L’autisme de haut niveau n’est pas un diagnostic formel et n’est pas DSM-5. Il reste un terme controversé et n’est plus utilisé dans de nombreux cercles académiques.
Cependant, il reste utile en tant que concept pour comprendre les complexités et les nuances du spectre autistique. D’après mon expérience, il pourrait en effet y avoir un sous-ensemble de la population autiste qui ne s’identifie pas à de nombreux stéréotypes en matière d’autisme. En reconnaissant que les personnes autistes peuvent afficher une gamme de niveaux de capacité, nous nous éloignons de la vision de ce trouble comme une condition statique et considérons plutôt sa nature dynamique.
Le terme « autisme de haut niveau » est donc utile pour souligner que les individus peuvent exprimer différemment leur trouble et pouvoir accéder à un soutien et à des services adaptés à leurs besoins.
Si vous vous êtes toujours senti différent sans savoir pourquoi ou si vous avez remarqué que ce qui vous vient naturellement est souvent considéré comme “bizarre” ou “trop” pour les autres, il peut être utile de prendre la possibilité d’un autisme de haut niveau en considération comme explication possible.
Bien qu’il y ait une prise de conscience croissante de la neurodiversité, il y a toujours une forte pression pour s’intégrer dans la société. Cette pression peut être intolérable pour les personnes atteintes d’autisme de haut niveau qui ont souvent du mal à accepter les normes sociales sans se poser de questions. Vous pouvez progressivement vous retirer et vous isoler, ce qui, malheureusement, vous fait vous sentir vide, piégé dans la vie et votre potentiel étouffé.
Cinq signes et symptômes de l’autisme de haut niveau chez les adultes
1. Haute sensibilité et intensité émotionnelle
Que vous ayez ou non reçu un diagnostic d’autisme, si vous souffrez d’« autisme de haut niveau », vous pouvez ressentir des émotions intenses en réponse à des événements apparemment insignifiants qui n’ont aucun sens pour les autres en surface (Mazefsky et al., 2013). Par exemple, un événement frustrant comme une perturbation de la routine ou être coupé pendant la conduite peut provoquer une irritabilité extrême et rendre difficile la concentration le reste de la journée.
De plus, de nombreuses personnes atteintes d’autisme « de haut niveau » ne savent pas comment étiqueter leurs émotions ; vous pourriez souffrir du syndrome connu sous le nom d'”alexithymie”, dans lequel vous ressentez des sentiments mais êtes incapable de leur donner un nom. Ainsi, votre capacité à contrôler vos émotions peut être affectée et vous pouvez souvent vous sentir hors de contrôle. (Liss et al., 2008)
2. Hypersensibilité aux entrées sensorielles
Une condition connue sous le nom de trouble du traitement sensoriel (SPD) affecte la façon dont le cerveau interprète les informations provenant des sens. Des études ont révélé que chez les enfants et les adultes, le SPD et l’autisme se chevauchent souvent (Tavassoli et al., 2014). Être sensible au toucher, être facilement surpris, refuser de porter ou de manger un certain type de vêtement, être maladroit ou se cogner fréquemment contre des objets sont quelques exemples de problèmes d’intégration sensorielle.
De nombreuses personnes atteintes d’autisme “de haut niveau” sont hypersensibles aux stimuli externes comme le son, la lumière et le toucher. Lorsqu’elle est trop sollicitée, toute stimulation supplémentaire peut provoquer de l’anxiété et même des dépressions nerveuses. Pour faire face, vous pourriez éviter de nombreuses situations sociales et publiques, ce qui limite vos opportunités.
3. Habitudes restrictives et attachement aux routines
En tant que mécanisme d’adaptation au chaos et à l’irrationalité de leur environnement, les personnes atteintes de TSA luttent souvent avec le changement et la transition et peuvent donc devenir obsédées par la routine et la répétition.
Une personne autiste de haut niveau est obsédée par la cohérence et déteste tout écart par rapport à sa routine habituelle. Les adultes autistes de haut niveau peuvent tomber dans des routines rigides, avoir un besoin d’ordre dans leur environnement, insister pour toujours manger ou faire la même chose, etc. Ils peuvent ne pas se comporter comme des enfants et faire des crises de colère lorsque leurs routines sont perturbées. Cependant, ils prennent grand soin de s’assurer que leur environnement et leurs routines quotidiennes sont planifiés, cohérents et organisés. Cependant, cette rigidité peut aussi conduire à des contraintes sociales et professionnelles excessives.
4. Forte dépendance ou fixation sur une chose
Vous pouvez avoir un fort intérêt ou une fixation sur un ou quelques sujets, objets ou activités particuliers. Un intérêt obsessionnel peut vous empêcher de vous concentrer sur autre chose. Vous pourriez remettre les choses à plus tard, avoir de mauvaises performances ou être incapable de prendre soin de vous correctement parce que vous avez tendance à trop vous concentrer sur une passion et à perdre la notion du temps. Ces signes pourraient conduire à un diagnostic de TDAH au lieu ou en plus de l’autisme de haut niveau.
Vous progressez peut-être rapidement dans un domaine tout en laissant tout le monde derrière vous. Il devient de plus en plus difficile de trouver des personnes à qui parler sans avoir à tout expliquer tout le temps. Même si vous aimez partager vos connaissances avec les autres, ils peuvent ne pas être intéressés par les connaissances approfondies que vous avez à partager. Cela peut vous rendre encore plus frustré et solitaire.
