Un adolescent courageux aux prises avec une maladie de peau débilitante a remercié les téléspectateurs au grand cœur après que plus de 325 000 € aient été collectés pour l’association caritative “Butterfly skin”, DEBRA Ireland.
laudia Scanlon (19 ans) et l’ambassadeur de DEBRA Ireland, Johnny Sexton, ont généré l’énorme don du public lorsqu’ils sont apparus dans l’émission Late Late Show de RTÉ pour parler de la condition douloureuse, EB.
Claudia, de Terenure à Dublin, est atteinte de la forme grave de la maladie génétique, qui a laissé 80 % de son corps couvert d’ampoules – et a besoin d’un fauteuil roulant car il lui est trop douloureux de marcher.
Elle a déclaré à l’hôte Ryan Tubridy que DEBRA Ireland essaie désespérément de financer la recherche pour trouver un remède à la maladie, qui touche environ 300 personnes en Irlande.
“C’est l’une des pires conditions qui soient et je ne souhaiterais pas cela à mon pire ennemi”, a-t-elle déclaré.
“C’est un enfer vivant et c’est la seule façon dont je peux le décrire.
Mais malgré l’immense douleur à laquelle elle doit faire face, l’adolescente a déclaré qu’elle ne voulait pas “s’asseoir dans un coin et pleurer à ce sujet”.
« Je ne veux pas gâcher ma vie. J’ai une vie à vivre et je veux faire du mieux que je peux.”
Les téléspectateurs ont répondu en masse vendredi soir et pendant le week-end en faisant un don de 325 000 € après qu’un lien vers le site Web de l’association ait été diffusé pendant l’émission.
“C’est une somme d’argent énorme, et je ne remercierai jamais assez tout le monde pour leur générosité”, a déclaré Claudia aujourd’hui.
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Claudia Scanlon, atteinte de l’épidermolyse bulleuse (EB), est une patiente ambassadrice de Debra Ireland
“Cette collecte de fonds signifie tellement – non seulement pour moi mais pour toute la communauté EB.
“L’argent récolté aidera, espérons-le, à financer une cure.”
Au cours de l’émission, le capitaine de rugby irlandais Sexton, qui travaille avec l’association depuis 12 ans, a félicité Claudia pour sa bravoure.
“La première chose que vous voyez, c’est à quel point ils (les patients EB) sont incroyablement courageux… cela vous fait vous sentir un peu mal dans votre peau lorsque vous rentrez chez vous avec une blessure ou après un mauvais match et que vous dévoilez le monde.
“Ce qu’ils traversent est un monde à part, et leurs familles aussi, la maman et le papa de Claudia sont ici ce soir et ce qu’ils font pour elle est incroyablement inspirant.”
Le PDG de DEBRA Ireland, Jimmy Fearon, a déclaré qu’il souhaitait remercier tous ceux qui ont aidé à collecter la somme à six chiffres pour l’association caritative.
« Une fois de plus, le public irlandais a montré à quel point il est incroyablement généreux. Nous ne les remercierons jamais assez », a-t-il déclaré.
Tubridy, sur son émission de radio RTE 1 ce matin, a décrit la réponse du public à l’appel à la collecte de fonds comme “extraordinairement généreuse”.
L’EB est causée par des protéines manquantes qui lient la peau.
En plus de financer la recherche médicale pour trouver un remède à la maladie, DEBRA Ireland soutient également les patients et leurs familles avec des soins quotidiens et un soutien psychologique.
Si vous avez raté votre chance de faire un don, vous pouvez toujours le faire sur debra.ie.
