Une start-up promet des bébés avec “l’ADN désiré”

Elizabeth Carr a un travail passionnant : elle est directrice du développement commercial chez Prédiction génomique, une start-up de tests génétiques dans l’État américain du New Jersey. Il dit qu’il peut désormais dépister les embryons créés dans des cliniques de fécondation in vitro pour leur risque futur de maladies courantes. L’idée ici est que les parents devraient pouvoir sélectionner l’embryon le plus sain avant qu’il ne soit placé dans l’utérus.

L’offre est controversée. Les critiques y voient une sorte d’eugénisme pour les consommateurs. Par exemple, l’American College of Medical Genetics a déclaré en mars que les tests étaient à usage médical “pas encore adapté”. et les a appelés non prouvés. Néanmoins, le mot “évaluation de la santé” des embryons a circulé dans les médias, et la prédiction génomique commence maintenant à promouvoir les tests dans les centres de fertilité et lors de conférences.

Carr, qui supervise également les ventes et le marketing, est ici la comédienne parfaite. Parce qu’elle est une personne spéciale : elle est devenue célèbre en tant que « premier bébé éprouvette d’Amérique ». Elle est née en 1981 dans le cadre d’une procédure de fécondation in vitro (FIV) qui n’avait jamais été réalisée auparavant aux États-Unis.

“Mes parents l’ont expliqué ainsi : nous n’aurions pas pu vous avoir sans des médecins et une science très spéciaux”, a-t-elle déclaré au MIT Technology Review. Un souvenir particulier est la visite d’une projection de la série documentaire “Nova”, qui montre des scènes de sa naissance. Elle s’est assise entre Howard et Georgeanna Jones, les pionniers de la FIV qui les ont créés dans un laboratoire de Virginie. “Quand j’avais six ans, les deux scientifiques m’ont expliqué, comme des commentateurs de football, pourquoi ils faisaient ceci et cela”, s’amuse-t-elle.

Du journal à la société de génie génétique

Carr est d’abord devenue journaliste de santé et a travaillé pour le Boston Globe pendant 15 ans, où elle a couvert, entre autres, les attentats du marathon de Boston et la toute première greffe de visage. “J’ai eu ma première conférence de presse quand j’avais trois jours”, dit-elle. “Les journalistes n’arrêtaient pas de me poser des questions par la suite et je me suis dit : je peux faire mieux que ça.” Elle est ensuite passée à l’écriture fantôme et au marketing pour les cliniques de FIV.

Dans les procédures de FIV, plusieurs embryons sont généralement créés en laboratoire. La prédiction génomique affirme maintenant que ses tests génétiques peuvent aider les parents à identifier l’embryon le moins susceptible de contracter une douzaine de maladies courantes. Il doit alors de préférence être inséré dans l’utérus pour que la grossesse puisse se produire. Les tests vérifient des milliers de différences génétiques individuelles, ce qui donne ce que l’on appelle un score polygénique. Les tests coûtent environ 1 000 $ par embryon. “Quand je suis né, ce n’était même pas du domaine du possible, donc c’est vraiment excitant”, a déclaré Carr.

La startup affirme que les tests peuvent prédire le risque de maladie cardiaque, de schizophrénie et d’autres maladies. “Le score de santé embryonnaire permet aux parents et au médecin de comparer le risque global de maladie des embryons à leur disposition”, explique Carr. “Si vous êtes préoccupé par le risque de diabète dans votre famille, vous pouvez regarder trois embryons et dire : ‘Celui-ci a le risque global le plus faible par rapport aux deux autres.’

La start-up a créé des valeurs prédictives pour un grand nombre de frères et sœurs réels. Ensuite, ils ont vérifié si leurs statistiques génétiques aidaient à expliquer les différences réelles d’état de santé. “Les résultats étaient cohérents”, déclare Carr. “C’est ainsi que nous avons validé cela.”

Un score d’intelligence ?

Ces scores d’embryons continuent de faire l’objet de controverses. Certains généticiens les appellent non prouvés et même contraires à l’éthique. Carr souligne que la FIV elle-même a déjà soulevé des préoccupations similaires. “Je ne veux pas tirer une conclusion très, très évidente de ma propre vie ici, mais ce n’est vraiment pas différent”, dit-elle. Quiconque a des préoccupations morales au sujet du test ou le rejette ne devrait pas le faire effectuer.

Mais il y a une résistance scientifique. Récemment, dans la revue Science, un groupe d’experts en génétique la Federal Trade Commission des États-Unis pour examiner les publicités de Genomic Prediction, mettant le travail de Carr sous les projecteurs. Carr dit que personne n’a encore entendu parler de l’agence. “Je crois que cette résistance est basée sur la peur et un manque de compréhension”, dit-elle. Une fois que les gens ont compris comment les tests fonctionnaient, neuf fois sur dix, ils disaient qu’ils étaient très différents de ce qu’ils pensaient.

Le même type de notation qui détermine la probabilité de développer une schizophrénie peut également indiquer la taille d’une personne ou son degré d’avancement à l’école. Mais le domaine de l’intelligence est le véritable paratonnerre social. Genomic Prediction n’offre pas actuellement de notation pour cela. “En théorie, c’est probablement possible”, déclare Carr. “Je ne pense tout simplement pas que cela arrivera de sitôt. Peut-être un jour.” Il n’y a aucun plan pour cela. “Pour être honnête, nous avons les mains pleines.”

A quoi ressemblera la reproduction dans 40 ans ? Une question difficile, dit Carr. “Je pense que de plus en plus de personnes se lanceront dans la FIV pour des raisons complètement nouvelles – et les tests génétiques joueront un rôle important à cet égard”, dit-elle. “Aujourd’hui, il existe des applications de service de conduite comme Uber et des applications de livraison qui vous indiquent quand la pizza arrive. Ma génération et les jeunes attendent simplement plus de données.” Pendant ce temps, Carr voit déjà certains inconvénients d’être le premier bébé éprouvette d’Amérique : “Je ne peux pas mentir sur mon âge et c’est un peu inconfortable d’être encore appelé un bébé.”

(jl)