Selma Blair n’a pas reçu de diagnostic de SP pendant 40 ans; elle travaille avec une association caritative pour trouver un remède

Selma Blair rejoint la Race to Erase MS.

L’actrice a été ouverte sur ses difficultés à vivre avec la sclérose en plaques depuis son diagnostic en 2018. Plus tôt ce mois-ci, elle a révélé qu’elle n’avait pas été diagnostiquée pendant 40 ans malgré des symptômes.

“Si vous êtes un garçon avec ces symptômes, vous passez une IRM. Si vous êtes une fille, on vous traite de” folle “”, a-t-elle déclaré à British Vogue. “Je ressemblais à une fille ‘normale’ pour eux, mais j’étais handicapée tout ce temps.”

Depuis, elle s’est associée à Race to Erase MS, une organisation à but non lucratif dédiée à l’avancement des options de traitement pour les patients et, en fin de compte, à la recherche d’un remède. La fondatrice Nancy Davis a déclaré à Fox News Digital à quel point elle était fière de Blair, notant tout le chemin parcouru.

Selma Blair s’est associée à Nancy Davis pour faire partie de l’association caritative Race to Erase MS visant à trouver un remède à la maladie. (Course pour effacer la SP)

SELMA BLAIR POSE AVEC LA CANNE SUR LA COUVERTURE DE VOGUE AU MILIEU DE MS BATTLE

“Cela a été difficile pour elle, mais de voir où elle en est aujourd’hui et qu’elle a réellement subi tout ce traitement. Et puis elle était dans” Dancing with the Stars “. Je veux dire, la plupart des gens, peu importe à quel point vous êtes jeune et agile, vous ne pourriez jamais faire “Danse avec les stars”, surtout quelqu’un qui a la SEP”, a déclaré Davis.

“Chapeau à Selma Blair d’être un modèle si emblématique pour tant de personnes qui ont l’impression que, parce qu’elles ont la SEP, elles ne peuvent pas réaliser ce rêve. Elles le peuvent, parce que Selma l’a fait.”

Selma Blair, qui a reçu un diagnostic de SEP en 2018, marche souvent avec une canne. (Steve Granitz/FilmMagic I Todd Williamson/E! Entertainment/NBC via Getty Images)

Davis a lancé l’association caritative en 1993 après avoir reçu un diagnostic de SEP, une maladie auto-immune qui endommage les nerfs, ce qui interfère avec les signaux cérébraux atteignant certaines parties du corps.

Elle se souvient avoir reçu “une telle négativité” lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois. Davis avait 33 ans avec trois enfants et a dit qu’on lui avait essentiellement dit “Je ne marcherais plus jamais”.

Elle est allée chercher un deuxième et un troisième avis et “a écouté les recherches en cours à l’époque” par des médecins de Yale, Harvard, Cleveland, San Francisco et Johns Hopkins. Elle s’est vite rendu compte qu’ils “faisaient tous des recherches identiques mais étaient convaincus qu’ils étaient les seuls à faire cette étude”. Les médecins, cependant, ne pouvaient pas accepter cela comme une vérité quand Davis leur a dit.

Davis a lancé Race to Erase MS après avoir été diagnostiquée avec la maladie en 1993 et ​​a réalisé que les médecins ne partageaient pas leurs recherches entre eux. (Course pour effacer la SP)

“Peu de temps après avoir commencé la course pour effacer la SP, nous avons créé quelque chose, il y a près de 30 ans, appelé le Centre sans murs, où tous nos médecins devaient se réunir et se rencontrer en personne quatre fois par an. Ils devaient communiquer mensuellement via une base de données sur toutes les recherches. Bonnes et mauvaises.”

Davis a remarqué beaucoup de changements positifs depuis qu’elle a été diagnostiquée. Elle a déclaré que les premiers médicaments entraînaient de nombreux effets secondaires et ne fonctionnaient que sur environ 40% des patients. Aujourd’hui, il existe plus de 25 médicaments qui aident à prévenir les poussées de SP.

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“Aujourd’hui, il y a ces médicaments qui appauvrissent les lymphocytes B qui font complètement exploser tout ce qui se passe”, a-t-elle expliqué. “Si vous venez de recevoir un diagnostic de SEP et que vous continuez… tout de suite, cela supprime vos lymphocytes B. Cela arrête la SEP dans son élan. C’est sacrément excitant.”

Les médicaments n’aident pas ceux qui ont la maladie depuis de nombreuses années, mais Davis est ravi d’offrir “un avenir totalement différent” aux jeunes qui sont diagnostiqués aujourd’hui.

