Macarena, mère d’un enfant donneur : “Le sentiment que votre enfant vit six vies est très satisfaisant”

A l’occasion de la Journée nationale du don d’organes et de tissus, qui est célébrée ce mercredi, Macarena et Rafa expliquent la décision qu’ils ont prise après le décès, à l’âge de 12 ans, de leur fils Bruno

• greffes Histoire d’une greffe à cinq cœurs

Macarena Fernández, mère d’un enfant décédé en 2022 et qui a été donneur d’organes après sa mort, a lancé un appel au don à l’occasion de la Journée nationale du don d’organes et de tissus, qui se célèbre ce mercredi, et a souligné l’importance de cet acte de solidarité à la fois pour aider les autres et pour le deuil des familles.

“Le don dans le processus de deuil a été très bénéfique et satisfaisant, nous disent nos psychologues. Ce sentiment que votre enfant vit six vies différentes, voit à travers d’autres rétines ou que son cœur bat dans un autre corps est très satisfaisant”, a souligné Macarena dans l’acte de commémoration de cette Journée, qui s’est tenue au Ministère de la Santé.

L’un des objectifs de Macarena et de son mari, Rafa, était que “d’autres familles pourraient alléger cette souffrance” qu’ils n’ont pas eu. “Nous voulions que d’autres familles aient la possibilité de continuer à mener une vie bien remplie avec leurs enfants”, a-t-il déclaré.

Macarena et Rafa ont perdu leur fils Bruno il y a quelques mois, à l’âge de 12 ans. Il est né en bonne santé, mais à l’âge de quatre ans et demi, on lui a diagnostiqué une encéphalite auto-immune de cause inconnue. Dans ce type de maladie inflammatoire du système nerveux central (SNC), le système immunitaire attaque par erreur les propres protéines de l’organisme.

“Je l’ai laissé dans un état végétatif du jour au lendemain et nous avons commencé un terrible voyage pour essayer de le sortir de cette situation”, a raconté Macarena. Ils ont d’abord passé six mois à l’hôpital La Paz de Madrid. Après “beaucoup de recherches et de traitements” en Espagne et à l’étranger, Bruno a dit “assez” après sept ans de “vraies épreuves et souffrances”. “Il a fait tout son possible et a pu comprendre tout ce qui lui arrivait, mais il n’a pas été capable de l’exprimer. Il était piégé dans son corps”, a expliqué sa mère.

En avril 2022, Bruno a été référé à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Nio Jesús de Madrid, où il a été constaté que sa détérioration était déjà “assez importante”. Cependant, “il est resté stable” jusqu’en octobre. A cette date, l’aggravation était déjà “très grande” et les médecins ont dit à la famille que “la fin était venue”.

À ce moment-là, ils ont décidé qu’ils allaient faire de leur fils un donneur d’organes, c’est pourquoi toute la coordination des greffes dans les cas de ce type est entrée en vigueur. Macarena s’est souvenu de ces “La trentaine d’heures qu’a duré le don, pendant lesquelles l’équipe de coordination de la greffe n’a manqué de se présenter à aucun moment” et être avec les parents. “Ils ont de l’humanité et de l’empathie, et vous créez un lien qui, à ce jour, est comme s’ils faisaient partie de ma famille”, a-t-il applaudi.

Tambin ha puesto en valor todo el acto de la donacin para los padres en el momento de su despedida: “Nos permitieron estar abrazados a Bruno en todo momento tanto a su padre, como amya su hermana. Todo fue una sensacin de paz y tranquilidad. Tena pnico a la despedida, que se hace en quirfano, pero se convirti en uno de los momentos de ms paz para despedirme de mi hijo que yo pude encontrar. Nos pudimos despedir de Bruno de manera muy tierna, con empata y humanidad que no tengo mots”.

“Derrière les chiffres, il y a des histoires”

Après avoir entendu cette histoire, la directrice de l’Organisation nationale de la transplantation (ONT), Beatriz Domnguez-Gil, a affirmé la nécessité d’aller au-delà des chiffres qui situent L’Espagne, leader mondial des greffesgérant environ six processus de don et 14 greffes quotidiennes.

“Nous parlons souvent de chiffres et de chiffres. Mais derrière, il y a des histoires de patients qui ont une seconde chance, de professionnels qui se consacrent à ce domaine de la médecine et, surtout, il y a des histoires de donneurs et de familles qui, dans un tel moments, les durs sont capables de penser au bien qu’ils peuvent faire », a-t-il commenté.

Le responsable de l’ONT a également détaillé les résultats provisoires d’une étude menée par l’Université publique de Navarre, l’Université autonome de Madrid et le ministère de la Santé pour évaluer l’impact du don d’organes posthume sur les familles des donneurs.

Selon leurs conclusions, les familles “La plupart d’entre eux expriment clairement que le don a eu des effets positifs sur le développement de leur deuil”. De plus, “ils évoquent des pensées sur le membre de leur famille décédé d’une grande tendresse, de souvenirs reconnaissants et de reconnaissance de la valeur du don fait”. De plus, “ils ressentent de la fierté dans le don ou s’imaginent que le défunt ‘vit dans les autres’ de manière réelle ou métaphorique”.

Ce projet de recherche analyse également les arguments qui ont amené les familles à donner leur consentement au don d’organes. Parmi les plus répétées figurent “le soulagement personnel et familial pour un don qui a fourni quantité et qualité de vie à une autre personne”, “le respect reconnaissant pour la volonté positive exprimée dans la vie par le défunt”, “l’utilité des organes pour les malades personnes, qui devient plus importante lorsqu’elle se matérialise ou s’imagine chez les filles” ou “le soutien dans le climat favorable au don existant dans l’environnement social propre ou général de la société espagnole”.