Une petite fille de seulement quelques mois qui souffre d’une maladie rare livre déjà le plus grand combat de sa vie, alors qu’elle suit un lourd traitement qui pourrait la sauver, mais aussi la rendre stérile. “C’est une situation que vous ne voulez jamais vivre en tant que parent, ça fait peur. Vous vous sentez complètement impuissant face à tout ça”, soupire Kevin Nichols, le père de la petite Jade, contacté par Le Journal depuis Rimouski. À peine deux mois et demi après sa naissance, des tests sanguins révèlent une anomalie chez la fillette. Quelques semaines plus tard, des examens plus poussés ont établi qu’elle souffrait d’une lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH) primaire. Cette maladie potentiellement mortelle qui provoque un dysfonctionnement immunitaire se caractérise par le développement d’une inflammation extrême. Le corps de l’enfant s’attaque à ses propres globules blancs, globules rouges et/ou plaquettes. Il s’agit d’une maladie très rare qui touche 1,2 personne sur 1 000 000, selon une étude de l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni, parue en 2021. “Ce n’est pas facile, on se demande ce que nous avons fait pour mériter cela”, déplore M. Kevin Nichols, tandis que sa conjointe n’a pas quitté le chevet de leur fille à Montréal depuis plus de deux mois. Le traitement de la maladie consiste en huit semaines de chimiothérapie très puissante pour “détruire” le système immunitaire de l’enfant, avant une greffe de cellules souches. Bien que ces interventions se soient bien déroulées jusqu’à présent, elles viennent aussi avec une contrepartie. La petite Jade, âgée de 4 mois aujourd’hui, risque d’être stérile à jamais. “Ça a été très pénible à entendre, ça nous a bouleversés. C’est à ce moment-là que nous avons accepté de mettre notre fierté de côté pour demander de l’aide”, raconte le père de famille, souhaitant offrir un avenir normal à leur fille. Des proches du couple ont lancé une campagne de financement participatif pour permettre à l’enfant d’avoir la possibilité de fonder une famille lorsque elle le souhaitera. Une initiative qui a connu un grand succès, récoltant plus de 30 000 $ en quelques semaines. “Nous avons été tellement touchés de voir toute la générosité des gens… Nous n’en revenons pas”, souffle M. Nichols, la voix tremblante. Si le montant accumulé par la famille peut sembler impressionnant, ce n’est pourtant qu’une partie de ce que peut coûter le processus de procréation assistée. Depuis novembre 2021, la RAMQ (Régie de l’assurance maladie du Québec) couvre un cycle de fécondation in vitro, dont le coût se situe habituellement entre 10 000 $ et 18 000 $. Cependant, un cycle ne suffit pas toujours à permettre la procréation. Et cela ne prend pas en compte les services non couverts par le gouvernement du Québec, tels que l’achat d’ovules dans une banque.
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