par le cerveau d’une sensation physique et sur l’évaluation par le cerveau de nombreux facteurs psychologiques et contextuels, y compris les circonstances de la douleur, les expériences antérieures et les émotions comme le stress.
“La façon dont nous percevons la douleur est extrêmement individuelle et situationnelle.”
C’est pourquoi, lorsque vous vous cognez l’orteil, vous pouvez percevoir un niveau de douleur radicalement différent de celui d’une personne à côté de vous qui subit exactement la même blessure. Votre cerveau fonde sa réponse sur les informations qu’il a apprises ton vie dans ton corps, et celui de personne d’autre. La façon dont nous percevons la douleur est extrêmement individuelle et situationnelle.
Il est important de s’en souvenir lorsque les enfants viennent vous demander de l’aide pour soulager leur douleur. Ce qui peut ne pas sembler être un gros problème pour vous peut sembler très important pour un enfant. Croyez vos enfants. Bien trop souvent, les enfants qui souffrent sont stigmatisés, dévalorisés et même ostracisés. Ce n’est pas seulement horrible en soi, mais cela peut également entraîner un retard de diagnostic, un biais de traitement et de mauvais résultats pour la santé. Notamment, la stigmatisation liée à la douleur est plus susceptible de toucher les filles, les femmes, les minorités raciales et les personnes au genre fluide que les garçons et les hommes blancs.
Pour tant d’enfants à qui j’ai parlé et de nombreux patients de mon co-auteur, l’une des choses les plus difficiles à propos de la douleur chronique est que les gens ne la comprennent pas ou ne croient tout simplement pas que c’est réel. Une mère a expliqué qu’il avait fallu des mois aux médecins pour prendre au sérieux sa fille adolescente, malgré sa douleur extrême. “Nous ne pouvions pas comprendre pourquoi personne ne l’aiderait”, a-t-elle déclaré. “Elle hurlait d’agonie, se débattait, faisait de la fièvre et était en sueur, et ils ont fini par l’admettre pendant environ une semaine, mais il y avait encore beaucoup de scepticisme quant à sa douleur.” Cet enfant a finalement été diagnostiqué avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui est une maladie génétique qui provoque une douleur atroce. Indépendamment de la cause de la douleur de cet enfant, sa douleur était toujours réelle. Plus tôt les parents et les prestataires de soins le reconnaissent, plus vite il peut être abordé.
Imaginez si nous commencions tous à adopter une approche plus réfléchie de la douleur, en commençant par les premières expériences des enfants. C’est peut-être le jour où ils sont nés et une infirmière prélève du sang de leur talon pour tester les conditions congénitales. Ou peut-être que c’est quand un tout-petit tombe et a besoin de points de suture. Ou quand un adolescent développe un mal de dos après une blessure sportive. Et si nous pouvions apprendre à mieux repérer cette douleur, à la reconnaître et à la traiter avant que ces neurones en développement ne deviennent incontrôlables ? Eh bien, nous le pouvons. Plus nous aidons les enfants à faire face à la douleur maintenant, plus nous pouvons arrêter le développement de la douleur chronique chez la prochaine génération d’adultes.
Pour écouter la version audio lue par la co-auteure Rachel Rabkin Peachman, téléchargez dès aujourd’hui l’application Next Big Idea :
