Cancers du sang : à partir des émotions des patients un guide pour améliorer les relations avec les médecins et les membres de la famille

Les émotions sous l’objectif pour comprendre ce que ressentent les patients atteints d’un cancer du sang chronique lorsqu’ils vont chez le médecin ou qu’ils se rapprochent de leur famille ou de leurs amis. Un bilan des sensations quotidiennes réalisé pour la première fois avec une analyse neurométrique qui a évalué des paramètres tels que l’activation cérébrale, la fréquence cardiaque, les mouvements oculaires et la transpiration cutanée de 40 000 patients atteints de néoplasmes myéloprolifératifs chroniques et de leucémie myéloïde chronique. C’est précisément à partir des résultats de l’étude – menée par le centre de recherche Behavior and Brain Lab de l’Université IULM de Milan – que ‘Connessioni di Vita est né. Le guide des interactions qui vous font du bien’, promu par Novartis, en collaboration avec l’AIPAMM, dans le cadre de la campagne d’information et de sensibilisation MIELO-Spieghi. Un manuel d’utilité sociale pour construire des relations positives et de qualité.

“Mesurer” les émotions

Que regarde une personne atteinte d’un cancer du sang chronique, de quoi se souvient-elle et que ressent-elle ? Les chercheurs sont partis de ces questions pour mener leur analyse à travers un questionnaire en ligne afin de recueillir les avis de plus de 130 patients sur la relation avec l’hématologue et les soignants. « C’est la première application des techniques neurométriques dans le domaine des cancers chroniques du sang. Nous avons pu observer – explique-t-il Vincenzo Russo, professeur de psychologie du consommateur et de neuromarketing, Université IULM, coordinateur du Behavior and Brain Lab Research Center de l’Université IULM – l’activation de différentes zones du cerveau lors d’interactions courantes avec des médecins et des soignants, la mesure de la fréquence cardiaque et la transpiration des mains pour comprendre l’émotionnel intensité, examinez le mouvement des yeux pour comprendre ce à quoi ils accordent le plus d’attention. Cela nous a permis d’aller au-delà de ce que disent les patients, de découvrir ce qu’ils ressentent, retiennent et regardent ».

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Comment l’analyse a été effectuée

Un groupe de personnes atteintes d’un cancer du sang chronique a examiné quelques exemples d’interactions entre patient-médecin et patient-aidant, tandis qu’une série de paramètres ont été examinés : l’indice émotionnel (qui mesure la conductance cutanée et la fréquence cardiaque ; l’engagement cognitif obtenu à partir de signal produit par le cerveau (mesure le degré d’intérêt pour un stimulus) ; l’indice de mémorisation (analyse la zone préfrontale du cerveau, détecte le degré de mémorisation d’un stimulus en analysant l’activité des ondes thêta ); Eye Tracking ( analyse des mouvements oculaires pour comprendre l’intérêt et l’attention envers le stimulus)

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Les résultats de l’analyse neurométrique

Il en ressort que les patients ont tendance à observer le visage et les gestes de l’hématologue 56 % de plus que la moyenne, ainsi que sa capacité à faire preuve d’attention et de proximité : pour 63 % des personnes, c’est précisément l’élément qui affecte le plus l’appréciation du médecin. « Pour nous cliniciens, il est important de soutenir le patient non seulement d’un point de vue scientifique, mais aussi par des attitudes et des paroles qui peuvent aider l’autre à se sentir plus calme et plus en sécurité. Les résultats de cette analyse neurométrique – dit-il Elisabetta AbruzzeseHématologie Hôpital S. Eugenio, ASL Roma2 – ils nous montrent, par exemple, comment utiliser un langage simple et accueillent tous leurs doutes pour améliorer l’implication émotionnelle de nos clients”.

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Relations de famille

Si 1 patient sur 2 se plaint de comportements surprotecteurs de la part de ses proches, 3 sur 4 disent apprécier que famille et amis les impliquent dans les activités quotidiennes : une attitude de réciprocité qui détermine des pics émotionnels positifs. « Le cancer du sang chronique accompagne la personne tout au long de sa vie et devient donc parfois une véritable obsession. C’est pourquoi le bien-être mental de nous patients s’améliore, comme le confirment les résultats de cette analyse neurométrique, lorsque nos proches essaient et parviennent à nous distraire. De plus, même les petits gestes et phrases d’estime, ainsi que la capacité à travailler en équipe, enregistrent des taux élevés d’implication émotionnelle », commente-t-il. Antonelle BaronPrésident AIPAMM.

Dix conseils pratiques pour la relation avec le médecin

Le guide CONNESSIONI DI VITA est né des résultats de l’analyse neurométrique – grâce aux conseils de l’association de patients AIPAMM et des hématologues du conseil d’administration de MIELO-Spieghi – qui démontre à quel point il peut être simple d’établir des relations constructives et de qualité, capable de faire la différence dans le quotidien des personnes atteintes d’un cancer du sang chronique. Le guide contient dix conseils pratiques également pour le médecin. Par exemple, on a vu que l’utilisation de phrases rassurantes – comme par exemple “Il ne faut pas avoir peur, car il existe de nombreux traitements”, “Il existe différentes options thérapeutiques” – montre une augmentation de l’implication émotionnelle positive du malade. Cela confirme l’importance de porter la maladie à un niveau pratique et d’expliquer les possibilités offertes par la science et les avancées thérapeutiques. Un autre conseil important concerne l’empathie. Le patient souhaite que son médecin l’appelle par son nom, s’intéresse à son état d’esprit et à son histoire de vie, établisse avec lui un lien profond et empathique. De plus, la capacité d’aller au-delà des données cliniques et de considérer l’expérience personnelle du patient affecte le degré de confiance et la perception de compétence du médecin.

Conseils pour rester en bonne santé en famille

Conseils également pour la gestion des relations familiales et amicales. L’analyse a révélé l’importance de l’esprit de collaboration. En fait, construire, planifier, concevoir sont des activités qui maintiennent l’esprit et le corps en vie, surtout si elles sont faites avec des êtres chers. Cela crée un sentiment d’appartenance et d’équipe dans lequel le patient a un rôle actif. Le guide explique qu’il est important d’aider le patient à ne pas penser qu’à la maladie : l’inciter à réaliser de petites activités quotidiennes, souligner les opportunités, dépasser les limites et les difficultés que peut entraîner un cancer du sang chronique. Cela profitera non seulement au patient, mais aussi au soignant : en effet, même la famille et les amis ont besoin de repos et de normalité pour mieux soutenir leur proche. Le guide est disponible sur le site www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi et sur la page Facebook (https://www.facebook.com/MieloSpieghi).

La campagne MieloSpieghi

MIELO-Spieghi est la première campagne de sensibilisation et d’information sur les néoplasmes myéloprolifératifs chroniques (polycythémie vraie, thrombocytémie essentielle et myélofibrose) promue par Novartis, en collaboration avec l’AIPAMM et sous le patronage de l’AIL et du MPN Advocates Network. Née comme une page Facebook, elle s’est consolidée comme un point de référence pour les patients et les soignants et peut aujourd’hui compter sur une communauté de plus de 32 000 personnes qui interagissent activement sur la plateforme. « Notre engagement envers l’hématologie prend la forme d’initiatives pour aider les patients à gérer la maladie de manière active et consciente. Connessioni di Vita est né avec cet objectif en tête, le premier guide qui vise à améliorer les interactions quotidiennes des personnes vivant avec un cancer du sang chronique », conclut-il. Gnocchi Chiara, Responsable de la communication nationale et de l’engagement des patients Novartis Italie