Notre étude est l’une des rares à fournir une vision globale de la transmission de l’information sur les risques de baisse de la fertilité et de l’accès aux consultations d’oncofertilité à l’échelle régionale. Seules 41 % des femmes âgées de 40 ans ou moins étaient informées du risque d’infertilité et la proportion de femmes bénéficiant d’une consultation d’oncofertilité était de 28 %. Entre 2012 et 2017, on observe une augmentation de la transmission de l’information et de la consultation. Cette augmentation s’explique par le fait que le deuxième plan national cancer, lancé en 2009, a rappelé que l’information sur le risque de post-traitement L’infertilité est un problème majeur chez les patients qui se remettent d’un traitement contre le cancer.
Les études documentant l’accès aux conseils en fertilité et l’orientation vers des spécialistes de la fertilité ont produit des résultats très différents selon la période considérée, le taux de réponse à l’enquête, le contexte géographique, le contexte culturel, la conception de l’étude et le résultat d’intérêt. Dans une enquête américaine sur les diagnostics de survivants du cancer entre 1999 et 2009 dans l’État de Géorgie, 59 % des répondants ont déclaré avoir été conseillés sur le risque d’infertilité associé à la fois à leur cancer et à son traitement, mais le taux de réponse dans cette enquête n’était que de 25 %.11. Le taux d’informations sur la fertilité a dépassé 80 % dans une étude américaine plus récente sur les dossiers médicaux 2010-2012 d’un centre complet dans lequel un navigateur de patients à plein temps était dédié à l’information et à la coordination de la préservation de la fertilité.12et 62 % dans une étude américaine monocentrique sur les dossiers médicaux de 2009 à 2013 d’un grand centre médical universitaire privé13. En Europe, une étude rétrospective néerlandaise a montré que bien que le nombre absolu de patientes recevant des conseils en préservation de la fertilité ait augmenté au fil du temps, seuls 9,8 % de tous les patients potentiels âgés de moins de 40 ans et pris en charge dans un hôpital universitaire en 2011 ont été référés pour des conseils.14. Une étude du registre ontarien des jeunes femmes âgées de 15 à 39 ans atteintes d’un cancer du sein diagnostiqué entre 2000 et 2016 a révélé un taux moyen de consultation pour infertilité de 4 % sur toute la période. Cependant, le taux a augmenté régulièrement au fil du temps, passant de moins de 1 % en 2000 à plus de 10 % après 2014.15. Une autre étude du registre ontarien des cas de lymphome diagnostiqués entre 2000 et 2018 chez de jeunes patients âgés de 15 à 39 ans a révélé une augmentation constante du taux de consultation pour infertilité, passant de 1 % entre 2000 et 2006 à 7,9 % entre 2014 et 2018.16. Plus récemment, l’étude PREFER, étude observationnelle et prospective portant sur des femmes préménopausées atteintes d’un cancer du sein précoce, montre qu’après avoir été informées des risques liés à la chimiothérapie, un conseil complet en procréation réalisé en unité de fertilité a été accepté par 34,6 % des femmes âgées entre 18 et 40 ans17. L’étude VICAN, sur les survivantes françaises du cancer 2 et 5 ans après le diagnostic du cancer en 2010, 32,6% des femmes ont déclaré avoir reçu des conseils en PF avant le traitement du cancer18.
Comme la nôtre, toutes ces études ont constaté que plus l’âge et la parité de la femme au moment du diagnostic sont élevés, plus l’utilisation de l’information et le recours aux consultations sont faibles. Cela pourrait être dû au fait que beaucoup d’informations doivent être fournies lors de la consultation de divulgation. Chez une femme plus âgée et/ou ayant déjà eu des enfants, le risque d’infertilité semble moins prioritaire.
Notre étude comporte certaines limites. Premièrement, il a peut-être légèrement sous-estimé la quantité d’informations fournies aux patients. Il était parfois difficile de retracer la transmission des informations par l’oncologue. Puisque cette information se trouvait dans les dossiers des patients, nous avons supposé que le médecin avait discuté avec eux d’éventuels problèmes de fertilité liés à la chimiothérapie. Cependant, la communication d’une information peut n’avoir été notée à aucun moment, soit parce que le médecin a oublié de la noter dans le rapport de consultation, soit parce qu’elle figurait dans un autre document auquel nous n’avons pas eu accès. Le fait que la fréquence des données manquantes était significative pour d’autres variables associées à un faible taux d’information des patients est cohérent avec cela (annexe 1A). Les données manquaient plus fréquemment dans les hôpitaux privés et les informations sur les patients semblaient avoir été moins souvent transmises dans ces établissements. Cependant, l’importance de ce biais est à relativiser car il existait également une association entre la proportion de données manquantes et le fait de ne pas avoir bénéficié d’une consultation d’oncofertilité. Néanmoins, contrairement à l’information donnée à une patiente, l’existence d’une consultation a pu être objectivement établie puisque nous avons croisé nos dossiers avec ceux des deux seuls centres de fertilité de la région.
