“Ce qui semblait être de la science-fiction est déjà là” : pourquoi il est important de parler (sérieusement) des neurodroits | Technologie

Retrouver la capacité de communiquer après l’avoir perdue à cause d’une maladie dégénérative. Allumez ou éteignez les objets avec l’esprit. Écrire sur l’ordinateur rien qu’en y pensant et même déchiffrer le subconscient. Cela ressemble à de la science-fiction, mais ce sont des réalités avec lesquelles la race humaine vit depuis plusieurs années grâce aux implants cérébraux. Scientifiques, représentants gouvernementaux et hauts fonctionnaires de l’Organisation des Nations unies (ONU) se sont réunis ce jeudi à Paris pour aborder les problèmes éthiques posés par ces avancées des neurotechnologies (la branche de l’ingénierie à laquelle elles correspondent), et tenter d’établir une feuille de route pour réguler son utilisation dès que possible.

“L’intérêt de l’Unesco est de construire les bases d’une compréhension des enjeux de la neurotechnologie dans une perspective éthique”, explique Gabriela Ramos, directrice générale adjointe des sciences sociales et humaines à l’Unesco, l’entité qui a organisé la rencontre. Le plus grand débat de tous, selon les experts qui sont intervenus tout au long de la journée, est la dichotomie entre développement et respect des droits de l’homme. Ainsi, il cherche à garantir le respect de la liberté de pensée et de la vie privée sans arrêter la recherche scientifique qui peut tant profiter à l’humanité.

« Ce qui semblait au début de la science-fiction est déjà arrivé. Si nous n’agissons pas rapidement, la même chose se produira avec Internet, les réseaux sociaux ou l’intelligence artificielle, qui sont devenus incontrôlables », explique le neuroscientifique espagnol Rafael Yuste, professeur à l’université de Columbia (États-Unis). En plus d’être un expert lorsqu’il s’agit de déchiffrer tous les secrets du cerveau, Yuste est également un pionnier lorsqu’il s’agit de sauvegarder les droits humains compromis par cette technologie. En 2017, des années avant de parvenir à manipuler le comportement des souris en intervenant directement dans leur cerveau, l’Espagnol a créé une fondation neurorights (The Neurorights Foundation) pour promouvoir cinq principes fondamentaux : la vie privée mentale, l’identité personnelle, le libre arbitre, l’égalité d’accès aux technologies de amélioration et protection des préjugés.

Le risque, explique Yuste, est que les mêmes outils qui, en médecine, peuvent aider à améliorer la vie des gens, finissent par violer les informations stockées dans le cerveau. “Bien que la feuille de route soit bénéfique, ces technologies sont neutres et peuvent être utilisées pour le meilleur ou pour le pire”, précise-t-il. Il ne s’agirait plus seulement de données personnelles et d’informations telles que l’adresse du domicile, les habitudes d’achat ou les partis politiques suivis sur les réseaux sociaux, mais aussi de quelque chose d’aussi intime que les souvenirs et les pensées, et dans un avenir pas trop lointain même le subconscient. « La même chose se produit avec les langues étrangères, au début il est plus facile de les lire que de les parler. Nous lisons le cerveau depuis longtemps, il reste environ cinq ou dix ans avant que nous soyons également capables de le manipuler », ajoute Yuste.

Réglementer pour protéger les neurodroits

Le Chili est devenu le fer de lance des neurodroits dans le monde en 2021, après avoir introduit dans sa constitution un amendement visant à protéger l’activité cérébrale. La réforme, votée à l’unanimité, reconnaît la nécessité de réaliser tout type de développement scientifique et technologique “dans le respect de la vie et de l’intégrité physique et mentale des personnes”. D’autre part, le Congrès chilien continue de travailler sur un projet de loi qui inclut les neurodroits selon les avancées du Morningside Group ; coordonné par Yuste et composé de 25 spécialistes internationaux en neurosciences, droit et éthique.

« Nous comprenons que la réglementation de ces technologies ne peut pas être fondée sur la peur du développement technologique, mais plutôt sur un engagement indéfectible envers les droits de l’homme. Et qu’il s’agit d’une tâche complexe car la législation doit laisser suffisamment de place à l’innovation », a rappelé à Paris la sous-secrétaire du gouvernement chilien à la Science et à la Technologie, Carolina Gainza. « C’est pourquoi il est important de promouvoir une discussion éclairée par des preuves et une conscience éthique. Ayez l’esprit ouvert pour pouvoir imaginer de nouvelles possibilités que nous n’avions même pas imaginées jusqu’à présent ».

Gabriela Ramos, qui a récemment animé le débat entre les principaux acteurs internationaux dans ce domaine, reconnaît que le modèle chilien fonctionne ; puisqu’il part d’un concept très basique : l’idée que l’information neuronale ne doit pas être commercialisée. “Si nous avons un cadre réglementaire solide, transparent et responsable, il n’y a aucune raison d’avoir peur de cette révolution”, explique le directeur adjoint de l’UNESCO.

