Les préjugés et le manque d’informations dans le dépistage prénatal de la trisomie 21.

Selon une étude récemment publiée dans la Revue Handicap et Santé [1], le rôle des préjugés dans les expériences de dépistage prénatal est souvent présenté de manière négative par les obstétriciens, qui décrivent souvent le diagnostic de trisomie 21 comme une “mauvaise chose” sans fournir aux parents des informations précises.
Une grande majorité des parents interrogés, soit 61%, ont indiqué que les médecins se sont excusés en leur annonçant le diagnostic de trisomie 21 pour leur enfant ou ont présenté la situation de manière négative. Certains ont même émis des hypothèses erronées ou discriminatoires sur les personnes atteintes de trisomie 21, les considérant comme un “fardeau pour la société”.
Cette expérience a été vécue par les parents de Penny, qui est porteuse de trisomie 21. Le médecin a commencé par dire “Je suis désolé” au père pour annoncer le diagnostic, qui a ensuite dû le transmettre à sa femme. Aucun des deux parents n’avait l’expérience ou les connaissances nécessaires pour comprendre les conséquences de ce diagnostic.
Le manque d’informations a été souligné par le Collège américain des obstétriciens et gynécologues, qui rappelle que les parents devraient recevoir des informations précises, à jour et complètes sur la trisomie 21 lors d’un diagnostic prénatal.
En général, il est important de prendre en compte les informations médicales et sociales concernant les enfants et adultes atteints de toutes maladies génétiques.
Afin de permettre aux médecins de mieux connaître la trisomie 21, les parents de Penny ont participé à un programme consistant à inviter les praticiens à passer du temps avec des familles ayant des enfants handicapés. En effet, “le simple fait d’apercevoir un enfant dans le contexte social de son foyer plutôt qu’à travers les pages d’un manuel médical a changé ce que [le médecin] pouvait imaginer”. C’est en connaissant la vie sociale et familiale de ces enfants et en restant conscient des défis et des complications potentielles que le médecin pourra fournir aux parents des informations précises et équilibrées.
D’autres moyens ont été mis en place, comme la brochure “Étui aux lettres” recommandée par le Collège américain de génétique médicale et de génomique, qui fournit aux médecins les mots, les images et les données dont ils ont besoin pour présenter la trisomie 21. Les parents qui attendent un enfant atteint de trisomie 21 “méritent d’avoir la possibilité d’imaginer toute une gamme de possibilités pour leur famille et de prendre des décisions éclairées basées sur des informations précises et complètes”.
Les parents de Penny concluent en affirmant que “au lieu d’une réalité honteuse qui nécessite des excuses, nous avons acquis une meilleure compréhension de notre humanité commune et de nos différentes façons d’être dans le monde”.
[1] S. Meredith, S. Weiss, HL Kleinert, CA Tyrrell, L’impact des préjugés implicites et explicites concernant les handicaps sur les expériences des parents et les informations fournies lors du dépistage et des tests prénatals, Revue Handicap et Santé 2023, 101514, https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2023.101514.
Source : Time, Amy Julia Becker (09/11/2023)
#Diagnostic #trisomie #donner #des #informations #précises #complètes
2023-09-13 18:25:53