Une femme mal diagnostiquée avec un trouble de l’alimentation lorsqu’elle a eu la maladie de Crohn

Elle a finalement été diagnostiquée avec un type de maladie intestinale inflammatoire appelée Crohn quand elle avait 14 ans, et elle vit maintenant avec un sac de stomie, qui recueille les déchets de son intestin à travers une ouverture dans son abdomen. Elle est déterminée à faire en sorte que cette maladie, qu’elle décrit comme « vraiment désagréable », et la solitude qu’elle peut engendrer ne l’empêchent pas de vivre au mieux sa vie. “Mon premier symptôme a été l’anémie et une fatigue extrême, puis une perte de poids et du sang dans mes selles”, a déclaré Alyssa.

Les médecins ont dit à sa mère qu’elle avait un trouble de l’alimentation.

Bien que les symptômes des troubles de l’alimentation puissent varier selon le type, les signes courants peuvent inclure une perte de poids ou une extrême maigreur, une anémie (faible nombre de globules rouges), une sensation de fatigue et une constipation sévère, selon le Institut national de la santé.

Cependant, “ma mère savait que c’était mal”, a déclaré Alyssa.

“Elle a plaidé pour moi et j’ai ensuite pu obtenir une coloscopie sous les soins d’un gastro-entérologue.”

Apprendre qu’elle avait la maladie de Crohn, une maladie chronique à vie, était choquant, surtout parce qu’elle était si jeune.

Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est un type de maladie intestinale inflammatoire qui oscille entre des périodes de rémission et des poussées dans le tube digestif.

Les poussées peuvent survenir n’importe où le long du tube digestif, entre la bouche et l’anus. Les poussées sont des épisodes douloureux, et selon les Fondation Crohn et Colitepeuvent inclure des selles fréquentes, de la diarrhée, une perte de poids, de la fatigue et d’autres symptômes dérangeants.

Une bataille physique et mentale

Alyssa a courageusement combattu la maladie chronique de plusieurs façons. Elle a eu une iléostomie permanente, ce qui, selon les experts de SurvivorNet, c’est quand “une partie de votre intestin grêle (iléon) est accrochée par l’avant de votre ventre, et vous allez aux toilettes à travers un sac qui s’attache à votre peau”.

Son côlon vide son contenu dans ce sac, connu sous le nom de sac de stomie.

«Ma maladie provoque des rétrécissements», explique Alyssa à SurvivorNet, «qui sont des morceaux de tissu cicatriciel rétrécis à l’intérieur des intestins. En raison des dommages en cours, j’ai subi quelques interventions chirurgicales.

Parce qu’elle a été hospitalisée si souvent, Alyssa a développé un trouble de stress post-traumatique, ou SSPT. C’est un trouble de santé mentale qui se développe chez certaines personnes qui ont vécu un événement choquant, effrayant ou dangereux. Chaque fois qu’elle tombe malade ou a une poussée, elle craint d’avoir besoin d’une intervention chirurgicale.

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“Lors de mon séjour à l’hôpital pour ma première intervention chirurgicale, j’ai été gravement traumatisé et les flashbacks envahissent parfois tous mes sens et me font oublier quoi faire pour faire face.”

Se sentir seul lors d’un défi de santé

Il y a aussi une bataille émotionnelle en cours avec la maladie de Crohn, dit Alyssa. C’est une maladie qui peut amener les gens à se sentir isolés des autres, notamment parce qu’elle rend la socialisation difficile. Vous ne savez jamais quand une poussée se produira, tant de personnes atteintes de la maladie (ou du cancer du côlon, qui présente des symptômes similaires) éviteront les rassemblements sociaux, les longs trajets en voiture, les vols et autres événements pour cette raison.

“Ça devient solitaire”, admet Alyssa. “Je vais sortir et avoir un bon rendez-vous, mais dès qu’ils sont au courant de mon état de santé, les hommes me fantômes souvent.”

