Sophie a eu une crise à 28 ans – et un insecte du ventre était à blâmer

Se réveillant un matin chez un ami, Sophie Hillyard s’est retrouvée aux prises avec les symptômes classiques d’une gueule de bois fracassante : un mal de tête lancinant et des vagues de nausées.

C’était d’autant plus étrange que l’enseignante de 28 ans avait passé une soirée abstinente avec son amie Sanaa Harb (28 ans), qui est également enseignante.

“Cela n’avait aucun sens – je me sentais épouvantable, comme si j’avais bu beaucoup la nuit précédente, ce que je n’avais pas fait”, se souvient Sophie.

Néanmoins, elle s’est levée, s’est douchée et s’est lavée les cheveux, espérant que ça passerait.

Mais ensuite, Sophie s’est penchée pour ramasser un sèche-cheveux – et la prochaine chose qu’elle a su, elle était allongée sur le sol, se sentant étourdie.

“La pièce tournait et mes bras et mes jambes tremblaient légèrement ; je n’avais aucune idée de ce qui s’était passé”, se souvient-elle.

“J’ai supposé que, pour une raison inconnue, j’avais dû m’évanouir.”

Mais c’était plus qu’un évanouissement.

“Apparemment, j’étais totalement hors de propos. Mes bras et mes jambes tremblaient et mes yeux s’étaient révulsés dans ma tête”, explique Sophie, à propos de la panne d’électricité d’avril de cette année.

“Cela a dû être effrayant à regarder.”

Ensuite, elle s’est allongée sur le sol, abasourdie et se sentant trop malade pour assimiler ce que Sanaa lui disait.

“D’après ce qu’elle a décrit, il semblait que j’avais souffert d’une crise d’épilepsie, bien qu’il n’y ait aucun antécédent familial.”

Les parents de Sanaa ont appelé une ambulance et Sophie a été emmenée à l’hôpital universitaire de West Middlesex. Là, les médecins ont découvert que ce qu’elle avait subi n’était pas une crise d’épilepsie mais une crise dissociative ou non épileptique (SNE).

La condition, sans rapport avec l’épilepsie, provoque des crises chez environ 13 500 personnes par an au Royaume-Uni.

Les crises d’épilepsie sont causées par une activité électrique anormale dans le cerveau, explique le Dr Manny Bagary, épileptologue consultant et neuropsychiatre à Birmingham et Solihull Mental Health NHS Foundation Trust.

Les crises non épileptiques, cependant, ont tendance à se produire comme un réflexe à un problème physique tel qu’une blessure à la tête ou une maladie générale, ou à un problème psychologique tel que le stress ou la dépression.

“Ce qui unit ces causes, c’est que le cerveau pense qu’il est sous une sorte de menace. La crise est la réponse, activant un réseau dans le cerveau qui conduit aux symptômes physiques”, dit-il.

La raison pour laquelle certaines personnes réagissent de cette manière aux déclencheurs n’est pas claire.

Markus Reuber, professeur de neurologie clinique à l’Université de Sheffield, affirme que la plupart des crises dissociatives ressemblent à un réflexe avec lequel certains peuvent naître ou se développer.

“Les réflexes sont la façon dont le cerveau protège le corps. Nous ne les contrôlons pas”, dit-il, citant la façon automatique dont vous protégez votre visage avec votre main si quelqu’un vous lance un ballon.

“Une crise dissociative est une forme de réflexe protecteur. Une théorie est que la crise pourrait protéger le corps de la conscience du stress qui l’a provoquée ; la personne se dissocie – comme si elle était en état de transe – du déclencheur pénible.”

Bien qu’un SNE puisse ressembler à une crise d’épilepsie pour un œil non averti, il existe des différences, explique Mark Edwards, professeur de neurologie au King’s College de Londres.

“Dans une crise non épileptique, il peut y avoir plus de mouvements violents de la tête, d’avant en arrière et de mouvements des bras”, dit-il.

“Avec l’épilepsie, il s’agit plutôt d’un simple mouvement constant, disons des secousses rythmiques des bras et des jambes.”

Et tandis que les crises d’épilepsie ont tendance à durer jusqu’à quelques minutes, les crises non épileptiques peuvent durer des secondes, des minutes, voire des heures.

Il ajoute que si un témoin peut filmer l’événement (à moins que la personne qui a la crise ait besoin d’aide), cela peut aider à établir un diagnostic.

À l’hôpital, et se sentant toujours très malade, Sophie a subi des tests dont un EEG (électroencéphalogramme), qui mesure les signaux électriques du cerveau.

