Eleonora M. Lad, MD, PhD : Nous avons beaucoup parlé du point de vue du patient, mais qu’en est-il de l’impact de l’atrophie géographique [GA] sur les soignants et leur qualité de vie ?
David R. Lally, MD : C’est difficile pour tous les soignants de ces types de patients. Nous avons parlé de la situation la plus pratique qui serait lorsque le patient perd sa capacité de conduire, ce qui affecte sa capacité à aller à l’épicerie et à faire ses courses hebdomadaires, et cela affecte la capacité de ces patients à prendre leurs rendez-vous chez le médecin. Il s’agit d’une population plus âgée, donc ils ont généralement des comorbidités ou d’autres problèmes de santé médicaux à cet âge, nécessitant une surveillance et un traitement par des médecins, en plus de leur problème de dégénérescence maculaire, et donc maintenant, c’est souvent au soignant de fournir ce transport pour le patient . Les effets pour la famille s’étendent bien au-delà du patient, aux fournisseurs de soins immédiats.
Jayanth Sridhar, MD : L’une des choses qui est parfois difficile est de faire en sorte que le soignant, ou la personne qui accompagne ce patient à cette visite, s’aligne sur le patient en ce qui concerne ce qui se passe, car ils ne vivent pas les mêmes choses. C’est là que nous pourrions vraiment intervenir. Parfois, le patient vient avec son fils ou sa fille, un membre de la famille, et nous disons : « Les choses semblent stables. Et ils disent : « Écoutez, maman et papa, tout va bien. Vous vous plaignez de toutes ces choses, vous vous trompez, tout va bien. Je pense qu’il est important de combler cet écart et de dire parfois : « Ils ne sont pas hors de la réserve ici. Ils ont raison, ils perdent une fonction avec le temps. Ce sont les choses que nous pouvons faire pour aider. Obtenir ces deux alignés est utile. Il peut y avoir une composante de deuil pour tout enfant ou soignant qui s’occupe de quelqu’un d’autre qui décline, et ils doivent comprendre ce qui les attend à l’avenir et comment ils peuvent préparer leur vie.
Eleonora M. Lad, MD, PhD : La communication est si importante. Je ne pourrais pas être plus d’accord.
Nancy M. Holekamp, MD, FASRS: Eh bien, vous m’avez ôté les mots de la bouche. Ma perle allait être, si le patient vient seul, je demande toujours qui est avec lui aujourd’hui ? Et peuvent-ils entrer et faire partie de la conversation ? Parce qu’il est si important d’éduquer tout le monde autour de ce concept de GA.
Transcription modifiée pour plus de clarté
