Tout le monde peut avoir un cancer, mais les personnes très instruites en particulier passent un test génétique

Le cancer peut toucher n’importe qui. Néanmoins, la généticienne clinique Margreet Ausems voit principalement des patients blancs et très instruits dans son cabinet de consultation. Elle voit rarement des patients sans formation complémentaire ou issus de l’immigration. « Mais bien sûr, ces personnes ont aussi un cancer. Comment se fait-il qu’ils ne finissent pas avec nous ?”

Ausems est spécialisé dans le cancer. Des patientes atteintes d’un cancer du sein ou d’un cancer de l’ovaire viennent la voir pour qu’elle examine si une prédisposition héréditaire a joué un rôle dans le développement de leur cancer. Si tel est le cas, c’est souvent le point de départ d’une enquête sur le statut de porteur dans la famille. Et le patient lui-même peut bénéficier d’opérations préventives, de bilans complémentaires ou d’un traitement adapté. “N’importe quoi pour empêcher quelqu’un de mourir d’un cancer à un jeune âge.”

Il est donc crucial que tous les patients cancéreux éligibles aux tests ADN se voient également proposer cela, estime Ausems. “Et comme c’est affligeant que nous n’atteignions pas certains groupes.” Ausems ressentait cela depuis ses débuts en génétique clinique. « Un an après avoir obtenu mon diplôme, j’ai travaillé comme médecin de garde dans les soins d’urgence et la chirurgie à Overvecht à Utrecht. Une année fantastique, toute la société est passée à côté. Mais quand j’ai commencé à travailler comme assistante en génétique au CHU un an plus tard, cette diversité avait disparu.

Ausems essaie d’améliorer l’accès à la recherche sur l’ADN. Elle forme des médecins généralistes et des médecins spécialistes. Elle a mis en place une formation en communication pour les médecins spécialistes. Elle a rendu les lettres de patients plus compréhensibles pour les personnes peu alphabétisées. « Je suis fier de tout ce que nous avons mis en place. Mais ce n’est pas assez. Nous n’atteignons pas encore suffisamment les groupes de patients les plus vulnérables. Il faut donc organiser la santé autrement. En tant que professeur d’oncogénétique clinique à l’UMC Utrecht, Ausems veut travailler là-dessus et a prononcé sa conférence inaugurale début avril.

Il ne faut pas raconter une histoire puis demander : avez-vous tout compris ? Alors tout le monde dit oui

Quelle est l’ampleur des différences?

« Nous avons commencé à demander à toutes les personnes atteintes de cancer qui nous ont été référées : quel est votre plus haut niveau d’éducation ? Et nous avons tout de suite vu que très peu de personnes sont peu qualifiées : 4 %. Près de 40 % des patients référés sont très instruits.

“Nous avons montré plus tard que beaucoup moins de tests génétiques sont effectués chez les jeunes patientes turques et maroco-néerlandaises atteintes d’un cancer du sein : 48 % des patientes d’origine turque ou marocaine ont subi un test ADN, contre 81 % des patientes non issues de l’immigration.

« Et c’est précisément pour ces femmes qu’il y a souvent de bonnes raisons de faire des recherches ADN. Les femmes d’origine turque ou marocaine sont moins susceptibles d’avoir un cancer du sein, mais lorsqu’elles l’attrapent, c’est souvent à un plus jeune âge et le cancer est plus agressif.

Comment se fait-il qu’ils restent à l’écart ?

« Certains patients ont une littératie limitée en matière de santé. Cela signifie qu’ils sont moins en mesure de trouver, de comprendre et d’appliquer des informations sur leur santé. En tant que praticien d’une personne atteinte de cancer, vous devez reconnaître ce problème. Il ne faut pas raconter une histoire puis demander : avez-vous tout compris ? Alors tout le monde dit oui. Un moyen simple de savoir si les gens comprennent l’information est la méthode du questionnaire. Ce que je demande, c’est : qu’est-ce que tu vas dire à ton fils à propos de notre conversation ?

