Qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ? Céline Dion annonce un diagnostic de maladie rare | Nouvelles intelligentes

La pop star canadienne Céline Dion annoncé sur Instagram cette semaine le report de sa prochaine tournée en raison d’un diagnostic de syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare qui touche environ une personne sur un million.

« Je suis aux prises avec des problèmes de santé depuis longtemps, et ça a été vraiment difficile pour moi de faire face à ces défis et de parler de tout ce que j’ai vécu », dit Dion dans sa vidéo. “Je me donne toujours à cent pour cent quand je fais mes spectacles, mais ma condition ne me permet pas de le faire en ce moment.”

Alors, qu’est-ce que le syndrome de la personne raide ?

C’est une maladie auto-immune et neurologique qui provoque une rigidité et des spasmes dans le torse et les membres, une douleur débilitante et une anxiété chronique, selon le Fondation de recherche sur le syndrome de la personne raide. Les spasmes peuvent survenir de manière aléatoire ou en réponse à des stimuli environnementaux tels que des bruits forts ou une détresse émotionnelle, et ils peuvent durer de quelques secondes à des heures, a déclaré Pavan Tankha, directeur médical de la récupération complète de la douleur à la Cleveland Clinic. New York Times“Nicole Stock. Ils peuvent même être si violents qu’ils peuvent disloquer des articulations ou briser des os.

“Imaginez simplement avoir le pire Charley Horse que vous puissiez avoir, mais cela affecte une tonne de muscles dans le bas du dos et les jambes – et c’est constant”, a déclaré Kunal Desai, professeur de neurologie à l’Université de Yale. Poste de Washingtonde Lindsey Bever, Richard Sima et Annabelle Timsit. “C’est très douloureux.”

Dion explique que les spasmes musculaires “affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude”.

Bien que la cause de la maladie soit inconnue, la recherche suggère qu’elle pourrait être le résultat d’une réponse erronée du cerveau et de la moelle épinière, par Nouvelles de la SCB” Li Cohen. Certaines personnes atteintes du syndrome ont des niveaux plus élevés d’anticorps dirigés contre une enzyme appelée décarboxylase de l’acide glutamique, ou GAD65. Cette enzyme facilite la formation d’un neurotransmetteur appelé GABA qui “aide à réduire l’excitation nerveuse et musculaire”, selon la Stiff Person Syndrome Research Foundation.

La maladie peut toucher n’importe qui, mais elle survient davantage chez les femmes et les personnes âgées de 20 à 50 ans et très rarement chez les enfants. Actuellement, il n’y a pas de remède, mais des médicaments tels que des sédatifs, des relaxants musculaires et des stéroïdes peuvent être utilisés pour soulager les symptômes.

Plus tôt cette année, Dion a annulé plusieurs spectacles de sa tournée nord-américaine et de sa résidence à Las Vegas, invoquant des problèmes de santé. Désormais, huit de ses spectacles prévus pour l’été 2023 seront annulés et ses spectacles du printemps 2023 seront reportés à 2024.

“C’est juste un diagnostic si grave à avoir, surtout si vous êtes un artiste [on] le type d’étape de classe mondiale », explique Simon Helfgott, rhumatologue à la Harvard Medical School, Nouvelles de la BNC” Aria Bendix. “Ça va être très, très difficile de pouvoir continuer.”

Le syndrome de la personne raide en soi n’est pas mortel, mais il peut être débilitant et les complications de la maladie peuvent réduire l’espérance de vie, selon le Fois. Bien qu’il soit difficile de prédire l’évolution de la maladie, la plupart des gens voir une aggravation de la raideur et des spasmes avec le temps. “Dans certains cas, la condition peut se stabiliser et rester telle quelle. J’ai des gens qui sont comme ça – ils ne sont pas différents maintenant qu’ils ne l’étaient il y a 10 ans”, a déclaré Helfgott à NBC. “Dans d’autres, c’est un déclin lent et subtil.”

Bien que la vidéo de Dion soit solennelle, elle dit qu’elle reste optimiste. “J’ai une excellente équipe de médecins qui travaillent à mes côtés pour m’aider à aller mieux et mes précieux enfants, qui me soutiennent et me donnent de l’espoir”, dit-elle. « J’ai bon espoir d’être sur la voie de la guérison. C’est mon objectif et je fais tout ce que je peux pour récupérer.

“Je vous aime tellement, et j’espère vraiment pouvoir vous revoir très bientôt”, ajoute-t-elle.

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