Un jour normal, les salles joliment décorées du Children’s Rehabilitation Institute TeletonUSA, ou CRIT, sont pleines d’enfants qui apprennent à faire face à leur handicap, que ce soit en renforçant leurs muscles dans une piscine, en développant des compétences sociales par le jeu ou en pratiquant des tâches ménagères dans une maison modèle connue sous le nom de “La Casita”.
Mais cette semaine, l’institut, au large de Wurzbach Parkway sur le côté nord, a été transformé en un studio de télévision géant en préparation de son téléthon annuel, qui fournit la majeure partie de son budget.
Le téléthon sera diffusé en direct à travers les États-Unis – sur Univision, Galavisión et ViX, un service de streaming en espagnol – à partir de 9 heures du matin samedi. Après 17 heures d’animations et de témoignages de familles aidées par le centre, elle se terminera à 2 heures du matin dimanche.
L’année dernière, CRIT a levé plus de 6 millions de dollars, a déclaré Federica Soriano, son PDG. Les dons sont grandement nécessaires, car plus de 1 600 enfants sont sur une liste d’attente pour recevoir ses services. L’institut dessert environ 500 familles par an, a-t-elle déclaré.
« Plus tôt vous commencerez le processus de réadaptation, mieux ce sera pour les enfants. S’ils ne commencent pas le processus, alors l’enfant a déjà 15 ans, vous avez tout perdu », a-t-elle déclaré. “Alors oui, c’est très déchirant de voir qu’un enfant vieillit sur une liste d’attente. Mais nous ne pouvons rien faire.
LIRE LA SUITE: Dans le deuxième acte de sa carrière, Jamison dirige des services de santé mentale dans le comté de Bexar
CRIT est une progéniture d’une organisation mexicaine appelée Fundación Teletón Mexico, que Soriano a aidé à fonder en 1997. Elle gère maintenant 23 centres de réadaptation à travers le Mexique. Il y a dix ans, après que ses fondateurs ont décidé de diffuser le modèle au-delà de la frontière, TeletonUSA a organisé son premier téléthon aux États-Unis. L’institut local a ouvert ses portes en 2014.
Les organisations mexicaine et américaine sont indépendantes l’une de l’autre. “Nous sommes comme des sœurs”, a déclaré Soriano.
Les patients viennent au CRIT de partout aux États-Unis, a-t-elle déclaré, ajoutant que de nombreuses familles ont déménagé à San Antonio pour obtenir un meilleur accès.
Le modèle de l’institut, offrant une large gamme de services ambulatoires pour les enfants handicapés sous un même toit, est largement inconnu aux États-Unis, a-t-elle déclaré. L’installation comprend un robot qui déplace les jambes d’un enfant pour aider à développer la mémoire musculaire, une salle de thérapie sensorielle et une chapelle non confessionnelle ; la croissance spirituelle est l’un des « quatre piliers » des soins de l’institut. Il propose des groupes de soutien pour les frères et sœurs et les parents des enfants handicapés.
« Nous disons que nous ne traitons pas les enfants handicapés, nous traitons les familles handicapées. Parce que lorsque le handicap s’installe, cela affecte toute la famille », a-t-elle déclaré.
TeletonUSA espère construire plus de centres à travers les États-Unis dans les années à venir, a déclaré Soriano.
Federica Soriano est PDG de l’Institut de réadaptation pour enfants TeletonUSA, une organisation à but non lucratif qui fournit des services de réadaptation aux enfants souffrant de handicaps neurologiques, musculaires et squelettiques. L’organisation organise son 10e téléthon annuel le 17 décembre.
Robin Jerstad, San Antonio Express-NouvellesCRIT “est tout au sujet de l’inclusion et d’aider les gens à vivre une vie meilleure”, a déclaré Rosario Escarpita, directeur général des Amériques chez Ria Money Transfer, le principal sponsor de l’institut. « L’objectif du téléthon est de récolter des fonds pour ces enfants qui font face à des conditions difficiles à affronter. Ils ont besoin du soutien des types de programmes offerts par le CRIT. »
Soriano s’est récemment rencontré pour discuter de l’histoire du CRIT, des besoins spirituels et sociaux des enfants handicapés et des difficultés à collecter des fonds via un téléthon à l’ère du streaming. Ce qui suit a été modifié par souci de concision et de clarté.