Même le maintien d’une amitié normale est difficile en raison de ses limites.

Malgré tout cela, Alyssa a développé une communauté forte et solidaire.

« Je fais beaucoup appel à mes amis malades chroniques et stomisés », dit-elle.

Ils lui apportent le réconfort et les soins dont elle a besoin et ils comprennent mieux que quiconque ce qu’elle vit.

“L’un d’eux chante parfois pour moi et me dit qu’il croit en moi. Un autre FaceTimes moi quand nous pouvons regarder ensemble les couchers de soleil californiens même si je suis coincé à la maison.

« J’ai pu me faire des amis dans la communauté qui sont des sauveurs absolus et je suis tellement chanceuse d’avoir accès à des gens comme moi », ajoute-t-elle. “Lorsque je vais à des conférences sur les stomies, par exemple, le stress disparaît et je me transforme en fêtard au milieu de la piste de danse.”

SurvivorNet est heureux de voir Alyssa trouver le soutien dont elle a besoin. Nos experts s’accordent à dire que se connecter avec des personnes qui peuvent comprendre ce que vous vivez est quelque chose qui peut vous aider à faire face à la maladie.

Adopter le sac de stomie

Le port d’un sac de stomie inquiète souvent les personnes atteintes de la maladie de Crohn (cela peut aussi être quelque chose que les guerriers du cancer du côlon ont aussi). La stigmatisation liée au port de l’appareil peut sembler écrasante.

En effet, alors que son sac de stomie rend la socialisation et les rendez-vous gênants, Alyssa est reconnaissante de l’avoir.

« Malgré tous les défis, je suis tellement reconnaissante que ma stomie ait changé ma vie et m’ait donné une nouvelle liberté loin des toilettes », dit-elle.

Alyssa se renseigne également sur les nouvelles techniques ou développements pour les personnes atteintes de maladies chroniques liées au côlon, lui permettant de vivre une vie plus accessible et libre.

Pendant un certain temps, son sac se déplaçait, se desserrait ou se cognait contre ses jambes. Elle a entendu parler d’un accessoire appelé Stealth Belt qui l’a énormément aidée : « J’ai été étonnée et ravie d’oublier parfois que j’ai une stomie parce que son poids est si bien supporté. »

Pendant ce temps, Alyssa a subi des interventions chirurgicales pour retirer des parties malades de son côlon, ce qui a de nombreuses conséquences pour sa santé.

“Comme il me reste si peu d’intestins, j’ai le syndrome de l’intestin court”, explique-t-elle à SurvivorNet, ce qui signifie que le corps ne peut pas absorber les nutriments dont il a besoin dans les aliments car il n’y a pas assez d’intestin grêle pour faire le travail.

“Il est particulièrement difficile pour mon corps de traiter correctement les médicaments, les aliments et les liquides”, explique Alyssa. “J’avais l’habitude d’être aux urgences et d’être admis à l’hôpital pour déshydratation assez fréquemment, mais ensuite on m’a implanté un orifice sous la peau auquel je peux accéder par moi-même pour administrer une solution saline intraveineuse si nécessaire.”

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Conseils sages pour les autres survivants

Pour toute personne qui a récemment reçu un diagnostic de maladie de Crohn ou de toute autre maladie chronique, Alyssa a un sage conseil : « Impliquez-vous dans la communauté, que ce soit en personne ou en ligne. Il existe un lien unique dont vous pouvez faire partie et vous ne saurez pas à quel point il est important tant que vous n’aurez pas trouvé ce lien vital.

“Appuyez-vous les uns sur les autres, riez les uns avec les autres, parlez librement et aimez-vous profondément. Ne vous retenez pas.

Et quand les choses se corsent ? Alyssa s’entoure de gens qui l’aiment.

« Peu importe à quel point les choses tournent mal, je ne suis pas seule », dit-elle. “Vous n’êtes pas obligé d’être seul non plus.”

En savoir plus sur le processus d’examen médical rigoureux de SurvivorNet.

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