LES RARE NE SONT PAS RARE ! – L’initiative change4RARE présente un livre blanc pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies rares

Munich – Avec le Livre Blanc RARE NE SONT PAS RARE ! Des experts éminents de divers domaines de la santé souhaitent attirer l’attention sur la situation des personnes atteintes de maladies rares et améliorer leurs soins. Il comprend cinq approches pour résoudre les problèmes urgents liés aux soins aux patients. Ceux-ci ont été développés dans le cadre de l’initiative change4RARE fondée en 2021 par Alexion – le spécialiste des thérapies pour le traitement des maladies rares.

En Allemagne, environ quatre millions de personnes vivent avec une maladie rare. Malgré le grand nombre de personnes touchées, les maladies rares sont souvent mal diagnostiquées et traitées. «Les maladies rares ne nécessitent pas une action rare, mais correcte et fréquente», soulignent les initiatrices de change4RARE, Antje Emmermann et Stephanie Ralle-Zentgraf (toutes deux Alexion Pharma Allemagne).

Le Livre Blanc LES RARE NE SONT PAS RARE ! rassemble les résultats et les concepts de solutions développés depuis le début de l’initiative. L’objectif est d’avoir une discussion transparente et orientée vers le patient. Les concepts ont été développés dans cinq domaines principaux : la collecte et l’utilisation des données, la participation des patients, les processus de soins et les structures de soins. Ici il est disponible en téléchargement gratuit.

Le 24 octobre, le contenu le plus important des cinq concepts de solutions sera présenté dans le cadre d’une table ronde virtuelle d’experts : six experts de haut rang discuteront des approches innovantes et des moyens d’améliorer les soins aux patients. Les informations et l’inscription peuvent être trouvées ici ici.