Actuellement, le groupe Yuste travaille au Brésil, le deuxième pays qui a choisi d’introduire un amendement constitutionnel similaire à celui du Chili et qui sera voté dans les prochains mois au Sénat. L’Espagne, pour sa part, a publié une Charte des droits numériques, le premier document du genre en Europe, qui a vu le jour après plus d’un an de travail. Plusieurs experts ont participé à ce projet, coordonné par la secrétaire d’État à la numérisation et à l’intelligence artificielle, Carme Artigas. « Il y a deux aspects qui me préoccupent le plus dans ce domaine. Premièrement, je pense qu’il est important que nous ne fassions pas la même erreur qu’avec l’intelligence artificielle, lorsque nous nous laissons guider par l’industrie plutôt que par le monde académique », a reconnu la secrétaire lors de son discours. “Deuxièmement, les bénéfices potentiels de cette recherche doivent être rendus accessibles, afin que chacun puisse profiter de ces avancées en matière de santé”, ajoute-t-il.

Le document espagnol, qui manque de valeur juridique, énonce quelques bases initiales qui guideront les futures politiques technologiques. « Les lignes directrices sont un bon point de départ pour en parler, et de nombreux pays et organisations internationales le font. Cependant, ils ne résolvent pas le problème. Ce que vous devez faire, c’est vraiment mettre la main dessus et changer la constitution pour protéger les citoyens », déclare Yuste.

Un marché entre des mains privées

En fait, la forte composante de l’investissement privé dans ce type de technologie est l’un des facteurs qui inquiètent le plus les experts. Une analyse de marché de la fondation Yuste neurorights a calculé qu’il y a plus de 33 000 millions de dollars investis dans des projets privés de neurotechnologie, un chiffre exorbitant comparé aux rares 10 000 millions qui sont investis dans tous les projets de recherche publics sur le cerveau dans le monde.

Un rôle fondamental dans ce domaine est joué par Milena Costas, qui dirige le groupe des droits de l’homme de l’ONU. Avec son équipe, il travaille sur une étude sur l’impact, les opportunités et les défis de la neurotechnologie, basée sur un questionnaire est fourni à divers gouvernements et organisations internationales. « Les opportunités sont infinies. Surtout dans le domaine médical, quand on parle d’applications pour faire des diagnostics et déterminer des traitements pour les maladies neurologiques », explique Costa. “Ce qui peut être plus problématique, c’est la commercialisation rapide de ces technologies qui sont déjà disponibles sur le marché.”

Le scénario est encore plus inquiétant si l’on regarde les résultats d’une autre étude que Yuste a présentée ce jeudi lors de la conférence de l’Unesco et qui sera publiée en septembre. Après avoir analysé les contrats de consommation des 24 plus grandes entreprises de neurotechnologie au monde, dont la plupart sont situées aux États-Unis et au Canada, ils ont pu vérifier que toutes les entreprises, sans exception, prennent le contrôle de toutes les données neuronales des utilisateurs. « Non seulement ils les ont, mais ils peuvent en faire ce qu’ils veulent. Ils peuvent être détruits, décodés, vendus. Et la moitié des entreprises font payer les utilisateurs pour qu’ils consultent leurs propres données pour les fêter », explique Yuste, qui n’a pas voulu avancer le nom de ces entreprises.

Une autre des préoccupations émergentes des scientifiques est la difficulté à surveiller les technologies non invasives, comme les lunettes ou les bracelets de jeux vidéo qui ont déjà accès à de nombreuses informations sur la vie de leurs utilisateurs. « Du point de vue des patients, c’est peut-être la révolution la plus pertinente. Mais le fait qu’il s’agisse d’implants externes rend leur réglementation moins urgente, et c’est une erreur », prévient Yuste. En effet, l’avancée de projets plus audacieux qui prévoient d’implanter des puces dans le cerveau -comme le cas de Neuralink, la société d’Elon Musk, qui attend depuis des années pour tester ses implants chez l’homme- est plus lente, car dépend des autorisations auprès des organismes de réglementation.

Avec ces hypothèses, Costa insiste sur la nécessité de régulariser cette technologie en pensant avant tout aux droits des groupes les plus vulnérables, tels que les enfants, les personnes handicapées et les personnes âgées. « Il ne faut jamais oublier que, malgré le fait que des avances puissent être avantageuses, elles ne peuvent être acceptées sans plus tarder ; sacrifier l’intimité mentale ou la liberté de pensée. Essayer de définir plus précisément les lignes rouges n’est pas un moyen de limiter la croissance de cette technologie, mais plutôt un support pour qu’elle se développe de la manière la plus utile pour l’humanité », affirme l’expert.

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