Sebastiaan Kuiken, notre fils et frère (40 ans) a reçu un diagnostic de SLA cette année.
La SLA est l’un des troubles les plus graves et les plus progressifs du système nerveux, dans lequel tous les muscles échouent progressivement. Votre vie s’effondre littéralement !
Sébastien était : fort comme un ours, sportif, positif et serviable. Il était super bricoleur. En plus de son travail, il a également été bénévole auprès des pompiers pendant 11 ans et a conduit les différents véhicules.
Il y a quatre ans, il a enfin pu réaliser son rêve ; travailler comme ambulancier.
Les symptômes de la SLA ont provoqué l’abandon brutal de ce rêve.
À ce stade, il peut à peine utiliser ses bras et devient de plus en plus dépendant des autres. De nombreuses actions pratiques telles que mettre un manteau, tartiner du pain ou cuire des aliments ne sont plus guère possibles. En attendant, il ne peut plus conduire de voiture, ce qui limite sa liberté et il doit toujours demander de l’aide pour se rendre quelque part. Pour quelqu’un qui est toujours occupé et entreprenant, c’est un terrible cauchemar devenu réalité…
Et maintenant?
Il n’y a pas grand-chose à faire pour rendre sa vie plus facile ou plus amusante. Cependant, une chose lui profiterait beaucoup et c’est l’achat d’un bus (fauteuil roulant) avec une manette de commande spéciale. Commande par joystick pour la fonction de direction et (dans une phase ultérieure) également pour la commande des gaz et des freins. Cela lui redonnerait sa liberté et son indépendance, ce qui augmenterait grandement la qualité de sa vie.
Un bus (d’occasion), avec les adaptations nécessaires, coûte environ 47 500 €.
Même si la maladie se propage, la commande du joystick peut toujours être ajustée afin qu’il puisse utiliser ce bus de manière autonome le plus longtemps possible. S’il devait être complètement confiné à un fauteuil roulant, il pourrait toujours sortir avec sa famille dans ce bus.
Comment puis-je vous aider?
Pour son épouse Chantal, leurs filles de 11 et 9 ans, famille et amis, c’est difficile de le voir se débattre ainsi, la tristesse est grande. Nous essayons d’en tirer le meilleur ensemble, de regarder ce qui peut être fait, de faire des choses amusantes et de créer de beaux souvenirs. Malheureusement, nous ne pouvons pas entièrement financer nous-mêmes l’achat d’un autobus adapté.
Nous sollicitons donc votre aide pour réunir ce montant. Nous savons que ce sont des moments difficiles financièrement, mais si vous le pouvez, aidez-nous à redonner à Sebastian une partie de son indépendance et de sa liberté ?
De petites quantités aident aussi et le partage est aussi bienveillant.
Si plus d’argent est donné que nécessaire pour ce bus, nous le donnerons à la fondation ALS.
Amour de Jan et Marian Kuiken,
Ramona, Felicia dans Elco
