“Témoignage d’une habitante de Lieurey vivant avec la rectocolite hémorragique : un combat sans répit contre la maladie chronique”

Habitante de Lieurey (Ton), Christine Duthy vit depuis 2017 avec une maladie qui la gène au quotidien : la rectocolite hémorragique. Elle revient dans cette interview sur son combat perpétuel contre la maladie et témoigne sans tabou.

L’Éveil : Quand avez-vous appris que vous étiez malade ?

Christine Duthy : J’ai pris connaissance de ma maladie en début d’année 2017, après plusieurs mois de souffrance. Les médecins mettaient en cause des gastro-entérites à répétition, des petites rectites, mais rien de concret. Je vivais avec d’atroces douleurs, jusqu’au jour où j’ai été hospitalisée pour des douleurs abdominales et des saignements dans les selles. Une coloscopie et une fibroscopie ont alors été programmées et le verdict est tombé : rectocolite hémorragique. Mais que veut dire ce vilain gros mot? La RCH fait partie des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MCI) qui ne se guérissent pas. Il m’a fallu quelques mois, même quelques années pour réaliser que j’étais vraiment malade.

Quels étaient les symptômes ?

Les premiers symptômes sont d’atroces douleurs abdominales et rectales, des hémorragies, des glaires sanglantes, des changements du transit, de fausses envies, des douleurs articulaires et une grosse fatigue. Pour expliquer ma maladie, j’ai une image qui revient fréquemment, c’est de dire que c’est comme une gastro, mais puissance dix, voire pire. Cela permet de faire comprendre que la fatigue dont je parle n’est pas une simple fatigue que je ressens après avoir passé une mauvaise nuit, mais une fatigue physique, musculaire et psychologique.

Comment évolue la maladie ?

La maladie évolue par des stades de rémission et des stades de poussées, mais depuis janvier 2022 je suis en pleine poussée sans répit. Je subis fréquemment des changements de traitements. Je passe des coloscopies de contrôle tous les six mois si besoin, et des bilans sanguins tous les mois. Je ne me souviens plus de ma vie avant ma maladie tellement cette dernière fait partie de moi.

Comment votre entourage le vit-il ?

Je remercie mon mari et mes enfants de m’accepter comme je suis avec cette maladie qui n’est pas simple pour eux non plus. Vivre avec une maman et une femme malade, c’est vivre avec une personne absente physiquement, mais aussi mentalement quand il y a des périodes difficiles ou d’hospitalisation. Ils sont tous les trois mon cocon rassurant. Pour d’autres membres de ma famille, c’est comme si je n’avais qu’une gastro-entérite, un gros mal de ventre.

Cette maladie a-t-elle impacté votre quotidien ?

Oui, énormément. Elle altère sévèrement ma qualité de vie. Quand je suis en poussée, même 15 minutes de transport sont insurmontables. Après une opération du dos et des cervicales, ma maladie est venue s’ajouter à la liste, donc j’ai été licenciée pour inaptitude à mon poste de travail. J’étais auxiliaire de vie à domicile depuis plus de 10 ans. Quand je suis en grosse poussée, je ne vis pas, je survis. Dans la vie quotidienne, la rectocolite est un frein à la vie sociale et même à la vie professionnelle. J’ai malheureusement dû annuler à plusieurs reprises des invitations d’anniversaire, de sorties ou de week-end, car ma maladie étant en poussée, m’empêchant de m’éloigner de chez moi ou de l’hôpital qui me suit. Mes amis de l’Oise, notre ancienne région, en payent souvent le prix, car souvent je ne peux pas aller chez eux à cause des poussées violentes, surtout ces derniers mois. Je ne peux plus aller faire des marches avec les copines. Je dois me lever de bonne heure pour être sûre de me « vider » avant de partir. Partout où je vais, instinctivement, je recherche les toilettes au cas où. Cette maladie, invisible et méconnue, m’affect
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