Une autre limite est que nous n’avons pas considéré le désir des femmes d’avoir un enfant, qui est une considération fondamentale avant de décider de la conservation des gamètes. Malheureusement, il y avait très peu d’informations à ce sujet dans les dossiers médicaux et nous n’avons pas pu les utiliser pour notre analyse. De plus, nous n’avons pas souhaité interroger directement les femmes pour des raisons. Nous pensons qu’il aurait été difficile de discuter a posteriori du risque de baisse de la fertilité avec des femmes qui n’en avaient pas été informées auparavant. Le fait que nous n’ayons pas interrogé directement les femmes ne nous a pas permis de vérifier si elles avaient été correctement informées, ni leur désir d’enfant au moment du diagnostic.
En ce qui concerne la défavorisation sociale, nous n’avons pas trouvé de lien significatif entre le niveau de défavorisation et la transmission d’informations ou le recours à la consultation. En revanche, Mahey et al.19 ont constaté que les connaissances des femmes sur le risque étaient faibles et variaient selon le gradient socioéconomique. Par ailleurs, dans une étude rétrospective de 2012, Letourneau et al. ont montré que les femmes sans baccalauréat étaient moins conscientes des risques d’infertilité20. Le manque de significativité de ce facteur dans notre étude peut être dû au fait que nous avons utilisé un indice écologique de défavorisation et non un indicateur individuel. Cependant, nous avons constaté des inégalités géographiques, puisque les femmes soignées dans les hôpitaux situés dans la capitale régionale étaient beaucoup plus informées et avaient un taux de recours à la consultation beaucoup plus élevé que celles soignées dans les centres périphériques. C’est probablement parce que les deux seuls centres de la région qui effectuent la conservation des gamètes sont situés à Toulouse.
Nous avons émis l’hypothèse qu’un court délai entre le diagnostic et la mise en route de la chimiothérapie, ce qui est le cas si la chimiothérapie est le premier traitement, et particulièrement en cas de chimiothérapie néoadjuvante, pourrait être un frein à la mise en place d’une préservation de la fertilité. Nos résultats ne supportent pas cette hypothèse car nous n’avons observé aucune association entre la réception d’une chimiothérapie néoadjuvante et la transmission d’informations ou le recours à la consultation. Une méta-analyse récente démontre que pratiquer la préservation de la fertilité après le diagnostic ne semble pas aggraver le pronostic du cancer du sein chez les jeunes patientes mais, comme le souligne l’auteur de l’étude, il existe un risque de biais dans la sélection des patientes au pronostic favorable. caractéristiques21. Nous avons également examiné l’association avec le statut triple négatif, qui n’était pas non plus associé à la transmission d’informations ou à la consultation. En revanche, les femmes atteintes d’un cancer métastatique précoce étaient significativement moins informées et avaient moins recours au counseling. Ces femmes ont pu considérer que parler de préservation de la fertilité aurait été une perte de temps “précieux” face à un mauvais pronostic. Cependant, la loi française stipule que toutes les femmes doivent être informées. Ainsi, cette obligation d’informer peut sembler discutable en l’espèce22. En revanche, de plus en plus d’équipes s’accordent à le proposer également aux femmes qui vont recevoir seules de l’hormonothérapie. Cela retardera le projet de tomber enceinte de 3 à 5 ans, rendant plus difficile pour ces femmes d’avoir un enfant en raison de leur âge avancé et de leur fertilité réduite.23.
La quantité d’informations transmises, et donc le recours aux consultations, dépend des oncologues. Cet effet oncologue est en partie lié au profil des patients qu’ils traitent, mais il est également lié au type d’hôpital dans lequel ils travaillent. Les femmes qui ont été soignées au CHU, et plus généralement celles qui ont été soignées dans la capitale régionale, sont plus susceptibles d’être informées et d’avoir une consultation que les autres. L’effet oncologue semble également dépendre du fait que le médecin soit un homme ou une femme, notamment en ce qui concerne l’information sur le risque d’infertilité. Ces résultats sont en accord avec l’étude de Shimuzi, qui a montré que les jeunes oncologues et les femmes oncologues étaient plus susceptibles de référer leurs patients à un spécialiste de la reproduction.24. Cela suggère que des stratégies sont nécessaires pour atténuer ces déficits dans l’accès à la préservation de la fertilité. Plusieurs outils d’aide à la décision existent pour les patients, par exemple en Australie25Canada26ROYAUME-UNI27et Europe28,29. Au Canada, une étude quasi-expérimentale a comparé le taux de patients déclarés avoir été informés des problèmes de fertilité entre deux centres universitaires, dont un seul avait un programme d’infirmière pivot dédié aux jeunes patients atteints de cancer. Un taux d’information autodéclaré plus élevé (+ 20 %) et un taux élevé d’aiguillage vers la préservation de la fertilité (+ 40 %) ont été observés dans le centre avec le programme d’infirmière pivot que dans le centre où une telle intervention n’existait pas. L’infirmière pivot a examiné les références au centre de cancérologie, a contacté toutes les femmes âgées de 40 ans ou moins avant ou lors de leur premier rendez-vous et les a suivies pendant le diagnostic, le traitement et au-delà, en particulier pour soulever des problèmes liés à l’âge, notamment la fertilité, la génétique et la santé sexuelle.30. Plus récemment, un essai randomisé à plusieurs composants a comparé la consultation et l’orientation sur demande à la combinaison de la formation du prestataire, de l’aide à la décision du patient et de l’aide à la navigation27,31.
