Le manque de considération du milieu médical envers les patients atteints de « maladies invisibles » et de douleurs chroniques : le témoignage bouleversant d’une jeune femme de 30 ans.

Une jeune femme de 30 ans, qui a passé la moitié de sa vie à l’hôpital en raison de “maladies invisibles” et de douleurs chroniques, déplore le manque de considération du milieu médical envers les patients dans sa situation. “Je ne compte même plus combien de fois on m’a dit que je n’avais rien parce que mes résultats de prise de sang et mes examens étaient normaux, et que je devrais consulter un psychiatre parce que cela se passait dans ma tête”, confie Kymberly Lavoie au Journal. Tout a commencé en 2007, lorsque cette jeune femme, âgée de 30 ans aujourd’hui, a eu une hémorragie externe aux toilettes. Après un séjour en soins intensifs et de nombreux tests, on lui a diagnostiqué une colite ulcéreuse, qui était le premier d’une série de séjours à l’hôpital s’étalant sur plus de 15 ans. Au fil des années, elle a été diagnostiquée avec de nombreuses maladies gastro-intestinales, notamment une péritonite aiguë, une gastroparésie et la maladie de Crohn. Kymberly Lavoie souffre de douleurs chroniques depuis de nombreuses années. “J’ai passé mon secondaire à l’hôpital, ce qui signifie que j’ai dû attendre 13 ans pour pouvoir le terminer. Je viens de recevoir mon diplôme”, explique-t-elle, alors qu’elle devait commencer des études en soins infirmiers. Aujourd’hui, Mme Lavoie souffre de douleurs chroniques après avoir subi plus de trente chirurgies en près de quinze ans. Récemment, elle a dû être hospitalisée à nouveau, incapable de se déplacer en raison de fortes douleurs abdominales. “Ils se sont concentrés sur ma maladie de Crohn alors que je sais que ce n’est pas le problème. Je me sens mourir à petit feu, mais ils m’ont renvoyée chez moi sans écouter mes inquiétudes”, déplore-t-elle. Elle a finalement dû annuler sa session au cégep. Les douleurs chroniques font partie de ces maladies dites invisibles, qui ne sont pas visibles à l’œil nu et dont l’origine est difficilement identifiable. “C’est difficile pour les patients qui en souffrent car ils sont souvent pris de haut. Nous devons nous battre pour que ce phénomène soit reconnu, même au niveau médical”, explique Pierre Genest, président de l’Association québécoise de la douleur chronique. Un plan d’action a été lancé par le ministère de la Santé en 2021 pour améliorer l’accès aux services pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Cependant, de nombreuses personnes peuvent attendre des années avant d’être diagnostiquées, affirme M. Genest. “Souvent, ces personnes sont également confrontées à des compagnies d’assurance, la CNESST, la SAAQ et d’autres organismes qui demandent des rapports médicaux qui tardent à arriver”, souligne-t-il. C’est d’ailleurs ce que Kymberly Lavoie a constaté lorsqu’elle a commencé à raconter son histoire sur TikTok. Elle y a trouvé une communauté qui la soutient dans cette épreuve. “Je me suis rendu compte que nous étions des milliers dans la même situation, que je n’étais pas seule. Ils m’encouragent à ne pas abandonner”, conclut la jeune femme.
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2023-09-19 02:30:00