Des scientifiques africains travaillent à la mise en commun des données qui décodent les maladies – un pas de géant

Les épidémies de maladies infectieuses dans les pays africains ne sont malheureusement que trop fréquentes. Ebola en République démocratique du Congo ou en Ouganda ; virus de Marburg en Guinée ou en Guinée équatoriale ; le choléra au Malawi ; le paludisme et la tuberculose en font partie.

Ces maladies ne respectent pas les frontières humaines ou poreuses. Il est donc essentiel que les scientifiques africains soient en mesure de générer et de partager à temps des données critiques sur les agents pathogènes pour éclairer les décisions de santé publique.

Les technologies de séquençage génomique sont des outils puissants dans ce type de travail. Ils permettent aux scientifiques de décoder le matériel génétique des maladies et de créer des «empreintes digitales» biologiques pour enquêter et suivre les agents pathogènes qui causent ces maladies. Ces informations aident à développer des diagnostics, des traitements et des vaccins. Il aide également les autorités de santé publique à guider et à préparer leurs systèmes de santé publique pour une détection et une réponse efficaces aux épidémies.

La lutte contre les maladies infectieuses à travers les pays et les continents nécessite de nombreuses interventions complexes, qui se chevauchent et de grande envergure. L’un d’entre eux est un référentiel commun où les pays, les autorités de santé publique et leurs scientifiques peuvent partager des informations sur les maladies et les agents pathogènes qui les provoquent. Ils peuvent ensuite collaborer autour des données partagées. Ces types de plateformes existent dans de nombreux pays à revenu élevé. Mais la région africaine est à la traîne.

Cela est en train de changer. Dans un nouvelle parution dans Nature Medicine, nous décrivons le travail qui est fait pour créer un tel référentiel pour le continent africain.

Coûts humains et économiques

L’Afrique représente la plupart des 10 millions de décès estimés causée chaque année dans le monde par des maladies infectieuses.

Ces maladies freinent également les ambitions de développement du continent : selon un rapport de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), elles représentent une perte de productivité annuelle estimée de 800 milliards de dollars américains.

Ces chiffres soulignent l’urgence d’améliorer la réponse scientifique aux maladies infectieuses.

Il y a quelques pousses vertes. La pandémie de COVID a montré de quoi les institutions africaines sont capables. Les Centres africains de contrôle des maladies (Africa CDC), par le biais du Initiative de génomique des agents pathogènes en Afriquea supervisé la entraînement de centaines d’employés de laboratoire.

Les machines de séquençage d’ADN et les consommables de laboratoire essentiels – comme les réactifs, les cocktails chimiques qui rendent les tests possibles – ont été mettre en place. Aujourd’hui, les laboratoires de santé publique de nombreux pays africains, avec des niveaux de capacité variables, peuvent générer leurs propres séquences génomiques d’agents pathogènes.

Donc, les données ne sont pas le problème. Les questions sont : que va-t-il se passer avec et avec ? Comment et où va-t-il être sécurisé, et par qui ? Sera-t-elle, comme c’était la coutume jusqu’à présent, « exportée » et la propriété intellectuelle délocalisée ?

Les plates-formes mondiales de partage de données ont joué un rôle important dans le partage des données. Cependant, problèmes de transparence et de gouvernance sont actuellement soulevées par la communauté mondiale.

Depuis 2020, le CDC Afrique en collaboration avec le Société africaine de médecine de laboratoirele Institut national sud-africain de bioinformatique et plusieurs institutions de santé publique à travers l’Afrique travaillent au développement d’une plate-forme continentale pour la gestion et le partage des données génomiques sur les agents pathogènes. L’innovation et le développement technologiques impliquent industrie et autre les partenaires.

Cependant, le développement d’une telle plate-forme n’est pas simplement un exercice technique. Un écosystème doit être créé pour son adoption. Il se construit donc en parallèle d’une concertation menée par le CDC Afrique avec ses États membres, pour affiner les accords de partage de données entre les pays et soutenir les cadres nationaux de gouvernance des données.

La plate-forme repose sur six piliers.

Collaboration et cohérence

Le premier pilier est l’adoption et la gestion du changement. Les organisations régionales – celles qui ont piloté la formation et les investissements dans les infrastructures pendant la pandémie de COVID-19 – doivent conduire le développement des politiques, processus et changements de système nécessaires à travers le continent.

Deuxièmement, la plate-forme doit offrir une bonne expérience utilisateur qui permettra une collecte de données transparente et rentable ainsi que le partage et l’utilisation opportuns des données à travers l’Afrique.

Troisièmement, nous avons besoin de services et de produits de données pour faciliter le partage de données et d’informations avec des décideurs qui ne sont ni des scientifiques ni des généticiens.

Quatrièmement, des processus, des pratiques, des outils et des contrôles de gestion des données normalisés et cohérents sur la manière dont les données sont traitées, stockées, partagées et déployées sont nécessaires dans tous les pays et contextes.

L’infrastructure de base est le cinquième pilier : le côté technique de la plateforme doit être composé de composants applicatifs et d’infrastructure qui peuvent être rapidement reconfigurés pour les contextes et les maladies.

Enfin, une bonne gestion du programme et des ressources durables seront essentielles.

Un impératif mondial

Comme nous le disions dans notre article de journal, la gestion et l’analyse des données pour soutenir la prise de décision basée sur les données en santé publique est un impératif mondial. Cela nécessite un engagement continu avec les acteurs internationaux de la surveillance des maladies et les développeurs de plateformes technologiques.

Les coûts humains et en ressources des maladies non maîtrisées en Afrique ont été soulignés. S’il doit y avoir une réponse collective au fardeau des maladies en Afrique – et c’est une tâche énorme – une plate-forme partagée de données génomiques sur les agents pathogènes serait une étape cruciale pour soutenir ces efforts.

Une plate-forme de partage de données appartenant à des Africains et dirigée par des Africains sera essentielle pour le partage en temps opportun des données produites localement afin d’éclairer une réponse rapide aux épidémies. Ce sera également une étape cruciale vers un mécanisme équitable visant à maximiser la valeur et l’utilité des données génétiques sur les agents pathogènes pour la sécurité sanitaire nationale, régionale et mondiale.