Depuis la pandémie, les cas de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) ont considérablement augmenté, en particulier chez les jeunes femmes, et peuvent entraîner des symptômes débilitants. Cependant, de nombreux patients ont eu du mal à être correctement diagnostiqués et à trouver un traitement efficace pour la maladie, étant souvent diagnostiqués avec de l’anxiété à la place.
Le POTS est en hausse après les infections au COVID-19
Selon le Poste de Washington, le POTS est une affection qui affecte le système nerveux autonome, qui régule les fonctions corporelles involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la digestion. La condition peut entraîner un faible volume sanguin et une mauvaise constriction des vaisseaux sanguins, et certains symptômes comprennent des évanouissements, des battements cardiaques irréguliers, de la fatigue, etc.
“Lorsque le système nerveux autonome ne fonctionne pas correctement, tout ou partie de ces choses peuvent se détraquer”, a déclaré David Fries, cardiologue et spécialiste du POTS à Santé régionale de Rochester.
Bien que la cause du POTS ne soit pas claire, il se développe souvent après une commotion cérébrale ou une maladie virale. Avant la pandémie, il y avait environ 1 à 3 millions d’Américains atteints de la maladie. Mais maintenant, les experts disent qu’il pourrait y avoir au moins 1 million ou plus de nouveaux patients POTS probablement à la suite de COVID-19.
Récemment, Bethenny Frankel, une ancienne star de “Real Housewives of New York City”, a parlé de sa lutte avec POTS après avoir eu COVID-19.
“Il s’agit d’une maladie auto-immune qui semble avoir été considérablement exacerbée depuis COVID”, a-t-elle écrit sur Instagram. “… J’ai toujours eu une tension artérielle extrêmement basse et une déshydratation, mais la situation s’est aggravée de façon exponentielle.”
Jusqu’à présent, on ne sait pas combien de patients COVID-19 ont développé des POTS. Certaines études montrent qu’entre 2% et 14% des personnes atteintes de COVID-19 développent ensuite le POTS, tandis qu’une autre étude a suggéré qu’environ 30% des patients atteints de COVID depuis longtemps répondent aux critères du POTS, en particulier les femmes.
Bien que les symptômes du POTS varient, ils peuvent être « débilitants » pour certains patients, selon le Poste. Le COVID-19 a également parfois exacerbé les symptômes chez les patients POTS existants, certains étant désormais confrontés à des difficultés accrues dans leur travail ou leur vie quotidienne.
“Vous l’appelez, et ça a empiré”, a déclaré Hanna Rutter Gully, qui a développé POTS à l’adolescence après une commotion cérébrale en jouant au football. Après avoir contracté la COVID-19 au printemps 2020, ses symptômes, qui comprennent des étourdissements, des migraines, de la fatigue et des problèmes cognitifs, se sont aggravés au point qu’elle a dû arrêter de travailler.
Les patients ont des difficultés à se faire diagnostiquer et à trouver un traitement
Bien que des millions de patients souffrent de POTS, la condition est souvent négligée. Selon le Postele POTS n’a été reconnu comme une véritable condition médicale qu’il y a environ 20 ans, et il n’a reçu qu’un code de diagnostic spécifique en octobre 2022.
Pour cette raison, relativement peu de médecins connaissent le POTS et les patients doivent souvent consulter plusieurs médecins avant d’être correctement diagnostiqués. Dans une étude portant sur plus de 4 800 patients atteints de POTS, la plupart ont déclaré n’avoir été diagnostiqués qu’un an ou plus après avoir consulté un médecin pour la première fois au sujet de leurs symptômes, le délai moyen étant de près de cinq ans.
Angelica Baez, une femme de 25 ans qui a développé le POTS après avoir eu le COVID-19 en mars 2020, a déclaré qu’elle se rendait fréquemment aux urgences lorsque son rythme cardiaque augmentait après s’être simplement levé ou avoir marché sur de courtes distances et consulté divers médecins, mais ils le feraient souvent écarte ses inquiétudes.
“J’allais chez le médecin, et il a juste commencé à me dire:” Non, je pense que tu as juste de l’anxiété “, a déclaré Baez. “Et j’étais comme, tu sais quoi? J’ai de l’anxiété à cause de ce qui m’arrive.” Un cardiologue lui a finalement diagnostiqué un POTS au début de 2022.
“Il y a un élément de dédain et de misogynie dans la salle. La population POTS est composée de femmes qui, pour la plupart, ont l’air plutôt bien”, a déclaré Satish Raj, professeur de sciences cardiaques et expert POTS au Institut cardiovasculaire Libin au Université de Calgary. “Ils se plaignent que leur cœur s’emballe, et je pense que cela est souvent considéré comme de l’anxiété.”
Cependant, même après que les patients ont été diagnostiqués, ils sont souvent confrontés à de longues listes d’attente – jusqu’à deux ans – pour un traitement, en grande partie en raison d’une pénurie de professionnels de la santé qui savent comment prendre soin du POTS.
“Ils ont été submergés et inondés bien avant le covid”, a déclaré Lauren Stiles, présidente et chef de la direction du groupe de défense à but non lucratif Dysautonomie International. “Nous devons augmenter le nombre d’experts dans ce domaine car ce n’était pas suffisant avant le covid, et ce n’est certainement pas suffisant maintenant.”
Il peut également être difficile de trouver le bon traitement car il n’existe actuellement aucun remède pour la maladie. Certains traitements potentiels comprennent des changements alimentaires pour augmenter l’apport en sel et en eau, des médicaments pour diminuer la fréquence cardiaque ou améliorer la constriction des vaisseaux sanguins, des vêtements de compression et une thérapie physique.
Selon Cara McGowan, qui dirige un groupe de soutien pour les personnes atteintes de POTS dans l’Illinois, de nombreux patients commencent à devenir plus désespérés alors qu’ils luttent pour obtenir un traitement pour leurs symptômes. “La communauté des patients est en crise”, a-t-elle déclaré. “Si vous ne pouvez pas prendre soin de votre santé, tout le reste s’effondre également.” (Morris, Poste de Washington, 2/27 ; Brockington/Hines, Aujourd’hui, 2/23 ; renard, ET! Nouvelles24/02)
