Une fille incapable de respirer parfois en raison d’une attente de cinq ans pour une chirurgie de la colonne vertébrale, selon un rapport – The Irish Times

Une adolescente atteinte de paralysie cérébrale a été forcée d’attendre cinq ans pour une opération de fusion vertébrale, selon un rapport du bureau du médiateur pour les enfants (OCO).

Pendant ce temps, la courbure de la colonne vertébrale de la fille s’est détériorée de 30 à plus de 135 degrés, selon le rapport.

Children’s Health Ireland (CHI) n’a pas réussi à communiquer correctement avec la jeune fille et sa famille, sa “mauvaise communication” enfreignant les procédures de gestion des listes d’attente et d’engagement avec les patients, a également révélé l’enquête.

Le CHI de l’hôpital de Temple Street n’a pas non plus traité correctement une plainte déposée par le père de la jeune fille au sujet de ses soins, a déclaré l’ombudsman.

La jeune fille de 17 ans, appelée Ivy dans le rapport, a raconté aux enquêteurs l’énorme bilan causé par l’incertitude entourant son opération, à la fois physique et mentale. Elle ne pouvait pas rencontrer ses amis, aller à l’école “ou même respirer parfois” car la courbure s’aggravait.

Lorsqu’elle a finalement subi une intervention chirurgicale en 2021, sa douleur a considérablement diminué et sa qualité de vie s’est améliorée.

Le rapport a révélé que les actions administratives de CHI avaient un impact négatif sur la vie d’Ivy et a formulé sept recommandations pour répondre à ces préoccupations, y compris un audit de la liste d’attente pour les soins de la scoliose des enfants et un changement pour permettre à un patient ou à sa famille ou à son médecin généraliste d’initier une examen de leurs propres soins.

“L’histoire d’Ivy montre les conséquences dévastatrices que l’attente de cette chirurgie qui change la vie peut avoir sur un enfant”, a déclaré la directrice des enquêtes de l’OCO, Nuala Ward. «Quand Ivy et sa famille sont venues nous voir, après avoir fait part de leurs inquiétudes à plusieurs reprises à leur médecin généraliste, consultant et CHI, il était clair que toute la famille avait souffert d’une détresse et d’une angoisse importantes face à la détérioration de son état au cours des cinq années où elle a dû attendre la chirurgie.

[ ‘It’s incredibly isolating to have a child with a rare disease. It feels exhausting’ ]

« Une question clé que nous avons soulevée est que les professionnels doivent prêter attention aux parents, aux enfants et même aux médecins généralistes lorsqu’ils contactent un hôpital pour dire que l’état d’un enfant se détériore. Ce sont des informations vitales qui doivent être prises en compte lors de l’examen d’un cas et ne doivent jamais être ignorées.

En 2017, l’OCO a publié un rapport très critique sur les retards persistants dans les soins de la scoliose. Le gouvernement a par la suite investi dans du personnel et des locaux supplémentaires, mais la promesse qu’aucun enfant n’aura à attendre plus de quatre mois pour une intervention chirurgicale n’a pas encore été tenue. Actuellement, 309 enfants attendent un traitement pour la scoliose.

Mme Ward a déclaré: «Nous ne devons jamais oublier que ces enfants souffrent et souffrent énormément pendant qu’ils attendent, leur vie suspendue, leur enfance qui les dépasse. Ils doivent croire que le gouvernement se soucie d’eux et tiendra leur promesse. »

CHI a déclaré qu’il acceptait pleinement le rapport. Tout en refusant de commenter le cas d’Ivy, il a déclaré que des hauts fonctionnaires la rencontreraient, elle et sa famille, pour discuter des «enseignements» tirés du rapport.

Actuellement, 29 patients attendent une chirurgie de fusion vertébrale à Temple Street, et certains ont de longs délais d’attente, a reconnu une porte-parole.

Certaines chirurgies de la colonne vertébrale à l’hôpital ont été interrompues depuis l’année dernière après qu’une augmentation des complications a été identifiée, a rapporté The Irish Times plus tôt ce mois-ci.

Un examen clinique externe de toutes les chirurgies complexes effectuées à l’hôpital au cours des trois dernières années sur des enfants atteints de spina bifida a été commandé à des experts du Boston Children’s Hospital.