En tant que professionnel de la santé, vous ne savez pas qu’il y a des gens pour qui il est déjà difficile de se présenter à un rendez-vous

« En tant que médecins, nous sous-estimons souvent la complexité d’un processus de traitement. Une référence à un généticien dans un hôpital d’enseignement est un obstacle en soi. Un collègue a vu une fois un homme debout devant l’ascenseur. Il n’avait de rendez-vous que le lendemain, mais voulait déjà savoir où il devait être le lendemain, alors il est allé de Hilversum à l’hôpital d’Utrecht sur son cyclomoteur.

« Si vous, en tant que fournisseur de soins de santé, parlez à cet homme le lendemain, vous ne savez pas. Alors vous ne savez pas qu’il y a des gens pour qui il est déjà difficile de se présenter à un rendez-vous. Nous ne nous arrêtons pas là.

« Je pense que nous pouvons rendre les soins du cancer génétique plus accessibles si le chirurgien, le gynécologue ou l’urologue traitant parle au patient des tests ADN. Seuls les patients avec un résultat anormal se présentent alors au généticien clinique. Nous avons montré que cela était possible. Que ça marche. Mais il y avait une résistance à cela.

Dont?

« Des praticiens qui disent : la génétique, c’est votre métier, il faut faire ça, on n’a pas le temps pour ça. Et aussi des collègues généticiens qui pensent que c’est notre travail après tout. Mais nous sommes une toute petite profession. Il n’y a que 160 généticiens cliniques aux Pays-Bas, et certains d’entre eux font de l’oncogénétique. Il y a donc une liste d’attente. Cela fonctionne plus efficacement si nous rendons la génétique plus courante.

Vous mettez le ballon dans tous les projets avec les pratiquants. Vous ne ciblez pas les patients.

« Bien sûr, nous pouvons créer des dépliants ou des sites Web pour les patients. Mais je crois que nous touchons beaucoup plus de gens si vous changez le comportement des pratiquants. Prenez des médecins généralistes. Ils pensent parfois qu’ils n’ont pas à interférer avec le patient atteint de cancer, car cela se passe à l’hôpital. Mais cela n’arrive pas toujours. Alors dans les cours de remise à niveau je leur dis : vous aussi vous avez un rôle à jouer là-dedans.

« Si vous voyez qu’une personne de 36 ans a eu un cancer du sein, ne parle peut-être pas bien la langue ou est un peu moins éduquée, et que vous ne voyez pas de lettre d’un généticien clinique dans le dossier, alors j’espère que vous poserez des questions sur ce.

Je veux le mettre en place à l’échelle nationale. Mais je ne reçois pas de financement pour cela

« Nous avons réalisé un projet pilote dans lequel nous encourageons les médecins généralistes à identifier activement les femmes qui ont survécu au cancer de l’ovaire dans leur pratique et à les inviter à une étude de génétique clinique. Le cancer de l’ovaire est héréditaire chez 10 à 15 % des femmes qui en sont atteintes. Ainsi, depuis 2015, toutes les femmes atteintes d’un cancer de l’ovaire sont éligibles aux tests génétiques.

« Bien, mais je m’inquiétais pour toutes les femmes qui ont eu un cancer de l’ovaire dans le passé. Il y a plus de 5 000 femmes survivantes, qui ont toutes des nièces, des filles et des sœurs qui pourraient bénéficier de tests ADN. C’est un fruit à portée de main. Pas compliqué. Et vous sauverez des vies avec. Je veux le mettre en place à l’échelle nationale. Mais je ne reçois aucun financement pour cela. »

Pourquoi pas?

« Vous ne le saurez jamais tout à fait. Vous soumettez une proposition, elle est évaluée puis rejetée.

Mais d’énormes sommes d’argent ne vont-elles pas à la recherche moléculaire sur le cancer aux Pays-Bas ?

“Beats. Et l’impact social de cela est moins grand. C’est aussi mon irritation. Oui, bien sûr, ce que nous faisons n’est pas super innovant, mais cela peut sauver des vies. Les médecins généralistes qui participent ont plus de connaissances sur le cancer de l’ovaire. Ils sont plus alertes s’ils voient une personne atteinte de cancer dans leur pratique sans une lettre du généticien clinique.