De nombreuses personnes atteintes d’autisme de haut niveau ont trouvé des moyens de canaliser leurs obsessions de manière productive. Cependant, des intérêts trop spécifiques ou souvent mal compris peuvent vous laisser tranquille, et des obsessions qui vous rongent peuvent vous empêcher d’apprendre d’autres compétences importantes dans la vie.
5. Un sentiment chronique auquel vous ne vous adaptez pas
L’autisme de haut niveau peut vous faire vous sentir différent toute votre vie, comme si vous n’apparteniez à nulle part. Ce sentiment d’être un étranger peut être particulièrement perceptible à l’adolescence et au début de l’âge adulte lorsque vous essayez de vous intégrer mais que vous constatez que vous n’êtes pas à votre place ou lorsque vous avez du mal à accepter des « règles » sociales arbitraires qui n’ont pas de sens pour vous.
Le sentiment d’aliénation que vous ressentez est le résultat d’un certain nombre de facteurs. Pour commencer, vous interprétez différemment les signaux sociaux et le langage corporel, ce qui rend difficile de décider quand dire quelque chose ou rester silencieux pendant une conversation. Le sarcasme, les blagues et d’autres formes d’humour peuvent également être interprétés différemment. Vous avez également des normes morales élevées et avez tendance à être brutalement honnête et direct, ce qui peut parfois être interprété à tort comme de la grossièreté.
Si vous aviez reçu le diagnostic plus tard dans votre vie, vous auriez peut-être souffert en silence. La vérité est qu’il n’y a rien de fondamentalement mauvais avec vous. C’était juste un décalage entre vous et votre environnement.
6. Vocabulaires inhabituels
Au sein du spectre autistique, les capacités d’élocution diffèrent d’une personne à l’autre (Broome et al., 2022). Les personnes atteintes d’autisme de haut niveau peuvent apparaître comme excentriques dans les conversations. L’éloquence et la précocité sont considérées comme des traits positifs mais ont parfois des effets défavorables. Par exemple, vous avez peut-être été rejeté par vos pairs quand vous étiez jeune parce que vous parliez d’une manière « adulte ».
Parce que vous n’avez pas une langue commune, il peut être difficile pour les autres de comprendre votre sens aigu de l’humour, et votre style de parole d’adulte peut amener les gens à penser que vous êtes un « frimeur ». Le lubrifiant social sur lequel la plupart des gens comptent, le bavardage, est probablement difficile à apprécier pour vous. En fin de compte, vous pourriez trouver les conversations avec les autres ennuyeuses ou difficiles à suivre, ce qui vous empêcherait de parler à vos pairs.
Vous seriez tellement ravi de trouver d’autres personnes qui pensent intellectuellement à égalité avec vous que vous ne voudriez pas les laisser partir. Mais vous devrez peut-être chercher intentionnellement des personnes qui partagent vos croyances et votre curiosité intellectuelle, car vous ne les trouverez pas dans des communautés « toutes faites » comme les écoles ou les églises.
Être pathologisé
De nombreuses personnes atteintes d’autisme de haut niveau découvrent que parfois, lorsqu’elles consultent des médecins et des psychologues traditionnels, elles rencontrent quelque chose qui est non seulement inutile mais aussi angoissant. Il en est ainsi parce que de nombreux psychologues ont appris à voir les gens d’un point de vue neurotypique. Ils pourraient tenter de vous évaluer et de vous juger en fonction de ce qu’on leur enseigne – des paramètres de santé calculés en utilisant la moyenne de la population.
Ces “normes” de santé et de bonheur peuvent ne pas s’appliquer à vous si vous êtes une valeur aberrante. Beaucoup de vos tendances innées, parfois même saines, comme la sensibilité et l’intensité, pourraient être pathologisées.
Votre conseiller ou votre psychologue voudra peut-être «réparer» des choses qui n’ont pas besoin d’être réparées tout en ignorant ce qui vous serait bénéfique. Par exemple, ils pourraient avoir des idées préconçues sur ce que les « relations » et un « mode de vie sain » devraient impliquer et considérer votre comportement aberrant comme un symptôme de maladie. Vous pourriez finir par avoir le sentiment que quelque chose ne va pas chez vous plutôt que de recevoir le soutien dont vous avez besoin.
Trouver votre voix
Les personnes autistes de haut niveau peuvent souvent faire un effort inconscient pour cacher leurs symptômes et modifier leurs intérêts et leur personnalité afin de se fondre dans les personnes neurotypiques. La honte et la haine de soi intériorisées peuvent être le résultat d’années passées à se cacher et à faire semblant.
Vous devrez peut-être accepter que la sagesse conventionnelle ne s’applique pas à vous si votre vérité authentique diffère de la norme. Même si vous êtes souvent mal compris, cela ne signifie pas que vous avez des défauts ou que vous avez tort. Dans une culture qui valorise la conformité, il peut être difficile d’être authentique, mais il est crucial de prêter attention à votre voix intérieure.
Vous avez beaucoup à apporter au monde avec votre créativité, votre capacité de concentration, votre intensité et vos points de vue distinctifs. Mais pour partager ces dons avec le monde, vous pouvez commencer par apprendre à vous respecter pleinement et à accepter vos limites ainsi que vos forces.
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