Patricia Mey déroule les mots pour témoigner du quotidien subi par ceux qui accompagnent un proche parce qu’il a perdu son autonomie. Ils sont nombreux, rares se définissent comme « aidant » et encore moins savent qu’ils peuvent être épaulés à leur tour face à cette lourde responsabilité. C’est pour toutes ces raisons que cette toute jeune retraitée à accepter de raconter non pas « les difficultés, mais pire : la complexité de cette situation ».
Patricia Mey déroule les mots pour témoigner du quotidien subi par ceux qui accompagnent un proche parce qu’il a perdu son autonomie. Ils sont nombreux, rares se définissent comme « aidant » et encore moins savent qu’ils peuvent être épaulés à leur tour face à cette lourde responsabilité. C’est pour toutes ces raisons que cette toute jeune retraitée à accepter de raconter non pas « les difficultés, mais pire : la complexité de cette situation ».
« Des situations encore plus graves »
« C’est complexe, parce que ce n’est jamais fini. Alors qu’une difficulté on peut la surmonter et passer à autre chose », confie-t-elle. Patricia s’est complètement investie pour son fils Aurélien, aujourd’hui 29 ans. À sa naissance, elle a 33 ans. Elle est alors cadre supérieure dans une grande entreprise comme son mari, et vient d’acheter dans la région parisienne une grande maison pour leur premier fils Jordan, 8 ans à l’époque et pour accueillir leurs futurs jumeaux. Le rêve se brise après une grossesse très compliquée et la venue au monde uniquement d’Aurélien. C’est alors que commence le parcours de cette famille dans le milieu hospitalier, les batailles administratives car Aurélien souffre de multiples handicaps dont l’autisme.
« Au fil des séjours à l’hôpital, je me suis cependant rendue compte qu’il y avait des situations encore plus graves que la mienne. C’est ce qui m’a permis aussi d’aller de l’avant », témoigne Patricia. Très vite, elle choisit de quitter son poste, passe à mi-temps et parle rarement de son quotidien à ses collègues. « Je commence alors à construire une autre vie. Quand on est jeune parent dans cette situation, on ne sait vraiment pas à qui s’adresser. Nous sommes même aller jusqu’au Canada pour rencontrer des référents. »
Alzheimer aussi
Au fil du temps, le couple se délite, la fratrie s’abime. « Le papa d’Aurélien a eu l’honnêteté de dire qu’il ne sentait pas capable de vivre ainsi. », rembobine-t-elle Après un burn-out, ils finissent par se séparer. Patricia recharge ses batteries en ouvrant de nouveaux réseaux, en créant une association sur le handicap. « Je me suis investie pour ceux qui étaient encore plus démunis que moi ». Elle s’occupe de ses deux fils. Puis, plus tard sera aussi confrontée à la maladie d’alzheimer de sa maman.
Aujourd’hui, Patricia s’est remariée et a fait le choix de s’installer depuis trois ans près de proches, à Bizanos. « S’installer à Pau nous a permis de trouver des appuis pour Aurélien qui avait gardé beaucoup de séquelles du confinement ». Aujourd’hui, Aurélien travaille à l’Esat Colo-Coustau et s’épanouit dans différents structures handisport ou grâce aux animations de l’Unadev pour les déficients visuels. Le grand frère d’Aurélien est devenu cotuteur, « toujours très fier de réussir pour son petit frère » sourit Patricia.
À Pau, Patricia est vite devenue une référence dans le monde du handicap. Après avoir créé à Bizanos le salon « Handi Kap ou pas Kap », elle donne de son temps pour le Ciapa dans le cadre de la journée des aidants (lire ci-contre) et organise le prochain Téléthon dans sa commune. Elle attend aussi beaucoup du formidable projet d’habitat inclusif l’Ostalada, dont la première pierre vient d’être posée à Lescar. « Je rêve de structures accueillantes plus souples, moins perdues dans les méandres administratifs pour faciliter les aides, confie-t-elle.
Jusqu’à l’an dernier, elle se considérait comme maman, jamais comme aidante. C’est seulement lors de son premier séjour de répit, qu’elle a pris conscience de son rôle et accepté de faire un pas de côté.