2023-06-14 20:59:22
Alessandra Barra il a commencé sa vie compliquée avec une alopécie il y a une vingtaine d’années et aujourd’hui, après ce long et exigeant parcours, il sait très bien sur quelles ressources il peut compter. Elle est aujourd’hui présidente de l’ASAA, l’association de sensibilisation à l’alopécie areata née en 2008. Elle est psychothérapeute et a été personnellement touchée par cette pathologie auto-immune qui peut aussi avoir des origines génétiques. Les difficultés qu’il a dû traverser ont transformé son projet de vie. Son but est de faire connaître cette maladie, de sensibiliser aux nombreux malaises psychologiques et sociaux qui accompagnent ceux qui en sont touchés.
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Sans cheveux
Les rencontres avec ceux qui ont adhéré à l’Association servent à accueillir et à guider ceux qui, comme cela lui est arrivé, se retrouvent à devoir gérer une maladie déstabilisante. Ce qui implique inévitablement un fort impact visuel et qui doit être géré non seulement d’un point de vue clinique, mais aussi sur le plan psychologique.
“L’acceptation et la communication sont à la base de tout – explique le Dr Sbarra -. Ils représentent les outils clés pour pouvoir vivre avec un trouble de ce type. Selon l’âge auquel on est touché par la maladie, les approches et les défis à affronter. Il y a ceux qui ont honte de se présenter aux autres. Ceux qui rejettent l’idée de se montrer en public sans cheveux et donc se retirent et se cachent. Mais il y a même ceux qui ne sont plus capables de se regarder dans le miroir , ce qui signifie ne plus avoir de relation avec soi-même”.
L’esthétique oncologique favorise l’adhésion au traitement
Une exposition de photographies
L’image renvoyée par le miroir : une personne complètement nouvelle et particulière qui, jusqu’à quelques jours auparavant, avait une apparence et en a maintenant une autre, complètement différente et peu alignée sur les canons plus traditionnels et répandus. Et c’est justement pour briser les mœurs afin de casser les stéréotypes que Barra a organisé une exposition de portraits de nombreuses personnes atteintes d’alopécie avec ASAA.
L’exposition intitulée “Mettez-vous à ma place” et est promu par la municipalité de Bologne, a pris fin le 4 juin.
Il s’agit d’un projet photographique innovant et expérimental, dans lequel 12 personnes atteintes de Pelade, Totale ou Universelle, invitent le public à se rapprocher de leur silhouette, profondément modifiée par la maladie, dans une sorte de version nude. A travers les clichés d’Andrea Brintazzoli, nous voulons créer un jeu d’empathie qui vise à rendre le regard de l’observateur plus attentif et sensible.
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Un événement imprévisible
Ainsi, ces photos de visages sans cheveux, sourient et parlent. Ils communiquent avec leurs yeux et leurs expressions, de nombreuses vérités et un seul message : c’est moi maintenant. C’est toujours moi.
“Que vous soyez un adulte ou un enfant, l’arrivée d’une maladie comme celle-ci change radicalement les choses. – explique sereinement le Dr Sbarra – Cela m’est arrivé quand j’avais 27 ans. J’étais étudiante à l’université, parmi une autre de ces filles obsédées avec leurs cheveux. Je le portais long et je me souviens d’avoir tourmenté ma coiffeuse quand je devais lui faire une coupe, je lui ai dit de ne pas en faire trop, je suis resté là à mesurer les millimètres ».
Et alors, qu’est-il arrivé? “J’ai commencé à sentir ma tête me démanger beaucoup. Et quand je me suis gratté, j’ai pu voir qu’il restait des mèches de cheveux dans ma main. C’est arrivé en quelques jours, ça n’a pas arrêté depuis. Et j’ai tout perdu, cheveux, cils et les sourcils”.
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Ce qui se passe?
Quiconque s’identifie à ces moments peut imaginer la confusion. Mais à ce moment-là, l’urgence était de comprendre ce qui provoquait ce phénomène. “La rumeur courante est qu’un événement stressant est à l’origine de l’alopécie – précise la psychothérapeute -. Beaucoup le pensent. Mais il n’en est rien. Sinon cette pathologie serait beaucoup plus répandue. Bon. Elle était occupée par ses études, je se spécialisait même, mais je n’avais aucune gêne émotionnelle”.
Quelle est cette maladie
En effet, l’alopécie (terme qui dérive du grec “alopex” qui signifie “renard”, le seul animal qui perd ses poils par plaques en automne et au printemps) Areata, anciennement appelée Area Celsi, est une pathologie qui peut être incluse dans la liste des maladies auto-immunes telles que la dermatite atopique, la maladie de Crohn, ou certaines thyroïdites. Il se manifeste sous différentes formes et a un cours imprévisible.
Comme précisé par le Dr Francesco Morodirecteur médical UOS Clinical Corrective Dermatology, IDI-IRCSS, Rome, “La pelade est une pathologie caractérisée par une perte de cheveux de manière imprévisible. Elle se manifeste par l’apparition de petites zones sans poils qui peuvent évoluer vers une perte de cheveux complète et certains cheveux” .
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Le cause
La cause exacte de l’alopécie areata n’est pas encore entièrement comprise, mais on pense qu’elle est déclenchée par une réponse immunitaire anormale dans laquelle les lymphocytes, cellules du système immunitaire, attaquent les bulbes pileux comme «étrangers». Cela rend difficile la guérison définitive de cette maladie.
