Bundestag allemand – Des experts appellent à l’aide pour les patients atteints d’EM/SFC

Berlin : (hib/PK) Les médecins et les associations professionnelles appellent à une aide ciblée pour les patients souffrant d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Des soins spécialisés et une recherche accrue seraient nécessaires, ont déclaré des experts lors d’une audition par la commission de la santé sur une demande (20/4886) de la faction Union. Les experts se sont exprimés lors de l’audition de mercredi et dans des déclarations écrites.

La motion stipule que l’EM/SFC est un trouble multisystémique grave qui provoque de la fatigue et un malaise post-effort (PEM). Les députés demandent un soutien financier et structurel immédiat pour la mise en place des centres de compétences et des cliniques ambulatoires interdisciplinaires pour l’EM/SFC mentionnés dans l’accord de coalition.

Selon la Société allemande pour l’EM/SFC, la maladie a été “marginalisée ou mal classée” depuis qu’elle a été classée comme affection neurologique par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1969. L’EM/SFC est « dans l’angle mort du système de santé » depuis des décennies. L’investissement dans la recherche sur l’EM/SFC a été négligé pendant des décennies.

L’initiative Long Covid Germany (LCD) pour les personnes concernées a expliqué que l’EM/SFC entraîne souvent un handicap physique permanent et élevé. Un sous-groupe de patients atteints du syndrome post-Covid répond aux critères diagnostiques de l’EM/SFC à six mois. En raison des infections en cours par le Sars-Cov-2, on peut supposer un nombre croissant de maladies ME/SFC liées au Covid-19. Étant donné que l’EM/SFC ne peut être ni guéri ni traité de manière causale, la maladie devient un facteur de coût croissant pour le système de santé et le système social.

La Société hospitalière allemande (DKG) a également évoqué une maladie peu connue et très grave. En ce qui concerne le lien entre l’EM/SFC et le post/long Covid, l’association a noté que la suspicion de deux syndromes infectieux postviraux similaires sous-jacents avec un impact multisystémique sévère est presque inévitable.

Selon l’Association nationale des médecins de l’assurance maladie légale (KBV), le diagnostic de l’EM/SFC est difficile. Il n’y a pas de tests diagnostiques objectifs pour confirmer la maladie. Par conséquent, une clarification diagnostique différentielle complexe, axée sur les symptômes est presque toujours requise, souvent comme un diagnostic d’exclusion.

Les enfants et les jeunes sont également touchés par le Long-Covid et l’EM/SFC. L’initiative des parents non genesenkids a signalé une augmentation constante des demandes de renseignements et des demandes d’adhésion. Les parents et les grands-parents se sont tournés vers l’initiative car les enfants auparavant actifs et sportifs ne se remettraient plus après une infection corona. De nombreux parents sont désespérés par manque de points de contact compétents pour le diagnostic, les options de traitement et la compréhension de la situation.

Lors de l’audience, les experts ont clairement indiqué qu’un diagnostic précoce est crucial pour prévenir une éventuelle nouvelle détérioration de la santé des patients. Uta Behrends de l’Université technique de Munich a déclaré que le diagnostic des enfants et des jeunes est plus complexe que celui des adultes. Il faut tenir compte du fait que les enfants affectés sont scolarisés et perdent un temps important dans leur groupe de pairs. (pc)