“Pendant mon adolescence, j’avais des boules de graisse autour de mes poignets. À l’époque, je pensais que ce n’était pas grave. Cependant, quelque temps plus tard, j’ai développé une éruption cutanée au même endroit, suivie de plaques rouges sur mon visage et ma poitrine”, se souvient Johanna Clouscard, présidente de l’association Lupus France. Elle a alors décidé de consulter son médecin traitant et a été rapidement dirigée vers différents spécialistes. À l’âge de 19 ans, deux ans et demi après l’apparition des premiers symptômes, des médecins lui ont diagnostiqué un lupus et lui ont prescrit de l’hydroxychloroquine “à vie”.
“Le lupus est une maladie auto-immune qui affecte entre 60 000 et 70 000 personnes, dans 90 % des cas, des femmes”, explique-t-elle. En d’autres termes, son système immunitaire est déséquilibré et attaque ses propres cellules. Le lupus évolue par des poussées, déclenchées par “le soleil, le stress ou la fatigue” et par des phases de rémission. Après avoir reçu son diagnostic, elle n’a pas pris cette maladie au sérieux. “C’était difficile pour mes parents. J’étais jeune et je ne comprenais pas qu’il ne fallait pas prendre cela à la légère”, raconte la quarantenaire, habitante de Gaillac, dans le Tarn.
Lors de consultations ultérieures, les professionnels de santé ont cherché à déterminer la cause de son lupus. “Deux hypothèses ont été avancées : le décès de mon grand-père ou une piqûre d’insecte survenue lors de jobs d’été où je cueillais des fruits. À ce jour, on ne sait toujours pas si le lupus a été déclenché par ce choc émotionnel ou cette morsure”, confie la patiente, qui travaille actuellement dans une épicerie de son village. Cependant, elle pense que le décès de son grand-père est l’un des principaux facteurs favorisant le lupus, une maladie qui “fonctionne beaucoup avec les émotions”. “Je sais qu’en général, trois ou quatre jours après un décès, j’aurai une poussée”, ajoute Johanna Clouscard.
À l’âge de 24 ans, elle a réalisé qu’elle ne devait pas sous-estimer cette maladie. “J’ai compris que c’était grave lorsque les médecins ont détecté un problème rénal. Mes reins ne filtrant plus mon sang correctement, je ressentais des douleurs articulaires aux genoux, aux poignets et aux coudes. En ce qui concerne les atteintes cutanées, j’avais l’impression qu’une personne me brûlait le visage et la poitrine au chalumeau. Mes symptômes étaient assez violents”, explique la quadragénaire.
Pendant cette période de sa vie, la présidente de l’association envisageait de fonder une famille. Cependant, en cas de lupus, une grossesse doit être planifiée après une période de rémission de six à douze mois. “Attendre un enfant peut favoriser l’apparition d’une nouvelle poussée. Cette maladie augmente également les risques de fausse couche, de pré-éclampsie ou de retard de croissance du fœtus. Par conséquent, même si cela est délicat, il est important d’attendre l’avis d’un médecin. Une fois que mes poussées et ma santé se sont stabilisées, il m’a donné son accord. Mon mari et moi avions un an pour concevoir un enfant, car je ne pouvais pas arrêter mes traitements au-delà de ce délai”, explique la Tarnaise à l’accent chantant.
Après un certain temps, Johanna Clouscard est tombée enceinte. “Les choses ont été rapides. Ma grossesse était étroitement surveillée car j’avais de l’hypertension. Après plusieurs mois, j’ai accouché de ma fille, qui a maintenant 11 ans. À la naissance, elle avait des problèmes de santé qui ne étaient pas liés à mon lupus, notamment une omphalocèle, qui est une absence de fermeture de la paroi abdominale située au niveau du foie. Au cours de ses premières années de vie, j’étais très préoccupée. Par crainte de revivre la même chose et que ma santé ne se dégrade, je ne veux pas avoir d’autres enfants”, ajoute-t-elle.
Depuis quelques années, elle mène “une vie normale” grâce à un traitement adapté mais contraignant. “Je prends onze médicaments par jour. Je m’y suis habituée, mais c’est assez lourd. Parfois, j’oublie de les prendre”, déclare la patiente. Son rêve : “une piqûre à la cuisse qui contient un concentré des divers traitements”. Malgré les différentes contraintes liées au lupus, Johanna profite pleinement de la vie. “Je fais souvent de la course à pied. Il faut habituer son corps à bouger, cela aide à garder le moral et à rester positif. Plus vous allez vous sentir mal, plus le lupus va se faire une joie de vous attaquer. C’est une maladie insidieuse !”
#avait #avec #mon #mari #pour #concevoir #enfant
publish_date]
