LA mère d’un garçon de 14 ans qui souffre d’une maladie qui l’a laissé à un moment donné sur 24 comprimés par jour sensibilise dans le cadre des efforts pour aider d’autres familles à se sentir moins seules.
Le fils de Deirdre O’Neill, Joseph, souffre d’un lymphœdème primaire entraînant un système lymphatique compromis. Cela se traduit par un gonflement localisé extrême affectant actuellement ses jambes. Cette condition signifie qu’il présente un risque considérablement accru d’infections et de complications, notamment la cellulite et, dans les cas graves, des ulcères cutanés. Joseph a déclaré que la maladie avait récemment affecté son plaisir de faire du sport en raison de la sensation de lourdeur dans ses jambes. Cependant, l’adolescent de Dunmanway reste passionné par la boxe et rêve de concourir professionnellement quand il sera grand.
Deirdre admet que la vie n’a pas toujours été facile, mais la famille tient à souligner la condition pendant le mois de sensibilisation au lymphœdème. L’initiative voit des médecins, des patients et des groupes de défense se réunir pour mettre en évidence la maladie.
Joseph s’est retrouvé plusieurs fois sous perfusion intraveineuse à l’hôpital après avoir été admis pour des complications liées au lymphœdème. Cependant, malgré les dangers, Deirdre a déclaré que de nombreux professionnels de la santé manquent encore de connaissances sur la maladie chez les enfants.
“C’est difficile quand vous êtes dans le service de médecine d’urgence parce que les médecins demandent souvent ce que c’est”, a déclaré Deirdre.
«À un moment donné, après une semaine sous intraveineuse, il prenait 24 comprimés par jour. Cela signifiait six comprimés quatre fois par jour. Il a eu 17 épisodes de cellulite et il est devenu très malade avec la plupart d’entre eux.
« Notre plus grande peur est la septicémie. L’été est le moment de l’infection. Même une piqûre d’insecte pourrait le déclencher.
La condition, a expliqué Deirdre, rend souvent les activités quotidiennes difficiles.
«Cela rend la course plus difficile parce que vous avez moins d’énergie et moins de motivation. Avant, il adorait le football, mais c’est plus difficile de courir maintenant. Comme la plupart des enfants, il était plus heureux d’avoir de la chance quand il était plus jeune, donc la condition ne le dérangeait pas.
« Je pense qu’avec une maladie comme le lymphœdème, vous atteignez un stade où vous réalisez que cela ne va pas disparaître. Il y a un processus d’acceptation. Une fois que vous aurez accepté la condition, vous pourrez mieux gérer et adopter une meilleure attitude.
Joseph refuse que son état l’empêche de profiter de la vie.
« Il est très sociable et aime les gens. Il a aussi beaucoup d’amis. Joseph aime les activités comme le VTT qui me rendent très nerveux mais je ne peux pas l’envelopper dans du coton.
Elle tient à voir la force des enfants atteints de la maladie reconnue.
« C’est une maladie rare chez les enfants. Peu de gens réalisent qu’il existe. Nous étions très attachés à prendre la parole afin de pouvoir profiter de l’occasion pour faire la lumière sur d’autres familles.
« Vous ne voyez pas beaucoup d’enfants atteints de la condition et les services disponibles sont tous centrés sur les adultes. Nous aimerions que le traitement soit rendu accessible.
Néanmoins, elle comprend que la condition peut souvent être tout aussi difficile pour les adultes.
«Nous connaissons une dame de la communauté qui souffre également de la maladie, nous voyons donc à quel point cela peut être débilitant pour les personnes âgées également. Si quelqu’un veut m’en parler, je serais très ouvert à cela.
«Lorsque vous êtes dans une situation comme celle-ci, vous pouvez avoir l’impression que personne ne comprend, mais il y a probablement plus de personnes touchées par cela que nous ne le pensons même.
« En parler et avoir une attitude positive normalise les expériences des gens et c’est vraiment important. Si quelqu’un qui vit la même chose voulait m’en parler, je serais très ouvert à cela.
Pour plus d’informations sur le lymphœdème, visitez le site Web du HSE.