Q : Comment avez-vous pris la décision de vous développer aux États-Unis ?
UN: Notre première pensée n’était pas de construire aux USA. Nous étions convaincus qu’il existait déjà des centres de réhabilitation pour enfants (aux USA). Nous avons dit : « OK, nous allons utiliser l’argent pour payer des bourses d’études pour les enfants aux États-Unis dans ce qui est déjà construit. Mais quand nous avons commencé à chercher, (nous avons réalisé) il n’y avait rien de tel que Teletón aux États-Unis
Q : Pourquoi était-ce ? Quelque chose sur le système de santé américain ?
UN: Vous pourriez le trouver dans un hôpital pour enfants, mais en tant que patient hospitalisé. Ils vous libèrent et vous renvoient chez vous, puis vous êtes tout seul, essayant de recoller tous les morceaux. Personne ne vous dit ce dont vous avez besoin, alors vous tombez dans les mailles du filet. C’est ainsi que fonctionne le système de santé : vous avez tout coordonné si vous êtes à l’hôpital, mais dès que vous quittez l’hôpital, vous êtes seul. Vous devez être votre propre gestionnaire de cas. Puisque vous n’avez pas les connaissances, vous ne pouvez pas lutter contre l’assurance. Vous ne pouvez pas convaincre l’assurance que vous avez besoin de tous les services.
Q : Votre centre est donc unique en ce sens qu’il offre une gamme de services sous un même toit.
UN: Oui. Habituellement, lorsque vous avez un handicap, votre traitement ne sera jamais coordonné par un médecin (de médecine physique) et (de réadaptation). Ce sont les parents qui vont coordonner les soins. Le kinésithérapeute se concentre uniquement sur la partie physiothérapie, et l’occupation uniquement sur l’occupation. Probablement, personne ne vous parle de nutrition. Comment peut-on parler de rééducation sans une nutrition adéquate ? Habituellement, les conseils psychologiques ne font pas partie de l’équation. Je veux dire, pouvez-vous imaginer, en tant que parent, avoir un enfant handicapé et ne pas avoir ce soutien – pour vous, pas seulement pour votre enfant. Alors, de quoi mes autres enfants auraient-ils besoin ? Travailler avec toute la famille et toute l’équipe étant sous le même toit, c’est là que vous avez des résultats si différents.
Q : L’une des choses que vous faites est d’aider les enfants à grandir socialement. Le handicap crée-t-il des difficultés sociales ?
UN: Beaucoup de difficultés sociales. Parfois, ils ne savent même pas jouer parce qu’ils sont restés chez eux, ils ne sont pas allés à l’école. Ils ne savent pas comment interagir avec les autres enfants. Et les enfants ordinaires ne savent pas comment interagir avec les enfants handicapés. Grâce à notre service de récréothérapie, nous enseignons aux enfants comment jouer. Habituellement, lorsque vous êtes bébé, vous êtes emmené au parc et vous commencez à apprendre à interagir avec les autres enfants. Cela n’arrive pas avec un enfant handicapé. Les parents sont concentrés sur la thérapie et ils ne vont pas au parc, ils ne vont pas aux fêtes. Grâce à la récréothérapie, nous avons cet espace sûr où ils apprennent à jouer. Nous avons également le programme de jumelage, où nous jumelons des enfants handicapés avec des enfants normaux et tout le monde apprend à interagir.
Q : La spiritualité est l’un des quatre piliers de votre traitement. Qu’est-ce que les enfants en retirent?
UN: Vous devez renforcer votre esprit. Avec un handicap, ou toute autre maladie, c’est très dur. Si vous ne vous accrochez pas à votre foi – à n’importe quelle foi – c’est plus difficile à supporter. Si vous n’essayez pas de comprendre le « pourquoi », il est plus difficile de travailler avec. OK, vous ne professez probablement pas notre religion en ce moment, mais quelle est la religion de votre famille ? Laissez-moi vous le présenter. Essayons de trouver un sens à cela.
Q : Quelle a été votre expérience de travail dans le cadre du système de santé américain, dans toute sa complexité ?
