Nicole, une tumeur au coccyx à 2 ans et traitement hors domicile

Lorsqu’on lui a diagnostiqué un cancer du coccyx, Nicole était toute petite : elle n’avait que 2 ans et 6 mois. C’était en Roumanie, en Transylvanie, où la mère Emilia et le père Alexandru, avec leur soeur Diana, âgée de 9 ans, étaient revenus depuis quelque temps après avoir vécu en Italie pendant 14 ans. “J’ai réalisé que Nicole avait quelque chose d’étrange, quelque chose qui au toucher ressemblait à une pierre dépassant du sacrum – nous raconte Emilia – Inquiète, j’ai immédiatement contacté le pédiatre et tout est parti de là”. De la résonance, il s’est avéré qu’il s’agissait d’une tumeur, une masse déjà très importante positionnée dans la partie terminale de la colonne vertébrale. « Le monde s’est effondré sur moi, mais je ne voulais pas perdre de temps et, comme toute mère, j’étais prête à tout pour sauver ma fille. J’ai immédiatement dit à mon mari que je voulais soigner l’enfant en Italie”.

Et c’était ainsi. C’était en juillet 2021 et une fois arrivés à Milan, la ville où Emilia avait vécu. L’opération que Nicole a dû subir a été complexe : elle a duré huit heures, suivies de moments et de jours de grande angoisse qu’Emilia et sa famille ont réussi à surmonter grâce à l’aide de CasAmica, l’organisation bénévole qui accueille ceux qui, en raison de maladies graves, il est forcé de déménager dans d’autres villes pour se faire soigner et opérer avec sa famille. Dans l’un des quatre CasaAmiche de Milan, Nicole et sa mère ont vécu pendant près de deux ans avec d’autres enfants et parents qui se trouvaient dans les mêmes conditions : tous accueillis à travers les projets présentés par l’association ces derniers jours à l’occasion de la rencontre “Le évolution des soins », promu en collaboration avec la Fondation Roche.

Le refuge de Nicole

Pour la petite Nicole, qui a maintenant quatre ans, CasAmica a été un véritable refuge, une deuxième maison où elle peut se sentir en sécurité et entourée d’affection, surtout dans les moments les plus sombres, quand la tumeur ne semblait pas vouloir lui donner un casser. Après seulement deux mois de l’opération, en fait, il avait eu une récidive et peu de temps après une deuxième opération. Mais la situation, encore une fois, ne s’améliore pas. « La tumeur a persisté, devenant de plus en plus agressive – explique Emilia – et en février de l’année suivante, Nicole a été placée sous un programme de chimiothérapie en quatre cycles. De ceux-ci, nous avons réussi à en faire trois parce qu’ils étaient trop lourds pour elle.” Ce n’est qu’en juin 2022 qu’Emilia et sa famille ont enfin vu une lueur d’espoir, lorsque la petite fille a subi une greffe de cellules souches. “Depuis lors – ajoute Emilia avec un grand soupir – les valeurs tumorales continuent d’être négatives”.

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L’importance du soutien hors du domicile

C’est à travers LILT, la Ligue italienne de lutte contre le cancer, qu’Emilia fait la connaissance de CasAmica. « Je n’aurais pas su où me cogner la tête sans l’aide des bénévoles de CasAmica » – dit-il – Dans la structure de via Sant’Achilleo nous avions notre belle chambre, où nous avons laissé tant de souvenirs. Il y avait la cuisine où tout le monde se préparait à manger, le jardin avec des jeux pour les enfants, la buanderie, les chambres des autres hôtes, la salle à manger et le salon commun où je partageais la douloureuse expérience de la maladie avec d’autres parents. consoler les uns les autres. Mais nous avons aussi vécu des moments de loisirs et de convivialité, nous donnant la force d’être proches de nos enfants, en laissant de côté ce découragement qui vous assaille inévitablement quand on pense à tout ce qu’ils ont vécu. Nous avons trouvé en CasAmica – poursuit Emilia – non seulement une grande aide économique, mais surtout un énorme soutien psychologique pour affronter tout cela loin de chez soi, de ses proches et de sa propre sécurité ». Au cours des deux années passées dans la structure, où elles reviennent encore chaque mois en raison de contrôles périodiques à l’hôpital, Emilia et Nicole ont rencontré de nombreuses personnes : des enfants siciliens, sardes, des Pouilles, napolitains, mais aussi de nombreux étrangers, dont certains venant d’Ukraine. .

