2023-08-09 15:11:00
Max, 14 mois, est un vrai petit rayon de soleil. Quand on voit son sourire éclatant sur les photos, on ne se rend pas compte qu’il est gravement malade. Il souffre de la maladie d’Alexandre, une maladie neurologique extrêmement rare qui entraîne la mort en cinq ans. Ses parents, Thomas Wagner et Stéphanie de Braunau, s’occupent intensivement de la maladie rare – et malgré le diagnostic dévastateur, ils nourrissent l’espoir : il se passe beaucoup de choses dans le domaine de la recherche, ce qui manque, c’est de l’argent. Ils collectent donc des dons pour faire avancer la recherche prometteuse avant que le petit Max ne manque de temps.
Comment va Max actuellement ?
Max est un rayon de soleil, il se porte bien compte tenu des circonstances. Il aime rire avec les gens, aime caresser les chiens, écouter attentivement la musique et il aime particulièrement jouer du tambour.
Comment se manifeste sa maladie ?
Les crises de Max sont actuellement sous contrôle – grâce à des médicaments lourds, qui doivent être administrés toutes les douze heures et qui ne traitent que le symptôme, pas la cause. Il existe également des retards de développement. Max a 14 mois mais ne peut pas encore ramper, se lever, marcher ou s’asseoir lorsqu’il est allongé sur le dos. Il ne peut pas tenir sa bouteille lui-même en position assise. Il imite et communique moins par l’interprétation que ne le souhaiteraient les thérapeutes. Il ne dit pas encore consciemment maman ou papa, mais il a d’autres moyens de communiquer. D’autres symptômes qui accompagnent la maladie d’Alexander sont des difficultés à mâcher, à avaler et à digérer, des troubles du sommeil, de la spasticité, des vomissements.
Ils ont déménagé en Californie parce que c’est là que se trouve le soutien médical le plus prometteur pour Max. Vous sentez-vous entre de bonnes mains ?
Nous vivons dans une ville appelée San Mateo, près de San Francisco et de l’hôpital universitaire de Stanford, depuis quelques semaines maintenant. Même si peu de choses vont changer à court terme, la seule densité de population signifie que les cliniques sont plus expérimentées dans le traitement des maladies rares et que les médicaments et thérapies possibles entrent très souvent pour la première fois en recherche clinique aux États-Unis. Alors on espère.
Image : privée
Les médecins ne donnent à Max que quelques années de vie, Mais tu n’abandonnes pas. D’où vient ce pouvoir de combattre ?
Max était notre enfant de rêve absolu et ce n’était pas un voyage facile vers sa naissance. Mais quoi qu’il en soit, il n’a pas choisi ce lot et ne le méritait certainement pas. Et les autres bébés Alexander non plus. Il mérite que nous essayions de faire tout ce qui est possible. Il est également important de noter que de nombreuses maladies rares et incurables ne sont pas aussi rares et incurables que les gens le pensent. Cela est souvent uniquement dû au fait qu’il y a trop peu d’attention et de financement, tant de la part du secteur public que de l’industrie. Donc, cela dépend en fait du patient que quelque chose soit fait qui soit en fait fou !
Il y a peu de gens dans le monde qui souffrent de la maladie d’Alexandre. Avez-vous appris à connaître d’autres familles touchées de toute façon?
Oui. Et c’était à la fois douloureux et stimulant. Certains nous ont dit que cinq ans est une statistique dépassée. Ils ont des enfants plus âgés qui, malheureusement, présentent maintenant des symptômes graves, mais dont l’évolution n’a pas encore été dévastatrice. D’autres ont perdu leurs anges très tôt. Il y avait aussi une mère de Wels dont le fils avait un parcours très difficile et dont le médecin n’avait jamais entendu parler de la maladie. Cela a fait très mal. Mais de voir que ces parents ne baissent pas les bras et leurs enfants non plus, cela nous donne de la force.
Avec vos dons, vous soutenez des initiatives de recherche prometteuses. Vous avez déjà récolté plus de 100 000 euros. Combien faut-il de plus ?
Nous avons répertorié des projets qui totalisent environ 200 000 euros. Il s’agit principalement des coûts pour les doctorants et les chercheurs que les laboratoires devraient embaucher pour réaliser des tests. Ces personnes ne sont pas faciles à trouver. Nous savons que le total est intimidant, mais nous voulions être honnêtes. Beaucoup de gens nous ont demandé comment ils pouvaient aider Max et nous, alors nous avons commencé à chercher des projets et leurs coûts.
Compte tenu de ces coûts, un individu peut-il faire la différence ?
Si 600 personnes donnaient 50 euros chacune, nous pourrions soutenir un deuxième projet afin que les médicaments existants puissent être testés pour leur effet à Alexander. 50 euros, c’est encore beaucoup d’argent, mais le lecteur individuel peut certainement faire la différence ici. Nous avons été très touchés par la créativité de nos amis qui ont tout fait, de la vente d’artisanat à l’organisation de fêtes d’anniversaire pour Max ou au partage de notre collecte de fonds.
L’ennemi n’est pas seulement la maladie, mais aussi le temps. Quels résultats de recherche vous donnent de l’espoir ?
Le professeur Xie de l’UMass Chan dans le Massachusetts nous a informés que la thérapie génique chez les animaux malades est déjà couronnée de succès. La même équipe de recherche a mis au point un remède pour une maladie similaire. L’institut a reçu des prix Nobel de génétique. Les gens savent ce qu’ils font. Mais il faudra encore un certain temps avant qu’il ne soit prêt à être donné aux gens. Espérons pas plus d’un an ou deux. Dans les autres laboratoires, il a été prouvé que la maladie d’Alexander déclenche un vieillissement prématuré des cellules cérébrales. Plusieurs médicaments qui arrêtent ce processus même ont été développés et sont testés pour la maladie d’Alzheimer et le cancer. Certains pourraient fonctionner pour des bébés comme Max. Il en va de même pour certains médicaments qui ralentissent l’évolution de la SLA et l’ont partiellement inversée et ont rendu la sclérose en plaques chez les enfants traitable. Celles-ci visent des processus similaires qui causent également des problèmes avec Alexander. Ils n’ont qu’à être testés.
Quels sont vos espoirs pour votre fils ? Un remède?
Bien sûr, nous l’espérons. Mais peut-être même plus, qu’il puisse mener une vie heureuse le plus longtemps possible. Et que son histoire facilite un peu les choses pour les bébés après lui.
Ici aller sur le lien de don ou donation directe à Thomas Wagner ; Objectif “Max” ; AT11 2040 4066 0582 0139 ; SBGSAT2SXXX.
auteur
Madeleine Lagetar
Bureau de rédaction Innviertel
Madeleine Lagetar
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