UN: Oui, c’était difficile. C’est en partie pourquoi nous avons peaufiné le modèle — l’américanisation du modèle. Nous avons maintenant un modèle 100 % américain que nous allons pouvoir répliquer. Au début, on s’est dit : « On va donner aux enfants ce dont ils ont besoin, pas ce que l’assurance autorise. Si notre médecin et nos thérapeutes disent : « Cet enfant doit venir faire de la physiothérapie trois fois par semaine », et que l’assurance dit : « Je n’en autorise qu’un tous les 15 jours », nous allons leur en donner trois par semaine. la semaine. Au début, nous pensions que nous n’étions pas autorisés à faire cela. Nous n’avons pas collecté d’assurances. Avoir un modèle qui doit être financé à 100% est très difficile. Aujourd’hui, nous récupérons auprès des assurances 30 % de nos frais d’exploitation.
Q : Recevez-vous la majeure partie de votre financement grâce à de petits dons ?
UN: Le don moyen est de 38 $. Tout ce que vous voyez a été construit grâce à de petits dons.
Q : Vous avez un programme pour aider les frères et sœurs d’enfants handicapés. Que faites-vous pour eux ?
UN: D’abord, avec les parents et la fratrie, (en les aidant) à comprendre que le manque d’attention, ce n’est pas à cause d’eux. Beaucoup de frères et sœurs, ils commencent à agir parce qu’ils veulent de l’attention, ou ont des problèmes d’estime de soi parce qu’ils sentent qu’ils ne sont pas aussi aimés que leur frère. Nous nous efforçons de les intégrer au processus de réadaptation. En été, ils viennent aussi pour une thérapie. Ils font partie de la thérapie parce que nous sommes un modèle familial. Nous voulons que les parents et les frères et sœurs apprennent à faire de la thérapie parce que le handicap, parfois, va être là pour le reste de leur vie. En tant que parents, un jour nous allons mourir, et qui va être là ? Frères et sœurs.
Federica Soriano est PDG de l’Institut de réadaptation pour enfants TeletonUSA, une organisation à but non lucratif qui fournit des services de réadaptation aux enfants souffrant de handicaps neurologiques, musculaires et squelettiques. L’organisation organise son 10e téléthon annuel le 17 décembre.
Robin Jerstad, San Antonio Express-Nouvelles
Q : De nos jours, beaucoup de gens regardent des services de streaming plutôt que la télévision à l’ancienne. Cela rend-il difficile de joindre les gens dans un téléthon?
UN: Cela nous a beaucoup touchés, beaucoup, beaucoup. Il y a dix ans, lorsque nous avons commencé à organiser des événements de téléthon, nous collections 13 millions de dollars. Maintenant, nous collectons 6 millions de dollars, soit moins de la moitié. Ce n’est pas que les gens n’aiment pas le téléthon, c’est parce que moins de gens savent qu’il y a un téléthon.
Q : Essayez-vous de nouvelles façons d’atteindre les gens ?
UN: Ouais. C’est pourquoi c’est la première année que nous allons le faire via ViX, qui est une plateforme de streaming tout comme Hulu et Netflix. C’est la plus grande plateforme en espagnol.
EN RELATION: Matta-Barrera pousse à créer l’égalité des chances dans le développement de la main-d’œuvre de San Antonio
Nous le faisons en espagnol parce que lorsque nous avons dit “OK, nous devons organiser un téléthon aux États-Unis”, nous avons commencé à frapper aux portes de nombreuses entreprises de médias de masse et celle qui a dit oui était Univision. C’est un peu un fardeau, la langue, mais vous pouvez toujours regarder l’événement du téléthon, et si vous (choisissez l’option) “sous-titrage trois”, alors vous pouvez avoir les sous-titres en anglais. Ce n’est pas le meilleur, mais c’est une alternative.
Q : Avez-vous une idée du moment où vous pourriez ouvrir un deuxième centre aux États-Unis ?
UN: Je pense que nous avons probablement besoin de deux ans de plus pour avoir un modèle plus durable. (Avant), c’était à 100 pour cent qu’il fallait lever des fonds. Maintenant, c’est 65 %. Je pense que dès que nous aurons plus de 50%, cela pourra être reproduit.
Dans chaque événement Teletón, plus de 30 % de nos dons proviennent de Californie. Il serait donc plus que juste de l’avoir en Californie. C’est l’État qui donne le plus – (plus que) même le Texas.