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Pour ne pas être submergé par la maladie

Chaque jour, les bénévoles, avec les éducateurs, les animateurs et les enseignants de soutien, divertissent les enfants avec de la musique, du chant, du dessin, de la lecture, du jeu, du théâtre, de la zoothérapie en compagnie de chiens et de chats : toutes les activités qui aident à traiter les peurs et les tensions , créant une atmosphère plus sereine. « Nicole s’était attachée à la bénévole Chiara – se souvient Emilia – elle la faisait chanter, danser, rire. Même maintenant, de temps en temps chez lui en Roumanie, il me demande : « Maman, quand est-ce qu’on retourne à la maison des enfants ? Un lien très fort s’était créé entre elle et les autres petits invités, ils se soutenaient en se tenant la main lorsqu’il leur arrivait d’aller ensemble à l’hôpital pour des contrôles. Dans les structures, vous vivez comme dans une grande famille. “Cela signifie que l’ensemble du processus de la maladie peut être mieux affronté – explique Lucia Vedani, fondatrice et présidente de CasAmica – La maladie est un événement déstabilisant tant pour les personnes qui en sont atteintes que pour leurs proches : les perspectives changent soudainement et le sentiment de confusion peut être grand. Il est donc essentiel d’offrir aux patients non seulement tous les soins médicaux dont ils ont besoin, mais aussi la possibilité de pouvoir être entourés de proches et d’accéder à des services d’écoute et d’assistance. Notre organisation est née de l’idée de laisser une plus grande empreinte : donner un toit à ceux qui dormaient dans la rue en attendant d’être soignés pour eux-mêmes ou pour certains proches hospitalisés ».

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Les projets de CasAmica

Dans les six maisons entre Milan, Rome et Lecco, situées à proximité d’importants hôpitaux, plus de 4 000 personnes sont accueillies chaque année. Cependant, l’association étant née en 1986 et joignable par les moyens indiqués sur le site, en a accueilli près de 100 000. Un nombre qui ne cesse de croître et qui a rendu nécessaire la construction d’une septième maison à la périphérie de Milan capable d’accueillir jusqu’à 60 personnes par jour. En plus des activités menées au sein des structures, CasAmica a également lancé des interventions à domicile destinées aux personnes atteintes de la maladie, à la famille et aux communautés avec lesquelles elles interagissent, par exemple avec l’école, les associations sportives et le lieu de travail. De plus, en collaboration avec la Fondation IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori de Milan, il a activé un espace d’écoute pour soutenir les personnes qui ont surmonté la maladie : grâce à la collaboration avec diverses réalités locales, elles sont aidées à trouver un nouvel emploi, un nouveau logement ou formations et stages.

Le bénévolat, moteur de tout

Pour déplacer cette formidable machine ce sont les plus de 120 bénévoles de l’association. Ce sont eux qui, avec les opérateurs, aident les patients et leurs proches à vivre la maladie non pas comme un moment de fermeture et d’attente, mais comme un temps de vie fait d’expériences et de partage. Un engagement solidaire envers les personnes touchées par des maladies graves et contraintes de se faire soigner hors de chez elles que CasAmica donne également la possibilité de transmettre aux entreprises et à leurs employés, en participant à des activités ludiques et créatives pour les enfants, à des banquets et événements organisés pour récolter des fonds. « Il y a quelques jours, nous avons lancé l’initiative Roche back to being done in 4 : 4 000 heures de bénévolat d’affaires et d’expertise pour soutenir les activités de 4 associations sélectionnées – explique Sara Giussani, responsable People & Culture Pharma de Roche SpA – Nous voulons être disponibles nos compétences professionnelles, notre énergie et notre temps pour créer des cercles vertueux, pour contribuer activement à soutenir notre communauté et notre territoire. Nous sommes donc très heureux d’être le partenaire de CasAmica dans ce projet, unis par le même objectif de vouloir prendre soin des gens”.