Son nom se rapporte au loupe en latin… Et particulièrement au « masque de loup », en référence à ses atteintes cutanées autour des yeux, du nez et sur les pommettes. « C’est l’une des manifestations de cette maladie auto-immune, c’est-à-dire causée par une réaction des anticorps du patient contre lui-même », rapporte le Pr Eric Hachulla (CHU Lille), coordonnateur au niveau national, de la Filière de santé des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires rares (FAI²R).
Mais les symptômes du lupus sont très variables et hétérogènes. Au-delà de l’aspect cutané, ils frappent aussi les articulations, « souvent douloureuses et raides le matin », avec parfois « des atteintes au niveau de certains organes, comme les reins » ou encore les poumons, avec des difficultés à respirer.
Des conséquences potentiellement dramatiques donc, d’autant plus si la maladie n’est pas contrôlée par une prise en charge adaptée. Et globale, s’empresse de préciser le Pr Hachulla qui cite d’emblée « l’indispensable » activité physique adaptée, le soutien psychologique et/ou des thérapies complémentaires comme la sophrologie, l’hypnose ou la méditation qui peuvent aider le patient à porter sa maladie ».
Le médecin insiste enfin sur les programmes d’éducation thérapeutique pour accompagner les patients notamment dans la compréhension de cette maladie, spécifique de par la multiplicité de ses symptômes et son retentissement. Sensibilisation, information, accompagnement psychosocial… « Nous sommes très attachés à ces aspects qui visent à mieux appréhender la maladie pour in fine, améliorer la qualité de vie des malades », appuie Marianne Rivière, présidente de l’Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+).
D’autant plus que ces derniers « ne sont pas toujours compris, notamment par leur entourage familial ou professionnel. Ce qui constitue souvent une souffrance supplémentaire ».
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