LES RARE NE SONT PAS RARE : les experts de change4RARE discutent de concepts de solutions pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies rares

Munich – L’initiative change4RARE organise sa prochaine table ronde le 24 octobre. Des experts de divers domaines discutent d’approches innovantes et de moyens d’améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de maladies rares. Les informations et l’inscription peuvent être trouvées ici ici.

Ces solutions ont été développées ensemble par des représentants de différentes disciplines lors d’un atelier et publiées dans le livre blanc RARE ARE NOT RARE. Ce livre blanc rassemble les résultats et les concepts de solutions développés depuis le début de l’initiative change4RARE début 2021 dans le but de mener une discussion transparente et orientée vers le patient et de prendre des mesures pour améliorer les soins aux patients. Les concepts ont été développés dans cinq domaines principaux : la collecte et l’utilisation des données, la participation des patients, les processus de soins et les structures de soins.

Ici Le livre blanc est disponible en téléchargement gratuit.

Vous pouvez participer à la table ronde ici registre.