“J’étais si faible. Quand je me suis levée, j’ai cru que j’allais tomber”, dit-elle.

“J’ai été mis sous perfusion parce que j’étais assez déshydraté et on m’a donné des comprimés anti-maladie.”

Bien qu’elle ait été soulagée d’apprendre que les tests ne suggéraient pas d’épilepsie, elle a été stupéfaite d’apprendre qu’elle souffrait d’une maladie dont elle ignorait l’existence. (Les médecins sont arrivés au diagnostic après que les tests d’urine et de sang ont exclu d’autres causes, et également sur la base de la description de la crise donnée par l’amie de Sophie.)

Mais ce qui a réellement causé sa crise n’était pas clair.

“La seule chose qu’ils pouvaient suggérer était que j’avais eu une infection à l’estomac qui avait déclenché l’événement”, dit-elle.

“Bien que je me sois senti parfaitement bien la nuit précédente, je me sentais nauséeux et j’avais des haut-le-cœur plus tôt cette semaine-là.”

Un problème avec le diagnostic des crises non épileptiques est qu’un EEG n’est utile que s’il est effectué pendant la crise, explique le professeur Edwards, qui travaille également à l’hôpital Wellington de Londres.

On estime que jusqu’à un adulte sur cinq fréquentant les cliniques d’épilepsie sera atteint du SNE plutôt que de l’épilepsie, ajoute-t-il. Et se faire prescrire à tort des médicaments contre l’épilepsie est un problème – les médicaments ont des effets secondaires potentiels, notamment une concentration réduite, tandis que l’utilisation à long terme est liée à une maladie vasculaire prématurée et à l’ostéoporose.

Et comme ces médicaments n’ont pas d’impact sur les crises NES, les médecins peuvent être enclins à augmenter la force et la posologie.

Contrairement à l’épilepsie, il n’y a pas de traitement standard pour le SNE – l’accent est mis sur la résolution du problème psychologique ou physique sous-jacent. Cela peut impliquer du stress ou des problèmes de mode de vie tels qu’un mauvais sommeil ou une mauvaise alimentation.

Apprendre à se détendre est important, ajoute le Dr Michael Dilley, neuropsychiatre consultant au King’s College de Londres, car la peur d’une autre crise peut entraîner une répétition.

Une étude de 2020 a révélé que la thérapie cognitivo-comportementale était efficace pour contrôler les crises dissociatives. “Le problème avec les crises non épileptiques est qu’il y a souvent un long retard dans le diagnostic, notamment en raison d’une mauvaise compréhension de la maladie”, explique le Dr Dilley.

Il y a aussi une pénurie de neuropsychiatres, qui peuvent diagnostiquer le SNE. Ainsi, les personnes atteintes de maladies traitables “se perdent dans le système”, ajoute-t-il.

Après avoir obtenu son congé, Sophie a reçu l’ordre de rester hydratée et de lui prescrire des médicaments anti-nausée. Plusieurs semaines plus tard, elle est toujours troublée par son expérience.

“Ce qui m’a vraiment effrayée, c’est que je n’ai jamais eu de crise auparavant et je ne comprends pas vraiment pourquoi j’en ai eu une”, dit-elle.

“Je crains que cela ne se reproduise et je fais ce que je peux pour me protéger. Je bois beaucoup d’eau, je ne saute pas de repas et j’essaie de passer une bonne nuit de sommeil.

“Je veux faire prendre conscience aux gens que si ça m’arrive, ça peut arriver à n’importe qui.”

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COMMENT RÉAGIR SI QUELQU’UN FAIT UNE CRISE

Le Dr Manny Bagary, spécialiste de l’épilepsie, déclare :

* Assurez-vous que la personne est en sécurité – placez quelque chose sous sa tête, dégagez de l’espace autour d’elle et laissez la crise se produire. Ne mettez rien dans leur bouche; ne leur donnez pas d’eau à boire.

* Ne les quittez pas. Parlez de manière rassurante.

* Regardez pour voir s’ils portent un bracelet avec des instructions sur ce qu’il faut faire.

* Si cela se produit en public et que la personne est un étranger, attendez une minute avant d’appeler une ambulance au cas où la crise s’arrêterait.

* Une fois la crise terminée, mettez la personne en position de récupération pour garder ses voies respiratoires ouvertes.

* Restez avec eux jusqu’à ce qu’ils soient complètement rétablis ou qu’ils soient avec des ambulanciers paramédicaux.

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