Tout au long des 30 ans d’existence de l’organisme de bienfaisance, beaucoup de choses ont changé avec les traitements, plus récemment un médicament qui arrête la maladie dans son élan. (Course pour effacer la SP)

“C’est tellement dévastateur de dire : ‘Je ne pourrai jamais vivre ma vie. Je ne peux pas être parent. Je ne peux pas avoir mon travail. Je ne peux pas rechercher toutes les choses que j’ai dont je rêvais depuis toujours », a déclaré Davis. “Aujourd’hui, vous le pouvez. Il y a tellement d’espoir, et c’est vraiment excitant.”

La sclérose en plaques est difficile à diagnostiquer car « différentes personnes ont différents types de sclérose en plaques », et il n’y a pas nécessairement deux personnes qui présentent les mêmes symptômes. Les symptômes comprennent généralement une perte de vision, une faiblesse, un engourdissement, un déséquilibre et une fatigue chronique.

De nombreuses célébrités se sont ralliées à la cause. Earth, Wind & Fire, Avril Lavigne, KISS, Elton John et d’autres musiciens se sont déjà produits lors d’un gala annuel. Des stars comme Kris Jenner, Sarah Michelle Gellar, Paris Hilton, Rumer Willis et Victoria Justice étaient présentes.

De nombreuses célébrités soutiennent la mission Race to Erase MS et assistent au gala annuel. (Frazer Harrison/Getty Images pour Race To Erase MS)

Kris Jenner, Paris et Kathy Hilton et Rumer Willis ont tous assisté au gala Race to Erase MS au fil des ans. (Frazer Harrison/Getty Images pour Race To Erase MS I Albert L. Ortega/Getty Images I Randy Shropshire/Getty Images pour Race To Erase MS)

Sharon Osborne est devenue une partisane de l’organisme de bienfaisance lorsque son fils Jack Osborne a été diagnostiqué en 2012 à l’âge de 26 ans.

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“Quand il a été diagnostiqué pour la première fois, Sharon m’a contacté, et elle était très affolée parce que son fils venait d’être diagnostiqué. Et elle m’a vraiment demandé de l’aider au tout début”, a expliqué Davis. “Et maintenant, Jack est fabuleux. Jack va vraiment, vraiment bien. Ils ont tous les deux été d’un tel soutien.”

Le fils de Sharon et Ozzy Osbourne, Jack, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 2012. (Dimitrios Kambouris/Getty Images pour l’EJAF)

Davis a également rappelé le tout premier événement Race to Erase MS, auquel Dustin Hoffman a assisté.

“Sa belle-mère avait la SEP, et ils étaient dans les toutes premières années, et nous avons organisé un événement olympique au stade UCLA”, a-t-elle déclaré. “Cela touche beaucoup de familles, et c’est l’une de ces maladies dont beaucoup de gens ne veulent pas parler. Mais c’est là-bas, et il y a beaucoup plus à dire et à ne pas avoir honte.”

Dustin Hoffman au 4e gala annuel Race to Erase MS. (SGranitz/WireImage)

Davis est également ravie d’avoir éliminé une partie de la stigmatisation entourant un diagnostic de SEP, affirmant que lorsqu’elle a été diagnostiquée pour la première fois, les gens craignaient de la serrer dans ses bras ou de l’embrasser parce qu’ils avaient peur qu’elle soit contagieuse.

Elle se souvenait qu’au départ, elle ne voulait pas informer qui que ce soit de son diagnostic. Mais une fois qu’elle l’a fait, elle s’est sentie “validée” parce qu’elle n’avait plus l’impression que les gens parlaient derrière son dos.

Davis a rappelé que Dustin Hoffman avait assisté à l’un des premiers événements Race to Erase à UCLA. (Course pour effacer la SP)

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“J’ai eu tellement de chance avec ma SEP. Je vais vraiment très bien”, a expliqué Davis. “Je remercie Dieu tous les jours pour cela. Je suis très positif. Je fais toutes les affirmations positives que vous pouvez faire, parce que je dois aller jusqu’au bout. Et je suis excité [about] où je suis aujourd’hui et où nous en sommes aujourd’hui et que nous avons, mon Dieu, notre 30e course.”

Davis est ravi de toutes les performances du gala de cette année. (Rich Fury/Getty Images pour Race to Erase MS)

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L’événement de cette année est prévu pour le 2 juin au Fairmont Century Plaza de Los Angeles et mettra en vedette des performances de Flo Rida et Siedah Garrett et un défilé de mode de la marque de vêtements Cinq à Sept.

“Vous ne pouvez pas passer le meilleur moment quand Flo Rida est dans la salle. Il fait danser tout le monde et il les jette tous sur scène. Il jette même des gens en fauteuil roulant sur scène”, a-t-elle déclaré avec enthousiasme. “Il les prend juste, et vous vous dites : ‘Vraiment ? Peux-tu faire ça ? Est-ce que ça va ?’ Mais il le fait, et il est fabuleux.”

2023-05-21 12:00:00
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