Mange pour plus de 30 000 couronnes

– Cela détruit mes finances lorsque je suis privée de la possibilité de me permettre autre chose que manger, dit Monica Wickstrøm (56 ans) à Dagbladet.

Wickstrøm souffre de la maladie intestinale de la maladie de Crohn et a donc subi plusieurs opérations.

Cela a conduit cette femme de Tønsberg à contracter le syndrome de l’intestin court, une maladie intestinale rare, ce qui signifie qu’elle doit manger d’énormes quantités de nourriture pour absorber les nutriments.

– Je pesais 40 kilos à ma sortie de l’hôpital. Quand je me regardais dans le miroir, mes genoux étaient plus gros que mes cuisses. Ensuite, j’ai eu très peur, raconte Wickstrøm.

C’était NRK qui a évoqué le sujet en premier.

Uniquement des matières premières pures

Le médecin de Monica, Snorri Olafsson, lui a recommandé de suivre un régime pour lequel elle doit actuellement dépenser 7 985 NOK par semaine, ce qui équivaut à 31 940 NOK par mois, écrit NRK.

Selon Le calculateur de budget de référence Selon l’Institut de recherche sur la consommation SIFO, une femme vivant seule entre 51 et 60 ans peut s’attendre à dépenser 3 620 NOK par mois en nourriture et en boissons.

Ainsi, Wickstrøm mange et boit presque dix fois plus que ce dont une femme dans la cinquantaine a besoin.

– Je ne devrais manger que des ingrédients propres, donc il y aura beaucoup de viande, de poisson et de légumes propres, dit l’homme de 56 ans à Dagbladet.

– C’est mon médicament, et je remarque déjà que je me sens beaucoup mieux, tant physiquement que mentalement, après avoir suivi ce régime. Par conséquent, je pense que je devrais obtenir cette couverture sur une ordonnance bleue ou via une prestation de base, dit-elle.

Elle poursuit en disant que les prix élevés des denrées alimentaires signifient qu’elle ne pourra bientôt plus se permettre de dépenser de l’argent pour autre chose que la nourriture.

Le ministère de la Santé et des Soins informe NRK qu’il n’est pas possible d’obtenir une aide pour la nourriture ordinaire via le Règlement sur les prescriptions bleues.

– Le pire de la classe

Le médecin principal du Sykehuset Innlandet Gjøvik, Snorri Olafsson, travaille également avec plusieurs autres patients pour trouver les régimes alimentaires les plus optimaux et les meilleurs traitements.

– Le syndrome de l’intestin court est une maladie très rare et compliquée. Une nourriture qui est bonne pour vous et moi n’est pas nécessairement bonne pour ces patients, explique Olafsson à Dagbladet.

Il explique que dans les cas les plus graves, 90 pour cent des calories passeront directement par l’intestin, sans que les nutriments soient absorbés.

Olafsson travaille depuis longtemps avec des patients atteints du syndrome de l’intestin court en Norvège et à l’étranger. Selon lui, la Norvège est l’un des « pires de sa catégorie » lorsqu’il s’agit d’investir dans les patients souffrant d’insuffisance intestinale.

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– Il n’y a qu’au Danemark qu’il existe un système bien meilleur pour ces patients. Dans ce pays, nous n’avons pas nos propres services hospitaliers qui soignent ces patients, comme c’est le cas dans d’autres pays. Par conséquent, les politiciens ne disposent pas de suffisamment d’informations sur la manière dont ces patients doivent être traités.

Il affirme qu’il n’existe pas de chiffres concrets sur le nombre de personnes vivant actuellement en Norvège avec le syndrome de l’intestin court, mais il affirme qu’au Danemark, il y a environ 500 patients souffrant d’insuffisance intestinale et 300 atteints du syndrome de l’intestin court. Il estime que les chiffres pourraient être similaires en Norvège.

Si Monica et d’autres patients dans une situation similaire avaient eu un traitement alternatif, cela aurait été une nutrition intraveineuse, explique Olafsson.

Le coût de cette opération s’élève, selon le supérieur, à environ 750 000 NOK. De plus, il faut calculer les coûts des soins infirmiers à domicile deux fois par jour et des visites fréquentes à l’hôpital.

– La nutrition intraveineuse est prise en charge par l’État, mais elle peut entraîner des complications telles qu’infections et caillots sanguins. Pour beaucoup, la chose la moins chère et la meilleure est d’avoir une bonne alimentation, explique Olafsson.

Une autre option est le médicament Revestive. Il est administré sous forme d’injections quotidiennes et, selon Olafsson, coûte 2,7 millions de NOK par an.

– Doit obtenir une meilleure aide

– La nourriture comme médicament

Wickstrøm dit qu’elle reçoit désormais une allocation de base de 1 800 NOK par mois de Nav. Le maximum que vous pouvez obtenir en allocation de base est de 3 606 NOK par mois.

Cet argent lui permettra d’avoir de l’argent pour se nourrir et se loger, mais selon cette femme de 56 ans, il est loin d’être suffisant pour couvrir ses dépenses.

– Il devrait être possible d’obtenir de la nourriture et des médicaments, dit-elle.

Si elle reçoit des prestations sociales de Nav, elle craint de devoir vendre ses chiens et sa voiture et de ne pas pouvoir s’acheter de vêtements. Elle craint que cela puisse également affecter d’autres personnes, compte tenu de la situation financière.

– De plus en plus de personnes attendent désormais dans la file d’attente pour la nourriture, et je pense malheureusement que davantage de personnes devront demander l’aide de Nav. Le fait que les prestations ne soient pas plus élevées aura des conséquences financières pour moi et pour d’autres, dit-elle.

Mads Johansson, secrétaire général de l’Association gastro-intestinale, déclare dans un commentaire à Dagbladet qu’il est très frustré de la part de Monica et qu’il est évident qu’elle devrait recevoir une aide financière pour couvrir son régime.

– De nombreuses personnes atteintes de maladies gastro-intestinales constatent une amélioration en modifiant leur alimentation. Cela signifie souvent passer à un régime alimentaire qui entraîne des coûts supplémentaires, explique Johansson à Dagbladet.

En 2019, la Gastrointestinal Association a mené une enquête majeure qui a montré que 82 % des personnes atteintes de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse ont constaté une amélioration en modifiant leur alimentation.

– Cela devrait suffire

– Nous savons que de plus en plus de gens ont recours à un régime alimentaire à base d’aliments crus, comme le fait Monica, dit-il.

De plus, il affirme que les taux de prestations de base doivent être adaptés afin que Monica, ainsi que les autres patients dans une situation similaire, soient couverts pour ce dont elle a besoin.

– Notre position est que si un médecin spécialiste recommande un régime alimentaire spécifique après avoir testé des produits alimentaires avec le patient, et que cela entraîne des coûts supplémentaires, cela doit constituer une documentation suffisante et pouvoir bénéficier d’un soutien de l’État, dit-il et ajoute :

– La réglementation doit devenir plus flexible et adaptée à chacun.

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Dagbladet a demandé au ministère du Travail et de l’Inclusion pourquoi les taux de prestations ne peuvent pas être adaptés à chaque individu.

Le secrétaire d’État Tomas Norvoll (Ap) écrit ce qui suit au Dagbladet :

– L’allocation de base est accordée à des taux fixes et vise à réduire ou à compenser les dépenses supplémentaires typiques causées par une maladie ou une blessure, y compris pour les groupes ayant un régime alimentaire trop cher. Seules les dépenses supplémentaires nécessaires donnent droit à l’allocation de base.