Flori Degrassi (Andos) : “Ce dont les femmes touchées par le cancer du sein ont besoin”

Dans quelques semaines, entre le 18 et le 20 mars pour être précis, se tiendra à Rome le 40e congrès national d’Andos, l’Association nationale des femmes opérées du sein. Parmi les associations les plus anciennes qui traitent du cancer du sein, ANDOS a beaucoup grandi en 47 ans d’activité et compte aujourd’hui 8 500 membres et 983 bénévoles opérant dans 51 villes, en soutien aux femmes touchées par cette tumeur. Nous avons parlé du chemin parcouru et de tout ce qu’il reste à faire Fleurs de dégrassiun gestionnaire de santé expert qui dirige aujourd’hui l’association.

Dr Degrassi, d’où vient Andos ?

“Lorsqu’il a été fondé en 1976, Andos était un projet à fort potentiel. Les fondateurs et les premiers volontaires, en effet, avaient l’intuition que le cancer du sein n’était pas une ‘maladie simple’ mais quelque chose de très complexe : une pathologie physique, mentale, sociale et la famille. Une blessure de l’identité féminine, qui nécessite un accompagnement et une approche spécifique. A l’époque on pensait que prendre soin de son corps, avec le drainage lymphatique, les techniques de relaxation et la natation, était une manière de prendre en charge globalement la personne pour les accompagner dans leur parcours de soins ».

Que fait Andos aujourd’hui ?

“Nous sommes présents en tant que bénévoles dans les hôpitaux et notre présence active, parfois subsidiaire, est considérée comme nécessaire et complémentaire au diagnostic et aux traitements médico-chirurgicaux. De plus, Andos offre une professionnalisation toujours plus grande à ses bénévoles par une mise à jour et une formation continues. Les cours, organisés par des professeurs d’université et des professionnels du secteur, sont fréquentés non seulement par des bénévoles mais aussi par des médecins, des psychologues et des physiothérapeutes. L’association joue un rôle en essayant d’améliorer au maximum les effets négatifs de la maladie, de la phase de diagnostic à la réhabilitation. Dans toute l’Italie nous nous engageons à sensibiliser les femmes à l’anticipation du diagnostic, à encourager l’adhésion aux programmes de dépistage organisés et à souligner l’importance des unités mammaires également pour la pathologie en phase métastatique”.

Quels sont les services proposés par Andos ?

“L’association réalise essentiellement un service d’information et de sensibilisation et favorise le contact direct avec les femmes avant et après l’opération. Elle promeut l’activité physique, notamment et selon le contexte, la natation, le yoga, la marche nordique, l’utilisation du vélo, etc.. Elle favorise l’assistance psychologique pour la récupération de la perception de soi et de sa féminité, l’aide diététique et pour la récupération d’une bonne sexualité.Nous fournissons des perruques, nous nous occupons des problèmes esthétiques, mais aussi, plus généralement, des problèmes sociaux et juridiques. Nous accompagnons les jeunes femmes qui souhaitent la cryoconservation de leurs ovocytes. Nous avons également organisé d’importantes activités sportives telles que le bateau-dragon et la voile. Nous travaillons avec des organismes importants tels que la Faculté de médecine et de psychologie de l’Université La Sapienza. De plus, nous nous sommes battus pour la diffusion de tests génomiques pour les femmes éligibles pour évaluer la possibilité de faire ou non une chimiothérapie et pour la recherche de mutations génétiques ».

Chaque année, 55 000 femmes sont touchées par le cancer du sein, même à un jeune âge. Peut-on faire quelque chose pour réduire le nombre de malades ou pour éviter les conséquences plus graves de la maladie ?

« Il faut insister sur la prévention primaire, sur les bonnes habitudes de vie comme la lutte contre la sédentarité, le tabagisme, la mauvaise alimentation, la consommation excessive d’alcool. Autant de facteurs qui sont pertinents dans la genèse du cancer du sein. Mais surtout, après la pandémie, il est indispensable pour favoriser l’adhésion aux dépistages organisés.La mammographie reste un pilier fondamental pour toutes les femmes de 49 à 69 ans.En effet, nous proposons l’élargissement à l’échelle nationale de 45 à 74 ans pour favoriser le diagnostic précoce, dont il a été démontré qu’il pouvait faire une différence en sauvant des vies. Pour les jeunes femmes, nous offrons des cours personnalisés en fonction du niveau de risque ».

Quel est l’engagement pour les femmes considérées comme guéries ?

“Nous avons rejoint la campagne sur le droit à l’oubli promue par la Fondation Aiom, car nous devons insister sur les droits des anciens patients qui peuvent être considérés comme guéris. Le retour au travail, à une vie affective et familiale sereine est important, car sont les petits aspects de la vie quotidienne auxquels il faut faire face de temps en temps”.

Sur quels autres fronts vous battez-vous ?

“L’accès au diagnostic précoce n’est pas toujours facile, en particulier pour les femmes étrangères résidant en Italie. C’est pourquoi nous avons activé des projets de médiation culturelle, toujours en collaboration avec les autorités sanitaires locales, pour encourager l’inclusion dans les programmes de dépistage de femmes d’autres pays cultures, d’autres pays pour une plus grande inclusion. Nous nous présentons comme une réalité importante qui veut parler aux institutions et aux autres associations de patients. Et avec les autres associations, nous avons demandé et obtenu du ministère de la Santé la mise en place de la journée de patient métastatique, par exemple.

Notre congrès sur la thérapie personnalisée qui se tiendra à Rome en mai sera l’occasion de faire le point sur l’information, de former de plus en plus de bénévoles qui travailleront dans des comités locaux. Nos bénévoles sont de plus en plus jeunes, tout comme les femmes opérées. Les demandes et les besoins auxquels il faut répondre sont liés à l’âge et au contexte culturel et social et c’est pourquoi il est important de travailler comme nos comités le font au niveau local. Ce n’est qu’ainsi que les attentes des individus pourront être satisfaites et la collaboration avec les entreprises de santé et la communauté scientifique est essentielle”.