“De nombreux facteurs peuvent contribuer au risque de développer une pelade – explique le Dr Moro -, notamment la prédisposition génétique, les antécédents familiaux de la maladie, l’exposition à des événements stressants ou à un traumatisme physique, des troubles auto-immuns associés et des anomalies du système immunitaire. La maladie peut être classée en plusieurs sous-types, dont la forme la plus courante ne concernant que certaines zones du cuir chevelu (pelade en plaques) ou l’ensemble du cuir chevelu (pelade totale) ; et des formes plus étendues affectant d’autres parties du corps, telles que les sourcils, la barbe ou poils pubiens (Alopecia Areata universalis)”.
Il n’y a pas de nombre précis d’incidence et de prévalence de la pelade, mais on estime qu’elle touche environ 2 % de la population, quels que soient le sexe, l’âge (bien qu’elle soit plus fréquente entre 20 et 40 ans) et les habitudes alimentaires.
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Le cure
“La pelade peut se manifester dans des formes aiguës qui peuvent devenir chroniques lorsqu’il n’y a pas de résolution de l’image – souligne Moro -. Dans le cas des formes aiguës, le traitement implique généralement l’utilisation de cortisone topique ou systémique pour atténuer la réponse immunitaire exagérée. Parfois, les formes aiguës, surtout si elles se caractérisent par une faible extension, peuvent subir une résolution spontanée.Les formes qui durent depuis des années, parfois définies comme chroniques, sont souvent traitées avec une immunothérapie topique ou avec de nouveaux médicaments, dont on parle beaucoup ces derniers temps, JAK inhibiteurs.”
“Dans mon cas aussi, la première phase était d’essayer de me guérir, juste avec de la cortisone. – dit le Dr Sbarra – Mais les effets secondaires étaient trop nombreux. Les cheveux avaient repoussé pendant un certain temps, mais par exemple le cycle était menstruations interrompues. Après un certain temps, j’avais donc décidé d’arrêter les médicaments et à ce moment-là, les cheveux avaient recommencé à tomber. Et ils n’ont jamais repoussé ».
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Le moment où tout a changé
Le scénario est celui d’une jeune de vingt-sept ans qui voit son image déformée. Il est au milieu de ses études, il doit consacrer la bonne concentration aux livres, aux examens. Elle aimerait sortir avec ses amis, peut-être pense-t-elle aussi à l’amour. Mais cet événement imprévisible est arrivé, auquel personne ne peut être préparé. Difficile à accepter, compliqué à gérer au quotidien.
“Je pense qu’au début, je l’ai vécu comme un véritable traumatisme – explique-t-il -. Parce que les épisodes traumatisants entraînent l’effacement de certains souvenirs et qu’en fait, je ne peux pas récupérer de nombreux détails de ces jours et de ces mois. J’ai des flashs, comme si j’allais acheter ma première perruque avec une amie de ma mère. Mais rien de plus. J’avais l’impression d’être sur un carrousel fou qui tournait à une vitesse vertigineuse. J’aurais pu m’écraser à tout moment”.
Quelqu’un à qui s’accrocher
Mais il ne l’a pas fait. “Non, parce que j’ai trouvé un pivot auquel m’accrocher de toutes mes forces. Mon père. Ensemble nous avons fait face à la réalité. Ce nouveau moi que j’ai dû accepter et avec lequel j’ai dû apprendre à vivre. Il m’a donné la force. Mais d”autres personnes aussi. La famille compte beaucoup dans ces cas. Aujourd”hui, je peux parler légèrement de ma maladie et même trouver le côté comique. Il m”est arrivé de rire amusé une fois que mon beau-frère a enfilé une de mes perruques et a fait la défilé à la maison !”.
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Comment traiter les enfants
Un chemin qui pour Sbarra n’a pas seulement signifié accepter sa nouvelle apparence, mais aussi faire de cette réalité un moyen d’aider les autres. “Je parle avec des adultes et avec des enfants. Dans le processus d’accueil des personnes atteintes d’alopécie, je m’adresse avant tout à leurs familles ayant compris à quel point leur accompagnement et leur comportement sont fondamentaux. Tant vis-à-vis des adultes que des enfants. Pour certains c’est c’est important de ne pas être plaint, mais accepté comme tout être vivant avec ses propres caractéristiques. Pour les autres, c’est-à-dire les enfants, il est souvent nécessaire d’expliquer aux parents qu’il est bon de ne pas les rendre malades. Les enfants ont une adaptation beaucoup plus dynamique et nos capacités d’accueil. Ils n’ont de problèmes que si les autres font naître en eux des complexes. J’ai vu la scène d’un enfant avec une dame. Elle lui a demandé : “Mais pourquoi es-tu tous chauves ? Et lui, très calme : Eh bien, quelle question ! Parce que mes cheveux sont tombés, non!”. Puis il a laissé la dame là et a couru jouer avec ses pairs”.
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Oui, des enfants qui affrontent la maladie sans avoir encore les structures psychologiques pour comprendre, classer. D’une part, cela peut être une bonne chose, comme cela a été dit, mais d’autre part, cela pourrait également devenir une raison d’insécurités futures. “Pour gérer ma nouvelle vie, j’avais besoin de modèles et j’ai donc pensé à un modèle pour les plus petits également. J’ai réfléchi au fait qu’il n’y a pas de contes de fées ou d’histoires qui incluent des personnages rendus chauves par la maladie. Et j’ai donc décidé de écrivez-le io la prima favola “inclusive”, c’est une sorte d’album illustré qui raconte l’histoire d’une petite fille sans cheveux qui fait partie d’un monde de gens aux cheveux longs. Aurore Fortevento et elle sera la première super-héroïne chauve à laquelle les petits pourront s’identifier.”
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