Senna (16 ans) reçoit une indemnité du gouvernement pour la maladie du sommeil après la vaccination

Senna a contracté la narcolepsie grave de la maladie du sommeil après avoir été vacciné contre la grippe porcine. Aujourd’hui, 14 ans plus tard, il est financièrement indemnisé par le gouvernement. Mère Jenny : “Ce n’est pas un accusé de réception, mais nous pouvons le fermer.”

“J’ai beaucoup pleuré quand j’ai reçu le message que nous étions inclus dans le règlement”, dit Jenny, mère de Senna, 16 ans. “La décharge était si grande.”

“La victime de la vaccination”

Senna appartient au petit groupe de patients narcoleptiques qui reçoivent une compensation financière du cabinet. Mercredi dernier, le secrétaire d’État Maarten van Ooijen a informé la Chambre des représentants qu’un paiement serait effectué. Il ne veut pas dire exactement combien d’enfants sont concernés et quels montants, pour des raisons de confidentialité. “Je ne peux pas non plus mentionner le montant, dit Jenny. Nous n’aimons pas non plus l’argent, mais nous aimons l’idée que Senna puisse subvenir à ses besoins à l’avenir.”

Dans sa lettre au Parlement, Van Ooijen écrit qu’il n’est pas clair si les enfants en question ont développé une narcolepsie à cause de la vaccination ou s’il existe une autre cause à leur maladie. Les scientifiques sont encore indécis. Jenny le trouve indigeste, car c’est depuis longtemps limpide pour elle. “Nous sommes victimes d’une vaccination, je suis désolé qu’ils ne reconnaissent pas cela.”

Grippe mondiale

En 2009, un nouveau virus de la grippe s’est répandu dans le monde, le virus H1N1, également connu sous le nom de grippe porcine. Cette grippe était grave et pouvait être mortelle. En peu de temps, environ 5 millions de personnes aux Pays-Bas ont été vaccinées contre la grippe porcine. Parmi eux se trouvaient plus de 600 000 enfants de six mois à quatre ans qui ont reçu le vaccin Pandemrix. Tout comme Senna, qui avait trois ans à l’époque.

Quelques mois après la vaccination, Senna continuait de s’endormir et ses muscles se détendaient. Pendant des vacances dans une cour de récréation, ses jambes se sont effondrées. Après de nombreux examens, ses parents ont été diagnostiqués : il s’est avéré qu’il s’agissait de narcolepsie, une grave maladie du sommeil qui ne disparaîtra jamais. La maladie a complètement changé la vie de la famille. Par exemple, Senna ne dormait jamais toute la nuit, il devait prendre de lourds médicaments et il était souvent ingérable.

Plaisir

Jenny a vite été convaincue que la vaccination et la maladie du sommeil étaient liées. “En décembre 2009, mon enfant a reçu une injection, trois mois plus tard, j’ai eu un enfant complètement différent“, elle dit.

Elle voulait donc obtenir réparation, surtout lorsqu’elle a vu que les familles touchées dans des pays comme la Suède et la Finlande étaient indemnisées. Elle est allée voir un avocat avec d’autres parents.

“5 millions, ce n’était pas assez”

L’avocat spécialisé en dommages corporels John Beer s’est chargé de l’affaire et a tenu le gouvernement responsable de l’origine de la narcolepsie. En fin de compte, un règlement a été atteint. “Je suis content que nous ayons pu nous arranger, que ça ait marché”, dit-il avec soulagement. “Nous avons maintenant terminé neuf cas, deux autres cas sont toujours en cours.” Un budget du ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports indiquait auparavant que 5 millions d’euros avaient été réservés au groupe de parents. « 5 millions, ce n’était pas assez », a déclaré Beer.

Non fiable

Beer peut imaginer que les parents trouvent dommage que le gouvernement ne reconnaisse pas la responsabilité. “Si nous avions dit : nous ne voulons pas régler, mais admettre notre responsabilité, cela aurait pris beaucoup plus de temps.”

Et c’est vraiment spécial que le gouvernement intervienne maintenant, souligne-t-il. “Pour autant que je sache, cela ne s’est jamais produit auparavant. C’est très spécial. L’État a déclaré à plusieurs reprises que cela se faisait par solidarité avec ces enfants gravement touchés. Parce que les images sont dramatiques. cela est intervenu dans une vie humaine. Ce sérieux est la raison de le faire.

Généreux

André Knottnerus était président du Conseil de la santé en 2009 et a proposé de vacciner les groupes à haut risque et les jeunes enfants contre la grippe porcine.

“C’est terrible ce qui est arrivé à ces parents et à ces enfants. Je pense qu’il est très sage que le gouvernement indemnise ces enfants et en ce qui me concerne, il devrait être généreux.”

“Cela aurait pu être plus rapide”

Knottnerus souligne qu’il existe encore une incertitude sur le lien de causalité entre la vaccination et la maladie. Des effets secondaires rares peuvent toujours survenir. “Ce n’est pas comme si vous pouviez dire : nous pouvons empêcher cela à l’avenir. À l’époque, il y avait une augmentation significative du nombre d’hospitalisations de jeunes enfants. Il y avait un vaccin enregistré qui a été approuvé par l’EMA, puis nous conseillons de continuer de proposer la vaccination. À un tel moment, il faut toujours décider avec un certain degré d’incertitude.

Il a été absent du Conseil de la santé pendant plus de dix ans. “Je pense que cela a pris très longtemps. La vaccination a eu lieu en 2009 et l’indemnisation n’arrive que maintenant. Cela aurait pu être un peu plus rapide. Bien sûr, vous ne pouvez pas le résoudre à cent pour cent, mais devez-vous attendre aussi longtemps que le gouvernement?”

Secrétaire d’État sur le parquet

Senna a maintenant 16 ans. Le secrétaire d’État Van Ooijen leur a personnellement rendu visite, dit la mère Jenny. “Il est venu nous voir et voulait savoir comment la narcolepsie affecte nos vies.”

Senna prend toujours des médicaments lourds tous les jours. Il passe ses examens finaux au VMBO et le plan est de suivre un cours d’ICT. “Là aussi, bien sûr, sa narcolepsie doit être prise en compte”, explique Jenny. La nouvelle école semble disposée à aménager une chambre spécialement pour Senna où il pourra dormir.

La bataille est terminée

Le fait que la bataille juridique soit maintenant terminée donne la paix à Jenny. Bien qu’il reste coincé qu’aucune responsabilité n’est reconnue.

“Bien sûr, c’est convenable, mais ce n’est pas une reconnaissance. C’est dommage. Mais il est très important pour l’avenir de Senna qu’il reçoive une compensation. Maintenant, nous pouvons le fermer.”

En 2014, nous avons parlé à la mère Jenny et à Senna, alors âgée de 8 ans. Voir le rapport de cette époque ici: