« Un jour, nous sommes tombés dans un gouffre. Ainsi commence l’histoire de Franca Rosa, mère de Lucrezia. C’est l’histoire d’un ‘arc lilas’. Une histoire de DCA (troubles alimentaires), d’une fille “qui ne se sentait pas à la hauteur” et de son “moment sombre”, d’une famille qui a pu voir le feu rouge qui s’était allumé et demander de l’aide, d’un parcours en cours avec un seul but : “J’espère m’en sortir”, résume le jeune de 19 ans.
Mère et fille ont décidé de raconter leur expérience, “parce que – dit simplement Lucrezia – j’espère que cela pourra aider”. Car, analyse Franca, “il y a un manque d’information sur les troubles du comportement alimentaire. Il n’y a pas que l’anorexie, la boulimie, mais aussi bien d’autres manifestations. Et l’accompagnement de la famille, ainsi que du patient, est important. Car la famille se sent très seule et incapable d’aider son proche. Elle ignore comment agir, les mots à utiliser, les attitudes à garder. On le voit tous les jours : il y a des mots et des sujets tabous. On ne peut pas parler de nourriture avec ma fille”. Lorsqu’un trouble alimentaire touche quelqu’un, que ce soit une fille ou un garçon, un enfant, un adulte, “la vie de toute la famille est bouleversée, il n’y a plus l’équilibre et la sérénité d’avant, tout est compromis”.
Pour Franca, il y a urgence : “On ne peut pas ne pas être soigné – insiste-t-il – il ne se peut pas que seuls ceux qui sont économiquement plus fortunés soient soignés. Le service national de santé atteint un certain point et souvent n’arrive même pas. Les soins doivent être pour tout le monde. Ma fille – dit-elle – a 19 ans aujourd’hui, il y a 2 ans elle se sentait mal “dans sa morphologie” et m’a demandé d’aller chez la diététicienne pour perdre quelques kilos. J’avais peur qu’elle regarde sur le web et le faire seule, alors je l’ai amenée. Mais c’est une fille déterminée et quand elle se fixe un objectif elle doit l’atteindre à tout prix. Elle s’est emportée, le régime qu’on lui a donné a commencé à la réduire de moitié en quantité. Et nous sommes tombés. Ce n’est pas vrai, cependant, que les parents ne peuvent pas voir les signes. Vous pouvez voir quand une fille ne va pas bien.
Feux de détresse? “Outre la perte de poids, il y a l’isolement, la perte de cheveux, le teint jaunâtre, le regard vide, les ongles cassants”, énumère-t-elle. “Lucrezia ne participait plus activement à la vie de famille, elle sortait de moins en moins avec ses amis”. Le diagnostic : anorexie restrictive. À partir de là, la diététicienne a recommandé un soutien psychologique. Puis Lucrezia a demandé “une aide pharmacologique et le psychiatre a été impliqué. Dans un travail d’équipe qui est fondamental. Nous devons nous appuyer sur ceux qui ont du professionnalisme dans ce domaine”, souligne Franca. Maintenant, assure-t-il, “Lucrezia va beaucoup mieux physiquement, mais elle a encore beaucoup de choses à gérer à l’intérieur. Elle doit apprendre à s’aimer davantage et penser qu’elle est une belle personne. Chacun de nous est un individu en soi”. , il ne faut pas regarder l’apparence physique mais ce que l’on est”.
Lorsque vous touchez le fond, qu’est-ce qui vous pousse à reprendre votre vie en main ? “Pour être honnête – dit Lucrezia – il n’y a jamais eu un moment où j’ai décidé de me faire soigner, ce sont toujours mes parents qui m’ont poussé. J’ai demandé un soutien pharmacologique pour surmonter un moment très sombre. Je ne peux pas faire Je ne pouvais pas sortir du lit, je ne voulais pas étudier. Pour des choses anodines comme prendre une douche, c’est ma mère qui m’a soulevé. Je n’en voyais pas la raison. Vous vous demandez pourquoi le faire si vous espérez ne pas se réveiller le lendemain”. Maintenant, cependant, dit-elle, “je travaille sur l’ensemble des choses qui m’ont amené à ce point. La seule chose sur laquelle j’ai vu le contrôle était la nourriture. Si j’y pense, j’ai ce truc depuis que je suis un petite fille : je ne m’aimais pas, quand j’étais en maillot de bain rentrant mon ventre”. Mais en 2021, en pleine pandémie de Covid, année de la maturité de Lucrezia, “j’ai été obligée de rester à la maison, encore, seule”. Jusqu’au feu vert et à l’assouplissement des restrictions.
