20 ans de vie avec la dialyse à domicile / “La dialyse autodéterminée est le nec plus ultra pour moi”

Neu-Isenbourg/Cologne – Si les reins échouent et que le traitement par dialyse devient vital, les patients se rendent généralement dans un centre de dialyse ambulatoire pour un traitement trois fois par semaine pendant plusieurs heures. Mais il existe un autre moyen : le patient KfH Jörg Rockenbach effectue des traitements de dialyse de manière autonome à domicile depuis 20 ans. Mais c’est aussi un fait que la dialyse à domicile n’est pas encore très utilisée en Allemagne, même si elle signifie souvent une meilleure qualité de vie pour les personnes concernées.

À l’âge de 16 ans, Jörg Rockenbach a été diagnostiqué avec une inflammation chronique des corpuscules rénaux. En 2003, alors que la maladie progressait, ses reins tombaient en panne et il se rendait régulièrement au KfH Kidney Center de Cologne-Merheim pendant plusieurs heures pour un traitement de dialyse. Il a rapidement décidé d’effectuer le traitement de manière autonome à la maison et a demandé à l’équipe KfH de le former à cela. Cela fait maintenant 20 ans que cet homme de 53 ans effectue des traitements de dialyse dans ses propres murs : “La dialyse autodéterminée à domicile est pour moi le nec plus ultra”, souligne Jörg Rockenbach. Sa conviction se reflète également dans son engagement au sein de l’association “Heim Dialyse Patients eV (HDP)” (www.hdpev.de) qu’il a présidé en 2016.

“Le temps de la dialyse, c’est la vie”

Depuis lors, Rockenbach a effectué le traitement six jours par semaine au lieu de trois fois par semaine (comme d’habitude avec un traitement dans un centre de dialyse). Cela permet d’obtenir une désintoxication plus continue et douce du corps. “Pour moi, la durée de la dialyse, c’est toute une vie : je ne me sens pas malade, mais j’ai un temps limité car je dois passer quatre heures et demie par jour sur les ‘soins du corps’ du premier au dernier mouvement”, dit-il. Sa condition physique lui donne raison. Après 20 ans de dialyse à domicile, il parcourt jusqu’à 4 000 kilomètres par an à vélo sans assistance électrique. Sa passion pour le cyclisme est également connue au centre rénal KfH de Cologne-Merheim. Pour son « anniversaire de dialyse », son médecin traitant, le Dr. médical Frank Merkel un maillot de cyclisme avec un motif qu’il a lui-même conçu. Cela représente les deux éléments qui sont d’une grande importance pour le patient : le vélo et la dialyse. « Jörg Rockenbach est un bon exemple de procédures de dialyse à domicile facilitant la vie des personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique. En règle générale, vous êtes plus flexible en termes de temps, vous pouvez mieux intégrer le traitement dans la vie quotidienne et vous n’avez pas à respecter des règles alimentaires strictes. Cela augmente la qualité de vie », résume le Dr. médical Frank Merkel résume les avantages de la dialyse à domicile.

dialyse à domicile

Environ 95 000 personnes en Allemagne dépendent d’une thérapie de remplacement rénal en raison d’une insuffisance rénale chronique. La plupart d’entre eux se rendent dans un centre de dialyse ambulatoire. « Seulement un peu moins de sept pour cent des personnes touchées sont actuellement traitées par des procédures de dialyse à domicile. Dans une comparaison internationale, la dialyse à domicile est sous-représentée en Allemagne », rapporte le Dr. médical Benno Kitsche, directeur général pour le développement et la promotion de la dialyse à domicile au KfH et également médecin-chef au centre rénal du KfH à Cologne-Merheim. Après tout, selon Kitsche, la proportion au KfH est actuellement de dix pour cent, c’est-à-dire supérieure à la moyenne nationale. Cependant, Kitsche suppose qu’il y aura des augmentations importantes à l’avenir. Outre les avantages pour les patients, la pénurie de personnel qualifié et la réduction des émissions de CO2, par ex. Par exemple, il existe des arguments en faveur du traitement à domicile en raison de l’élimination des voies de transport vers le traitement de dialyse : « La dialyse à domicile deviendra plus importante. C’est la méthode du futur. » Le développement de machines de dialyse mobiles plus petites et économes en eau et en énergie entraînera notamment une augmentation de l’hémodialyse à domicile, encore loin derrière la dialyse péritonéale.

Lien photo : 20 ans vivant sous hémodialyse à domicile
Légende: Néphrologue KfH Dr. med Frank Merkel (à gauche) remet un maillot de cyclisme à son patient dialysé à domicile de longue durée Jörg Rockenbach (à droite). Le motif auto-conçu “Cycle de la vie” représente les deux éléments qui sont d’une grande importance pour le patient : le vélo et la dialyse. Photo : KfH.

Les patients atteints de maladie rénale sont traités par dialyse au KfH Kidney Center de Cologne-Merheim. L’accent est mis sur la dialyse à domicile. De plus, pendant les heures de consultation néphrologique – en étroite collaboration avec le cabinet spécialisé coopérant du Dr. médical Frank Merkel – assure le diagnostic et le traitement des maladies rénales chroniques, la détection précoce des facteurs de risque et la prise en charge des patients avant et après une greffe de rein (www.kfh.de/koeln/ostmerheimerstrasse).

Le KfH Board of Trustees for Dialysis and Kidney Transplantation eV à but non lucratif – sponsor du KfH Kidney Center – a été fondé en 1969 sous le nom de “Conseil d’administration pour la dialyse à domicile” et a créé à cette époque les conditions nécessaires à l’établissement progressif d’un traitement de dialyse à l’échelle nationale en Allemagne. Aujourd’hui, le KfH est synonyme de soins complets et de haute qualité pour les patients atteints de maladie rénale. Plus de 18 000 patients dialysés et actuellement environ 74 000 patients ambulatoires reçoivent un traitement complet dans plus de 200 centres KfH.