Quand quelqu’un regarde un visage familier, il faut moins que une demi-seconde pour que leur cerveau corresponde au nez, aux yeux, à la bouche, au menton et aux joues à une identité.
Cet instinct de superpuissance se produit si facilement pour la plupart d’entre nous que nous n’y pensons même pas. Mais tout le monde n’a pas ce luxe.
Certaines personnes luttent toute leur vie avec une condition mystifiante connue sous le nom de prosopagnosie développementale, dans laquelle les visages connus semblent inconnus, ou les visages d’étrangers semblent incroyablement reconnaissables. Certains qui ont la soi-disant cécité faciale ne peuvent même pas se reconnaître dans un miroir.
Aujourd’hui, la plupart des estimations prédisent qu’environ 2 à 2,5 % de la population mondiale souffre d’une forme ou d’une autre de ce trouble cognitif, et pourtant, selon de nouvelles recherches de l’Université de Harvard, il n’est peut-être pas aussi rare qu’on le pensait.
Comme la condition a attiré une plus grande attention médiatique ces dernières années, de plus en plus de personnes se sont manifestées pour exprimer leurs propres luttes personnelles contre la cécité faciale.
Plus de la moitié de ceux qui pensent être nés avec la maladie ne répondent pas aux normes de diagnostic les plus courantes. Ces cas plus bénins ne sont pas inclus dans la recherche, et pourtant ils se démarquent clairement au niveau de la population.
Lorsque des chercheurs de Harvard ont administré une variété de tests et de questionnaires sur la reconnaissance faciale à plus de 3 100 participants adultes aux États-Unis, ils ont trouvé un groupe de personnes qui obtenaient des résultats assez médiocres.
Selon les seuils de diagnostic utilisés pour la cécité faciale (il y en a beaucoup), les auteurs ont découvert que la maladie variait d’une prévalence de 0,13 % jusqu’à 5,42 %.
Aujourd’hui, les normes de diagnostic les plus courantes sont assez strictes, généralement y compris une combinaison d’auto-évaluations et de tests objectifs. Dans l’étude de Harvard, ce seuil strict a produit un taux de diagnostic de près de 1 %.
Chose intéressante, cependant, ce groupe de patients n’a pas nécessairement obtenu les pires résultats aux tests de reconnaissance faciale.
Certains qui n’ont pas reçu de diagnostic de prosopagnosie selon ces critères stricts ont en fait eu de moins bons résultats que ceux qui l’ont été.
Les résultats suggèrent que la cécité faciale existe sur un spectre, comme de nombreux autres troubles du développement, tels que l’autisme et la sclérose en plaques.
Au total, les chercheurs de Harvard ont identifié 31 personnes atteintes de prosopagnosie majeure et 72 personnes atteintes de prosopagnosie légère. Ensemble, cela représente 3% de la taille totale de l’échantillon.
Étendu au niveau de la population, cela représente environ 10 millions d’Américains susceptibles de souffrir de cécité faciale, dont des millions sont actuellement exclus du tableau.
“C’est important à plusieurs niveaux”, explique psychiatre Joseph DeGutis de Harvard.
“Premièrement, la majorité des chercheurs ont utilisé des critères de diagnostic trop stricts et de nombreuses personnes ayant d’importants problèmes de reconnaissance faciale dans la vie quotidienne se sont fait dire à tort qu’elles n’avaient pas de prosopagnosie.”
Si les scientifiques travaillant sur la cécité faciale assouplissent ces paramètres, davantage de personnes aux prises avec la reconnaissance faciale pourraient rechercher des solutions de contournement et des astuces pour les aider à identifier les visages. Et tant que ces cas plus bénins sont inclus aux côtés de cas plus graves dans la recherche, ils ne semblent pas diluer de manière significative le bassin global de patients.
“Cela fournit un soutien pour [developmental prosopagnosia] existant sur un continuum plutôt que de représenter un groupe discret », des scientifiques de Harvard écrire.
“Cette découverte fournit un soutien préliminaire à l’affirmation selon laquelle l’utilisation de critères de diagnostic plus souples ne modifie pas sensiblement la nature du trouble étudié”, ajoutent-ils.
Un autre papier publié fin 2022 avance un argument similaire. Selon les auteurs, l’assouplissement du diagnostic de cécité faciale est plus inclusif et élargira finalement notre connaissance limitée du trouble.
Selon des scientifiques de Harvard, ceux qui étudient la cécité faciale développementale devraient désormais utiliser deux seuils de trouble standardisés, un pour les cas majeurs et un pour les cas bénins. Au moins, c’est-à-dire “jusqu’à ce que des coupures plus mécaniquement fondées puissent être identifiées”.
“Élargir le diagnostic est important car savoir que vous avez des preuves objectives réelles de prosopagnosie, même une forme bénigne, peut vous aider à prendre des mesures pour réduire ses impacts négatifs sur la vie quotidienne, comme en parler à des collègues conséquents ou chercher un traitement”, dit DeGutis.
Il est même possible que les formes légères de cécité faciale bénéficient davantage d’un entraînement et d’un traitement cognitifs.
Il est temps que nous prenions en compte ces cas.
L’étude a été publiée dans Cortex.