Pour la fille, c’est le retour dans la société qui déclenche quelque chose. “C’était la panique. Je n’avais plus l’habitude d’être entouré de gens. J’ai commencé le régime et ma sociabilité, ma ‘popularité’ a augmenté au fur et à mesure que je perdais des kilos”. La connexion est automatique : “Je suis mince et je m’aime plus. En fait la raison était que je me sentais mieux avec moi-même et j’étais plus gentille. Dehors je portais un masque, pas à la maison. Encore aujourd’hui, si je regarde les photos à partir de là, je pense que j’étais plus jolie. Mais à cette époque, au plus fort de ma maladie, je me sentais comme une merde. Lucrezia a ensuite traversé plusieurs maux, pas seulement l’anorexie, mais un mélange de boulimie et de frénésie alimentaire. Et si quand vous parlez d’anorexie, les gens se sentent peut-être désolés, la frénésie est considérée comme de la merde. Et c’est. Mais je sais qu’une personne qui se sent déjà mal, comme ça”, avec la ‘condamnation facile’ des autres sur ses épaules, “se sent plus jugée et embarrassée. C’est pourquoi j’en parle et j’espère que cela pourra aider quelqu’un”. Aujourd’hui, Lucrezia a un plan. “J’ai trouvé un compromis avec la diététicienne et après avoir pris du poids, je lui ai demandé de pouvoir perdre quelques kilos. Elle m’a donné un modèle à suivre et chaque semaine, elle me vérifiera. Le but est de maintenir ce poids qui a été fixé et d’essayer de s’en sortir. Et maintenant j’espère vraiment y arriver”. Être suivi est important, intervient mère Franca. “Les faits guérissent, les mots ne suffisent pas”. Concrétude objective.
Le même que le nouveau-né Fondation Fiocchetto Lilla, présenté aujourd’hui à Milan. Familles et ex-malades unis contre ce qui a désormais pris les contours d’une “véritable urgence nationale et sociale”. Anorexie, boulimie, frénésie alimentaire, vigorexsie, orthorexie : les troubles du comportement alimentaire – dits DCA ou, plus récemment, ADN (troubles de la nutrition et de l’alimentation) – après la pandémie ont atteint « des chiffres qu’on ne peut plus ignorer : une augmentation qui est proche de 40 %, une croissance des hospitalisations qui atteint 50 % ». Cette nouvelle réalité est née à Grosseto des expériences et de l’engagement de ceux qui ont personnellement lutté contre ces pathologies (anciens patients, mères, pères, frères, sœurs, amis, compagnons). Une réalité qui rassemble les bonnes choses qui ont été construites avec des associations telles que ‘Così come sei’, fondée par Francesca Lazzari, qui a perdu l’un de ses 4 enfants ; « Mi nutrito di vita », présidé par Stefano Tavilla, qui a vu sa fille mourir, Micaela Bozzolasco et Sebastiano Ruzza qui ont vécu la maladie sur leur propre peau ; ‘Perle Onlus’, fondée par Mariella Falsini qui connaît la maladie de près, Simona Corridori, créatrice du code lilas, et Maria Carla Martinuzzi, pédiatre. Ces trois associations créent aujourd’hui, en tant que membres fondateurs, une nouvelle réalité « d’envergure nationale ».
La Fondation Fiocchetto Lilla “entend promouvoir les soins, la recherche, la formation, la prévention, la rapidité de traitement, l’écoute, la crédibilité, la continuité des soins et des parcours de guérison. En un seul mot : le concret”, expliquent les promoteurs de l’initiative. Après des années passées « à aider les gens, à dialoguer avec les institutions locales et nationales, à faire de la prévention et de l’information, à sensibiliser les citoyens, à approfondir et à stimuler les compétences professionnelles, l’heure est venue du chemin long et souvent douloureux parcouru jusqu’ici pour entreprendre de nouvelles routes, avec des moyens adaptés aux défis nouveaux et croissants ». Le rêve est que “derrière chaque arc lilas, il n’y a que des histoires de victoire”.
